Sobre el blog

Existen más de 6.000 patologías consideradas raras. En este blog voy a definir algunas de las más comunes.

Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras o enfermedad poco frecuente, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que afectan a menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Alrededor de 30 millones de europeos están afectados por enfermedades raras (2003), esta cifra en España se reduce a 20.000.

Instituto de investigación de enfermedades raras http://iier.isciii.es/er/html/er_busal.htm

Medline Plus http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/rarediseases.html

National organization for rare disorders http://www.rarediseases.org/

149 pensamientos en “Sobre el blog

  1. Javier junio 4, 2007 en 5:22 pm Reply

    Hola, estoy diagnosticado de una enfermedad minoritaria que se llama enfermedad de Behçet. Como miembro de la asociación nacional sobre esta enfermedad, agradeceríamos que la incluyesen en la lista que aparece en su web para facilitar así el acceso a la información sobre behçet desde su web.

    La web de la asociación es http://www.behçet.es , donde aparece todo tipo de información sobre la enfermedad, avalada por el sello médico Hon Code.

    Aprovecho para mandarles la información sobre “I Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet”, que en breve se celebrarán en Madrid.

    Muchas gracias por su atención.

    I Jornadas sobre la Enfermedad de Behçet

    Los más destacados expertos del país en Enfermedad de Behçet , de la que hay unos 2000 afectados en todo el país, se reúnen por primera vez en España. Profesionales sanitarios, enfermos y familiares se darán cita en estas I Jornadas los días 7 y 8 de julio de 2007 en Madrid

    Médicos especialistas en Enfermedad de Behçet, entre ellos reumatólogos, oftalmólogos, internistas o neurólogos, hablarán, entre otros temas, de los últimos avances en tratamientos e investigación acerca de la enfermedad. Las jornadas se desarrollarán en el centro Cosmo Caixa Madrid, situado en la localidad de Alcobendas, los próximos 7 y 8 de julio de 2007. Se trata del primer evento de estas características que se realiza en nuestro país.

    Organizadas por la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, las jornadas tienen como objetivo aportar más información a las personas interesadas, guiar a enfermos y familiares sobre como hacerle frente a la enfermedad y además tratar que el síndrome deje de ser desconocido. Se pretende, de este modo, hacer ver a la sociedad las dificultades con las que se encuentra tanto el entorno como la persona que es diagnosticada con esta enfermedad minoritaria. Estas dificultades engloban tanto la escasa investigación (que supone falta de tratamientos y soluciones) como el sentimiento de soledad e incomprensión (incluso por parte del sistema sanitario).

    La Enfermedad o Síndrome de Behçet (también conocida como Enfermedad de la Ruta de la Seda al haber un mayor número de casos en algunos países mediterráneos y asiáticos) es una enfermedad minoritaria que afecta en España a 5 de cada 100.000 habitantes, por lo que se calcula que en la actualidad hay unos 2000 enfermos en el país. Se caracteriza por el ataque que realiza el sistema inmunológico del paciente sobre sus propios vasos sanguíneos (enfermedad autoinmune), produciendo una inflamación de éstos (vasculitis) que puede llegar a afectar a un gran número de órganos.

    La enfermedad, que varía de un enfermo a otro, se manifiesta a través de síntomas tales como aftas bucales y genitales dolorosas; varias afecciones oculares como la uveítis (inflamación de la capa del ojo donde se encuentran los vasos sanguíneos que lo riegan), que puede llegar a la pérdida de visión si persiste; afecciones en el aparato circulatorio como la trombosis superficial o profunda de las extremidades inferiores; artritis (inflamación de las articulaciones); afecciones en el sistema nervioso; manifestaciones en el sistema digestivo, así como otros síntomas. Su diagnóstico es diferencial, consistente en descartar otras enfermedades, y conseguirlo puede llevar semanas, meses e incluso años. No hay un tratamiento específico para la enfermedad, con lo que se hace necesario tratar por separado cada síntoma.

