28 de febrero día de las Enfermedades Raras

Enfermedades RarasPor definición, una enfermedad rara es toda aquella patología con peligro de muerte o de invalidez crónica que afecte a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. La bibliografía médica recoge unas 7.000 enfermedades raras, la mayoría de ellas son genéticas, y se calcula que unas 5.000 de las mismas carecen de tratamiento.

En este contexto, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organiza el último día de febrero de cada año el Día de las Enfermedades Raras. Cada año ha ido creciendo la participación desde que se celebró el primer Día de las Enfermedades Raras en 2008.

Este año el lema se celebra con el motivo Juntos por una mejor calidad de vida. La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y sensibilizar tanto a la población general como a los responsables políticos y autoridades públicas a nivel mundial. El motivo principal de este evento es paliar la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades.
En Barcelona, la Doctora Carmina Pla ayuda a pacientes a diagnosticar este tipo de enfermedades y orientar sobre el tratamiento a seguir.

El vídeo oficial de este año

El vídeo oficial de 2014 ya está disponible en youtube y muestra el tipo de asistencia que merecen las personas con este tipo de patología, y las formas en las que los familiares y profesionales sanitarios deben trabajar para proporcionar la mejor calidad de vida al paciente.

La oferta de viviendas en Madrid

alquiler-contentEl mercado inmobiliario ha cambiado considerablemente en los últimos años. El precio de las viviendas ha descendido de una forma paulatina, registrando una caída del 8,6 por ciento anual, superior a la del año pasado.

El precio de la vivienda sigue bajando debido al amplio número de circunstancias con que convivimos desde el estallido de la burbuja:

- La dificultad para acceder al empleo y mantenerlo

- La eliminación de incentivos fiscales para la adquisición de vivienda y el incremento del IVA

- La dificultad del acceso a la financiación

- El aumento de los requisitos en las políticas de concesión

- La gran concentración de activos en algunos operadores

Todas estas variables son las que dificultan el incremento de actividad en el sector y la tendencia de estas variables presiona los valores a la baja. Por lo tanto es de esperar que los precios sigan bajando aunque a menor ritmo. Aunque en algunas comunidades autónomas baja con menor intensidad, como es el caso de Madrid, ya que la demanda de viviendas de obra nueva sigue siendo muy alta y no hay suelo disponible para la construcción de nuevas promociones.

Sin embargo, conseguir un piso de obra nueva por menos de 100.000 euros es bastante complicado. Una visita por los buscadores de los portales de Internet permite ver que, aunque sean escasas, existen ofertas. Pero hay que estar atento para no perder la oportunidad.

El perfil de los comprador suele ser el de jóvenes solteros o separados. O bien, de ahorradores que pagan al contado para alquilar o revender como una forma de inversión.

La mayor parte de las viviendas disponibles son activos en manos de las entidades financieras y están en el sur de la capital.

En portales como Servihabitat podemos encontrar alquiler de viviendas por un precio muy interesante. Son oportunidades que se presentan en contadas ocasiones y se alquilan rápidamente y de hecho, puede observarse mucha fluctuación en el número de inmuebles ofertados.

Buena parte del reducido parque de viviendas que se ofrece procede de ofertas especiales de activos adjudicados a las entidades bancarias que rebajan las viviendas para alquilarlas lo más rápidamente posible.

Por eso es muy complicado encontrar en Madrid capital una vivienda con más de 40 metros útiles y de obra nueva. Solo hay disponibles estudios o minipisos. Por lo que la opción sería desplazarse hacia la periferia donde la oferta se amplía, aunque tampoco abunda el producto y la superficie máxima ronda los 70 metros cuadrados y, preferentemente, en el sur.

Como conclusión final, hay pisos a buen precio para alquilar en Madrid, pero son tan escasos que, aparte de poder localizarlos, hay que llegar a tiempo.

Préstamo para la compra de un vehiculo

prestamo-coche-nuevoLa edad media de los vehículos en el parque español es de 8,7 años, una edad más que avanzada teniendo en cuenta que el deterioro de las piezas de los vehiculos es más que evidente a partir del sexto año.