    La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet nació en 2005 para dar cobertura y apoyo a los enfermos, y a sus familias, que sufren esta enfermedad minoritaria en soledad. En las jornadas se prevé la asistencia de 150-200 personas.

    Mas información:
    Asociación Española de la Enfermedad de Behçet
    http://www.behcet.es
    behcet@telefonica.net
    Teléfono 659 576 879
    Monstserrat Pàmies Tell, Presidenta de la AEEB

    • Juan Pedro Glz. Torcal marzo 31, 2010 en 4:55 am Reply

      Hola;estoy haciendo una tesis doctoral en fisioterapia,en Madrid,aunque inicialmente mi línea de investigación iba orientada hacia el deporte y patologías de otro tipo,tras el uso de la tecnología de que dispongo,estoy sorprendido con algunos de los resultados obtenidos.Es posible que pueda ser útil para objetivar la evolución o efectividad de los tratamientos;si alguna persona está interesada en participar,puede contactar conmigo: torcaljuanpedro@gmail.com telf: 659947766;gracias!saludos

    • sandra thomson junio 10, 2013 en 8:42 pm Reply

      HOLA CLIENTE

      BUEN DÍA, SE ENCUENTRA MUY BIENVENIDOS A LA SRA SANDRA THOMSON FIRMA PRÉSTAMO DE INVERSIÓN.
      MI NOMBRE ES SEÑORA SANDRA THOMSON estoy casado vivo con mi marido y los niños en el Estado Unidos, que acaba de establecer mi firme préstamo privado como prestamista privado de préstamos en EE.UU. y otros países eran mi negocio, mi servicio es mejor prestar y está seguro de tener el préstamo en menos de 1 hora depende de qué tan grave que está en conseguir este LOAN.IF INTERESADO CONTÁCTAME via este email … mrssandrathomson.es@hotmail.co.uk

      GRACIAS

      Quedo
      SEÑORA SANDRA THOMSON

    • Guia Salud junio 25, 2014 en 10:06 pm Reply

      Este tema de la salud y sus enfermedades autoinmunes raras lo estamos estudiando en mi equipo web, si alguno se quiere animar a contar o dar difusión a su asociación nacional sobre enfermedades, pongo a disposición la web http://guiasalud.net/enfermedades-autoinmunes/ para llegar a más personas.

      Un saludo.

  2. Montserrat Pàmies noviembre 15, 2007 en 12:53 am Reply

    Hola,

    Yo también padezco Behçet, si necesita información para publicar estamos a su disposición para ayudarles.

    Gracias,
    Montserrat Pàmies
    Presidenta de la AEEB

    • sweetbabe abril 30, 2012 en 11:07 pm Reply

      hola monserrat me gustaria que me dieras informacion de como has manejado tu enfermedad, tenemos sospecha que mi padre tiene el sindrome de behcet

      • sandra thomson junio 10, 2013 en 8:43 pm

        HOLA CLIENTE

        BUEN DÍA, SE ENCUENTRA MUY BIENVENIDOS A LA SRA SANDRA THOMSON FIRMA PRÉSTAMO DE INVERSIÓN.
        MI NOMBRE ES SEÑORA SANDRA THOMSON estoy casado vivo con mi marido y los niños en el Estado Unidos, que acaba de establecer mi firme préstamo privado como prestamista privado de préstamos en EE.UU. y otros países eran mi negocio, mi servicio es mejor prestar y está seguro de tener el préstamo en menos de 1 hora depende de qué tan grave que está en conseguir este LOAN.IF INTERESADO CONTÁCTAME via este email … mrssandrathomson.es@hotmail.co.uk

        GRACIAS

        Quedo
        SEÑORA SANDRA THOMSON

    • Candela Dc marzo 26, 2013 en 6:42 am Reply

      Hola!! soy de Uruguay..trabajo en la salud y por cada cosa extraña q sale en mi cuerpo no consulto,trato mis síntomas unicamente . Tb padezco behcet hace 2 años ya (aguantaqndo, soportando cada sintoma)..me gustaría intercambiar opiniones acerca de ellos y tratamiento..gracias!!

  3. johanna hidalgo febrero 22, 2008 en 9:29 pm Reply

    Hola me diagnostcaron hace pocos días la enfermedad y tengo muchas dudas al respecto. Por ejemplo cuales medicamentos dan mejor resultado,para las aftas y vegigas en la vagina,también si debo recurrir a un oftalmologo aumque no presente sintomas en los ojos,y por ultimo existe algún medicamento que evite el avance de la enfermedad. La verdad estoy muy ansiosa por no saber por lo que pudo pasar. Tengo 41 años y vivo en Costa Rica, por favor escribanme se los agradecería mucho. Mil gracias.

    • rogelio asis febrero 24, 2011 en 8:00 am Reply

      La mejor medicación para las aftas es la talidomida pero en tu caso por ser mujer deberías consultar con un reumatologo que son los médicos que mas conocimiento tienen sobre esta enfermedad , ya que la talidomida produce malformación congénita en caso de que quedaras embarazada , también existe una pomada dermadex NN te la colocas en las aftas 3 a 4 veces por día , también deberías consultar con especialistas en biología molecular y especialistas en inmunologia ya que existen medicamentos llamados lisados proteicos que son inmunomoduladores que a través de estos medicamentos se induce al sistema inmunologico a que cree sus propias defensas y sepa distinguir al invasor que se a mimetizado en los linfocitos T , confundiendo de esta manera a nuestro propio sistema inmunologico y atacándolo por este motivo se debe consultar a un especialista en biología molecular .No dejes de consultar a un oftalmologo pero que conozca sobre esta enfermedad ya que en algunos casos puede provocar uveitis que de llegar a ser severa hasta se puede perder la visión , si tienes dudas si en realidad tienes o no la enfermedad te debes realizar un analisis de histocompatibilidad EL HLA B5 , BUSCA INFORMACIÓN EN INTERNET SOBRE ESTE ESTUDIO Y VAS A VER QUE ES PROPIO DE LOS PACIENTES QUE PADECEMOS BEHCET , espero te sea de utilidad lo que te escribí y quedo a tu disposición rogelio asis cordoba argentina

  4. Montserrat Pàmies febrero 27, 2008 en 1:23 am Reply

    Hola johanna,

    Acabo de ver el correo, no sé si está bien qué conteste aquí ya que es un blog sobre enfermedades minoritarias en general, mejor escríbeme a Apaciau @ hotmail.com o a través del foro de la página web http://www.behcet.es

    La enfermedad en sí no tiene un tratamiento, sinó que cada síntoma se trata de una manera distinta… también depende de la gravedad, intensidad de los brotes, etc El tema de acudir a un especialista o no, nunca está de más, aunque suele ser nuestro especialista (reumatólogo o internista) que nos suele remitir a los otros médicos que cree conveniente.

    Lo primero es intentar estar tranquila aunque se que es difícil, esta enfermedad nos afecta a cada persona de una forma distinta y poco a poco irás conociendo tu cuerpo y verás que el estado de ánimo es muy importante es enfermedades de este tipo así que obsérvate pero estáte bien.

    Besos y espero noticias tuyas,
    Montse

  5. Marisa junio 12, 2008 en 6:16 pm Reply

    Hola a todos:

    Os escribo por si me podeis ayudar a conocer algo más sobre estas enfermedades, para mí desconocidas:

    Acromegalia
    Tumores Net

    Queremos conocer las opiniones y experiencias de gente que padezca dichas “enfermedades” para invitarles a una reunión que tendrá lugar en Madrid a finales de mes. Por el tiempo que nos dediquen y las opiniones que puedan aportar ( todas son de gran importacia para nosotros) se les gratificará con un incentivo económico. Agradeceriamos se pusieran en contacto con nosotros a través de este e-mail pacientes2008@hotmail.es o en el telf 6050987840 / 91 576 87 97
    Dando las gracias por anticipado y esperando que querais colaborar con nosotros y así poder obtener información importante para todos