Si nos estamos planteando cambiar de vehiculo, una opción económica para cambiar de automóvil es la adquisición de un vehiculo de gerencia, que son usados por los trabajadores del concesionario como modelo de prueba, y salen a la venta por un precio sensiblemente inferior.

Si nos estamos planteando la compra de un vehiculo es importante que nos planteemos cual es la mejor forma de financiarlo. La más habitual, es recurrir a las financieras asociadas al propio concesionaro. Otra opción es recurrir a nuestro banco habitual y acogernos a su plan de financiación.

Para decidir cuál es el préstamo que mas nos conviene es recomendable no fijarse unicamente en el tipo de interés nominal (TIN) que cobra la entidad por prestar el dinero. Éste no refleja el coste real de la financiación, pero sí que nos sirve para determinar la cuota mensual del préstamo y los intereses que se terminarán pagando.

Para saber el coste real del préstamo es siempre recomendable consultar un cuadro de amortización. La mejor forma de conocer cuál será el precio total que pagaremos por la financiación de nuestro coche debemos consultar la Tasa Anual Equivalente (TAE). Este indicador recoge el coste efectivo de un préstamo teniendo en cuenta todos los elementos bancarios; los intereses y las principales comisiones.

La principal ventaja de acudir a un banco o caja reside en que estos son capaces de ofrecer mayores opciones de financiación. Entre la variedad de ofertas destaca, por ejemplo, el llamado Crédito Auto del Banco Sabadell, que ofrece hasta 60.000 euros en la adquisición de un vehiculo. Estas son sus características:

- Crédito Auto: Ofrece un máximo de 60.000 euros, con una comisión de apertura del 2,00% . A devolver en 8 años, cuenta con un tipo de interés fijo del 11,5%.
Su principal ventaja es que podemos disponer de un importe elevado de forma inmediata. No es fácil ni barato financiar la compra de un vehículo en estos momentos. Por ello, es mucho más importante acercarse a las oficinas de Banc Sabadell e informarse en persona sobre sus prestamos coche nuevo.

Cursos de reparación de móviles en Tecnogenia

1282814712_115843180_1-Fotos-de--SERVICIO-TECNICO-TELEFONIA-MOVIL-EN-MADRID-LIBERACION-Y-REPARACION-DE-MOVILES-1282814712TECNOGENIA es un mayorista de telefonía móvil libre ubicado en Ribarroja (Valencia). Son los pioneros y especialistas en la telefonía para mayores y en los teléfonos todoterreno,

Además de sus característicos productos y accesorios, esta compañia está en constante crecimiento. Ahora acaban de lanzar un curso de reparación de teléfonos móviles.

Con la demanda de reparación de hardware de telefonía móvil en aumento, cada vez esta más claro que dentro del sector de las telecomunicaciones esta formación juega un papel muy importante a la hora de conseguir clientes. Los trabajadores de centros de telefonía deben estar en constante reciclaje  y mejorar sus competencias profesionales requeridas por el actual mercado de trabajo.

En este aspecto, el curso de reparación de teléfonos móviles esta orientado para personas que aunque no tengan conocimientos previos de electrónica les interese hacerse un hueco en este sector.

Según la información disponible en la web, las clases son casi privadas, con un máximo de 5 alumnos por curso. El curso es eminentemente práctico, por lo que Tecnogenia asegura que sus alumnos al terminar el curso seran capaces de resolver las averías típicas de las marcas y modelos mas populares. De esta forma se van a capacitar profesionales en los servicios técnicos capaces de dar una solución rápida al cliente.

No olvidemos que una empresa que sea capaz de atender la demanda de servicios de sus clientes es luna empresa mas productiva y mas competitiva.

Chandra Wisnu el “Hombre Burbuja” de la india

Chandra Wisnu el Hombre Burbuja de la india

chandra-wisnu-el-hombre-burbuja2Chandra Wisnu es un indio de 57 años que desde su adolescencia sufre los efectos de una extraña enfermedad, que provoca que su piel tenga extrañas protuberancias que parecen burbujas.