    Gracias

    Marisa

  6. roma julio 13, 2008 en 7:33 pm Reply

    hola soy enferma de acromegalia, estoy a vuestra disposicion cuando sea necesario, llegue tarde a ver vuestra peticion, pero en futuros encuentros, espero vuestra invitacion, Saludos Rosa

    • Laia y Arantxa enero 28, 2010 en 5:00 pm Reply

      Hola Marisa:
      Somos un grupo de estudiantes que estamos investigando sobre enfermedades raras o minoritarias, nos gustaría saber de donde eres, nosotros somos de Barcelonaa y si eres de aquí nos gustaría obtener una entrevista contigo.

      Muchas gracias.
      Te damos nuestro apoyo.

      Laia y Arantxa

    • miguelagostini1947@yyahoo.com.ar julio 8, 2012 en 8:47 pm Reply

      si sos portadora de acromegalia aca en argentina contamos conm una asociacion que es apehi,que ademas de asesoramiento y apoyo a la enfermedad, nos brinda la oportunidad de estar mas en con tacto con quienes tenemos esta patologia y poder esta siempre bien informados en todo lo que respecta a la misma , su presidente es la licenciada sandra mesri, la que siempre responde a todas la inquietudes y o preguntas que quieran formularle bno cuidsate y que estes bien

  7. Raquel agosto 3, 2008 en 12:07 am Reply

    Hola Rosa!

    Estás en España?

    Yo también padezco acromegalia.

    Si alguien quiere contactar duendecilla_oscense@hotmail.com

  8. LAURA agosto 28, 2008 en 9:13 pm Reply

    Hola padezco Sindrome de Peutz Jeghers me gustaria dejaros este enlace,otra enfermedad rara,creo que es muy bueno el estar en contacto,cada dia vamos siendo mas,dentro de nuestra minoria.

    • rogelio asis febrero 24, 2011 en 8:08 am Reply

      hola laura me llamo rogelio soy de cordoba argentina y tambien tengo behcet hace mas de 15 años si tu quieres me escribes e intercanbiamos nuestras experiencias yo estuve muchisimos años sin un diagnostico deambulando por infinidades de especialistas conozco bastante de la enfermedad ya que hace muchos años la padezco y es posible que pueda ayudarte a despejar muchas dudas al respecto un abrazo desde cordoba argentina

      • Juliana agosto 5, 2012 en 6:39 pm

        hOLA ROGELIO SOY JULIANA DE TIERRA DEL FUEGO ARGENTINA , ME GUSTARIA PONERME EN CONTACTO CON VOS, TENGO BEHCET DESDE 2009 Y ESTOY SOLA EN LA ISLA SOY LA UNICA PACIENTE. MI CORREO ES JMQ_70@HOTMAIL.COM POR FAVOR ESPERO LLEGUES A MI Y PODAMOS CONTACTARNOS Y QUIEN LEA ESTE MENSAJE TAMBIEN SE SUME. GRACIAS

      • viviana elie noviembre 19, 2013 en 1:52 am

        Hola soy viviana de argentina buenos aires, hasta hace tres o cuatro dias me habian hecho creer q las asftas eran por el estomago. Hace unos dias vi un programa de tv donde hablaban del sindrome de behcet, y estoy casi segura q esto es lo q padesco desde mi adolecencia. Asftas q duran entre un o dos semanas, grandes y dolorosas. No se si experimente otro sintoma y no me di cuenta. Alguien q me pueda ascesorar con q medico debo ver para detectar la enfernedad. Gracias’
        Viviana

      • Rachid enero 25, 2017 en 4:03 pm

        Hola soy rachid de espania este mi coreo elmahdi1975@hotmail.con
        Estoy con behcet 10 anos y estoy cansado

  9. liliana octubre 12, 2008 en 10:12 pm Reply

    SOY DE URUGUAY, DE LA CIUDAD DE COLONIA DEL SACRAMENTO Y ME DIAGNOSTICARON BEHÇET DESPUES DE 2 AÑOS Y MEDIO DE INCETIDUMBE Y BUSQUEDA. COMENCE EL TRATAMIENTO CON AZATIOPRINA, CORTICOIDES Y COLCHICINA. LOS DOLORES PACTICAMENTE DESAPARECIERON AL IGUAL QUE LAS PARESTESIAS.
    TENGO ORTA VIDA. ME GUSTARIA MANTENERME EN CONTACTO. GRACIAS

    • Elda octubre 31, 2013 en 6:06 am Reply

      hola Liliana me llamo Elda y soy de Uruguay tambien del departamento de Florida mi cuñado es de Colonia. Me gustaria entrar en contacto contigo espero tu respuesta.gracias a lo que contaste sobre la patergia eso me pasa a mi pero es muy dificil explicarlo a los demas y la verdad que no sabia que se decia asi. pero gracias a tu comentario me ayudo. Aveces uno piensa que no puede ayudar o que mas tengo que saber pero es increible siempre se puede ayudar y siempre se aprende algo mas todos los dias. Cariños y espero tu respuesta.

  10. martamartamar@hotmail.com octubre 28, 2008 en 5:20 am Reply

    Hola, soy una paciente de fiebre mediterranea familiar, que es una enfermedad rara que puede desembocar en otra más rara que también padezco que es la amiloidosis.He pensado que este lugar es un buen sitio para comoentar, que la fmf, es un enfermedad genética, hereditaria que se caracteriza por brotes de dolor abdominal, pleural o articular que se repiten periódicamente, acompañados o no de fiebre.La edad de aparición es la infancia o la adolescencia principalemente.El tratamiento es con colchicina.Si hay algún paciente interesado hay una asociación,http://fmf.portalsolidario.net.
    Un saludo

    • Nayade febrero 3, 2012 en 3:27 am Reply

      Yo tmb estoy diagnosticada de ésta enfermedad, y tras un año aun no la tengo muy controlada. Me inyecto Enbrel y tomo colchicina.
      He intentado contactar con ésta asociación pero no responden a los mails que escribí en su dia. La Federación FEDER tmb me lo aconsejó.

      Estoy buscando ayuda psicológica pk hay dias que son horribles, y causa mucha frustración, me es difícil aceptarlo. Durante este período de tiempo no he podido trabajar y aun no estoy capacitada. Espero un cambio de tto para poder espaciar los brotes, pero al ser tan caros… no sé si habrá suerte.

      Me gustaría poder intercambiar experiencias,
      Intento hacer todo cuanto esté en mi mano para poder llevar una vida lo mas normal posible… e informarme de todo e intentarlo todo y poder ir mejorando lo que se pueda.
      Cuesta entender que muchas cosas se desconocen..
      ¿Estudiaran éstas enfermedades tan raras? No sé…

      Gracias de antemano

      • FMF ESPAÑA marzo 24, 2014 en 8:25 am

        Hola Nayade. Soy la que era secretaria de la antigua asociación de Fiebre Mediterránea Familiar. Ahora ya no somos asociación. Nos hemos constituido en foro de enfermos. Para ello y si le parece bien enviarnos un correo a la dirección: fiebre_mediterranea_familiar@yahoo.es, le enviaré una invitación al foro y podrá usted contactar con otros enfermos. Le adjuntaré, además, información sobre la enfermedad y sobre nuestros médicos de referencia. Para cualquier cosa estamos a su disposición.

        Un saludo.

        FMF ESPAÑA

    • rosa maria junio 5, 2012 en 9:16 am Reply

      Hola me.llamó rosa y tengo fiebre mediterránea familiar lo estoy pasando muy mal no la tengo controlada me gustaría poder hablar con alguien que la sufra tambien tengo 28 años.