Pese a su situación, este hombre ha conocido el amor y lleva varios años casado. “Él es todavía muy guapo”, señaló su esposa durante el documental Hombre piel de burbuja.

Desde hace años Wisnu ha perdido la esperanza de encontrar una cura a su insólito mal. Ha visitado varios dermatólogos y ninguno ha encontrado una solución a su problema. De hecho, algunos especialistas consideran que se trata de un mal congénito.

Debido a esto, este hombre ha preferido la reserva y casi no sale de su casa ya que, según él cuenta, cuando lo ha hecho, ha llegado a asustar a los niños.

chandra-wisnu-el-hombre-burbuja5Sin embargo, Wisnu ha notado que sus dos hijos presentan protuberancias parecidas a las que él tuvo en su juventud, y teme que terminen como él. Por ello, ha aceptado que su caso sea expuesto públicamente en el citado documental. Su esperanza es que sus hijos no terminen como él.

Actualmente los dermatólogos han diagnosticado a Chandra Wisnu, el “Hombre Burbuja”, con neurofibromatosis tipo I (NF-1), un trastorno que es causado por un mal funcionamiento de genes y provoca masas no cancerosas en uno de cada 2500 personas.

Este hombre indonesio, ha pasado los últimos 25 años tratando de encontrar una cura para la extraña condición que tiene.

Ahora, por fin se sabe la causa de su mal, gracias a dermatólogo Anthony Gaspari y si bien no existe cura, puede ser capaz de mejorar su calidad de vida. El doctor voló a Indonesia para examinar Wisnu y su familia.

Síndrome de Tourette. Yo no soy raro, la rara es la enfermedad.

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II Encuentro de Enfermedades Raras de Menorca

II Encuentro de Enfermedades Raras de Menorca

Enfermedades rarasEl II Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca arranca el viernes con la satisfacción del éxito de la primera edición que ha tenido repercusiones a lo largo de todo el año. Y es que el Centro Polivalente Carlos Mir, que organiza estos encuentros, ha atendido consultas de forma continuada de mucha gente que pide orientación, consejos y pautas por todo cuanto hay de desconocimiento aún sobre el tratamiento de las enfermedades raras y lo que se está avanzando en encuentros como el que se celebra en Maó. Así destacó ayer la importancia de las nuevas jornadas la directora del Centre Carlos Mir, Irene Perches, acompañada del gerente de la Fundació de Discapacitats, Andreu Hernández, y de la consellera de Bienestar social y Juventud, Aurora Herráiz.
Con “Una sola voz” se presenta este II Encuentro que se celebrará el 1 y 2 de febrero en el salón de plenos del Consell y el Teatre Principal de Maó. La inauguración institucional tendrá lugar el viernes a las 12 horas con la conferencia de Àlex Rovira en el Principal, acto en el que se contará con la presencia de la princesa Letizia (ayer lo confirmó la Casa Real) que estará la apertura en calidad de presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la que acompañará la ministra de Sanidad, Ana Mato. Será el primer acto que se celebra en España en el marco del Año de las Enfermedades Raras, decretado por el Consejo de Ministros en octubre. Tras el acto inaugural, las jornadas técnicas tendrán lugar en el salón de plenos del Consell a partir de las 16.30 horas con cuatro ponencias presentadas por la vicepresidenta de la Fundación, Aurora Herráiz, y el presidente de la Federación Española Enfermedades Raras, Juan Carrión. Intervendrán como ponentes Javier Lacueva, coordinador de la Unidad de Paliativos del Hospital Mateu Orfila, y Alberto Torres, internista del mismo hospital. Lucía Lacruz, reumatóloga pediátrica del Hospital Son Espases, ofrecerá su ponencia que será seguida por la de Jordi Pérez, internista del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Finalmente intervendrá Mercè Pineda, neuropediatra del Hospital San Juan de Dios.

 

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