      • FMF ESPAÑA marzo 24, 2014 en 8:26 am

        Hola Rosa María. Soy la que era secretaria de la antigua asociación de Fiebre Mediterránea Familiar. Ahora ya no somos asociación. Nos hemos constituido en foro de enfermos. Para ello y si le parece bien enviarnos un correo a la dirección: fiebre_mediterranea_familiar@yahoo.es, le enviaré una invitación al foro y podrá usted contactar con otros enfermos. Le adjuntaré, además, información sobre la enfermedad y sobre nuestros médicos de referencia. Para cualquier cosa estamos a su disposición.

        Un saludo.

        FMF ESPAÑA

  11. AMELIA marzo 4, 2009 en 11:50 pm Reply

    Por favor, padezco hace 13 años de GRANULOMA ANULAR GENERALIZADO, me dicen que es una enfermedad rara, sin cura, ruego a Uds. informarme que puedo hacer, ya probé todo, y cada vez se reproducen más, gracias, Amelia

    • ingrid gonzalez araya diciembre 4, 2011 en 2:17 pm Reply

      hola soy de chile mi hijo tiene 3 años 11 meses y esta diagnosticado cn granulosa alunar y tu que tienes lo mismo espero que me puedas ayudar cn esta henfermedad que aqueja a mi bebe estoy muy preocupada esto le crese cada vez mas …mi correo es.ingridypedrito@gmail.com te agradeceria me contestaras

    • Rosario Gutiérrez noviembre 11, 2013 en 6:58 am Reply

      Yo también tengo granuloma anular desde 15 años más o menos que me salió uno en la pierna. Tengo 28 años y tengo muchos por piernas,brazos y manos y además grandes. Estoy desesperada,me gustaría que pudiéramos intercambiarnos información

      • Jonathan Alberto Perez abril 28, 2014 en 6:06 am

        Hola Rosario. Hace unos meses me diagnosticaron esta enfermedad y la verdad pues no se nada de ella. Lo único q sé ed q a como llega se va.. Me empieza por unos puntitos rojos y q pican al inicio (en éste momento lo estoy pasando) y luego de al menos 1 semana se van desapareciendo y asi hasta dentro algunos meses mas… Me gustaria saber como te empieza o si tienes un patrón diferente… agradecería mucho q estemos en contacto. Soy de Costa Rica y tengo 28 años. Saludos!!!

    • Kathia Alfaro Alfaro junio 10, 2014 en 8:29 pm Reply

      Los invito a conocer sobre nuestra empresa, puede que sea de ayuda para sus enfermedades http://medceutical.com/

  12. raquel mayo 11, 2009 en 4:40 am Reply

    profesora: maria rocio lomely..
    hola..
    pz.. yo solo quiero decir q..
    esta muy bien este blog sobre enfermedades..
    es lo mejor..
    y pz..
    esta bien…
    bueno me voy..
    bye—

  13. Carmen junio 11, 2009 en 12:27 am Reply

    Hola; yo también padezco una enfermedad rara. Hemosiderosis Pulmonar idiópatica. ¿Sabeis si hay alguna asociación?. me gustaria ponerme en contacto con personas que también la padezcan para intercambiar impresiones. Gracias

    • Emma Zavala abril 15, 2010 en 4:35 pm Reply

      Hola, mi hija hace 5 años que vive con esta enfermedad, hemosiderosis pulmonal idiopatica y me gustaria que no perdamos el contacto y de alguna manera quien sabe nos podemos ayudar y dar consejos. Espero que te encuentres bien.

      • Gabriela enero 4, 2011 en 7:30 pm

        Hola, mi hija de tres años tiene Hemosiderosis Pulmonar Idiopatica. Esta enfermedad fue diagnosticada hace 3 meses.Me gustaria ponerme en contacto con personas en mi misma situacion para intercambiar opiniones y experiencias. Gracias

      • Carmen enero 21, 2011 en 10:49 pm

        Hola, me gustaria saber como ponernos en contacto, yo llevo 46 años viviendo con la enfermedad y creo que seria bueno que intercambiaramos opiniones

      • Virginia marzo 17, 2011 en 5:15 pm

        Seria bueno que intercambiáramos nustras dudas y temores, no creeis?

      • Monica mena abril 2, 2016 en 7:20 pm

        Hola parece que mi hijo de 1 año tambie tiene esa enfermedad

    • Fabian octubre 27, 2010 en 11:50 pm Reply

      Hola, a mi hija le acaban de diagnosticar hemosiderosis pulmuonar idiopatica. Me gustaria que me contaran como se encuentran ustedes de la enfermedad, que tratamiento están haciendo, etc.

      • NATIVIDAD marzo 22, 2011 en 4:00 am

        HOLA MI NIÑA DE OCHO AÑOS TIENE HEMOSIDEROSIS PULMONAR IDIOPATICA DESDE LOS 4 AHORA ESTA ESTABLE PERO EL MEDICO QUE LE ESTA SIGUIENDO DICE QUE LA MEDICACION YA LE VA A QUEDAR PARA TODA LA VIDA Y ESTUBO APUNTO DE MORIRSE DE UNA PARADA CARDIACA Y DIA A DIA LUCHA POR SALVARSE PORQUE SI VUELVE A RECAER YA NO LE VAN A PODER METER CORTICOIDES POR VENA Y YA NO PODRIA SALBARSE Y ESPERO QUE NO VUELVA A PASARLE NO PUEDO VERLA ASI Y MENOS QUE ME FALTE GRACIAS

      • NATIVIDAD marzo 22, 2011 en 4:31 am

        ESPERO QUE OS AYUDE TAMBIEN MI OPINION

      • NATI septiembre 26, 2012 en 6:51 pm

        SI ALGUNO DESEAIS CONTACTAR CONMIGO PARA INTERCAMBIAR IMPRESIONES Y AYUDARNOS EN LO QUE PODAMOS OS DEJO MI MESENGER NATIVIDAD.RD@HOTMAIL.COM MUCHAS GRACIAS

    • Virginia marzo 17, 2011 en 5:10 pm Reply

      Hola, mi hijo también tiene esta enfermedad, diagnosticada hace tres meses. La unión hace la fuerza. Estoy pensando montar una asociación

      • Carmen marzo 22, 2011 en 2:03 pm

        Sobre la asociación sería bueno tenerla, ya que, la única que hay es en Finlandia, y creo que el idioma sería un gran impedimento.

      • Gabriela junio 10, 2011 en 12:28 am

        Hola virginia, tienes algun email para contactarte? me gustaria conversar contigo.
        mi hija tiene la misma enfermedad y tengo muchas dudas.
        gracias

      • Virginia junio 10, 2011 en 10:13 pm
      • NATI septiembre 26, 2012 en 6:28 pm

        PUES SI POR QUE COMO ESTA EL TEMA QUE TAL TU NIÑO LA MIA ESTABLE

      • Virginia septiembre 27, 2012 en 4:22 pm

        Por ahora mi hijo está estable también…..

    • Carmen marzo 22, 2011 en 1:51 am Reply

      hola, estoy haciendo un blog sobre la enfermedad, si quereis podeis poneros en contacto conmigo, seria bueno que nos intercambieramos impresiones

      • Virginia abril 13, 2011 en 10:01 pm

        De dónde eres? a mi hijo lo están tratando en Barcelona (España)

      • Hemosiderosis Pulmonar Idiopática abril 14, 2011 en 1:18 pm

        Hola virginia:

        Soy Carmen desde Málaga (España), envio la dirección del blog, por si quieres verla, de todas formas si buscan en google “blog hemosiderosis pulmonar” me encuentras, he hecho tres en distintos sitios para que salgan, mira las fechas son a partir del 22 de marzo de este año. En todos explico lo mismo.

    • Catalina Soledad Romo Hernandez agosto 26, 2015 en 6:41 am Reply

      Hola , quisiera contactarme con usted , yo tengo hemosiderosis pulmonar , me la diagnosticaron a las 12 años , ahora tengo 18 años y me gustaria contactarme con personas que tambien la tengan , soy de chile y en verdad hay muy pocos casos aca y se me a hecho muy dificil contactarme …. muchas gracias , espero un correo de usted..

      • GABRIELA noviembre 17, 2015 en 8:57 pm

        Hola Catalina, Lamentablemente Carmen fallecio el año pasado a sus 49 años.
        Mi hija tiene la misma enfermedad y esta tratada con corticoides. pasame tu correo y te escribo por privado.
        slds!

      • virginia marzo 30, 2016 en 1:53 am

        Hola, mi hijo también tiene hemosiderosis pulmonar idiopatica, si queréis contactar conmigo mi dirección es vir.rodriguez@hotmail.es. Lo están tratando en España y evoluciona bastante bien

      • monica mena abril 2, 2016 en 7:24 pm

        Catalina soy de chile mi hijo de 1 año parece que igual tiene esa enfermedad ayer algo nos dijeron pero el lunes nos confirmaran. Cuentame se sufre mucho ?? Yo no quiero que mi hijo sufra. Mi correo es monic3328@hotmail.com

  14. Laura agosto 14, 2009 en 12:48 am Reply

    Hola, mi madre tiene una enfermedad que en la Seguridad Social no han podido diagnosticar tras un año y medio de pruebas, se le cierran los ojos y no puede abrirlos voluntariamente, esto se combina con gran sequedad del ojo lo que le provoca fuerte escozor.
    Nos han dicho que el problema no es del ojo, ni reumatologico, probablemente neurologico pero no es blefaroespasmo ni ojo caído, no han querido ponerle botox porque dicen que puede ser contraproducente y no encuentran explicación.
    Hemos conseguido aliviar un poco el dolor con acupuntura pero no es suficiente.
    ¿existen más personas con este problema? ¿puede estar relacionado con alguna enfermedad rara?
    Gracias.

  15. rogelio asis febrero 1, 2010 en 8:45 am Reply

    hola me llamo rogelio soy de cordoba argentina , estuve mas de 20 años sin saber que tenia behcet, ya que nunca dieron los medicos con este diagnostico.me trataron clinicos , alergistas, especialistas en piel , gastroenterologos, neurologos, infectologos,etc etc, terminando todos que lo mio era psisomatico y me enviavan a realizar terapia con psicologos , hasta que comence a investigar sobre enfermedades raras y mis sintomas coincidian con behcet me puse en contacto con una reumatologa y un especialista en biologia molecular los cuales terminaron de confirmar mi

  16. rogelio asis febrero 1, 2010 en 9:04 am Reply

    comence el tratamiento con talidomida 100 mgs xdia, lo que controlo mis aftas orales , pero no mi fatiga , sensacion de aturdimiento , me afecto mi tiroides, tengo queratitis en mis ojos , zumbidos en ambos oidos, gastritis, en sintesis una mala calidad de vida, luego azatioprina , etanercep , me la diagnosticaron hace 4 años , pero creo que la padezco desde los 18 años , hoy tengo 41 años y mis sintomas no mejoran deje la medicacion hace 2 años y la actualidad solo tomo levotiroxina, y me realizo controles anuales de fondo de ojos y retina . si alguien puede compartir mas informacion y que tratamientos estan llevando y si han tenido mejoria y pueden ayudarme a no sentirme tan solo con esta enfermedad aca en mi ciudad no conozco otros enfermos me gustarian que escriban de cualq pais para intercambiar informacion y poder ayudarnos entre nosotros que solo sabemos lo que se sufre lo que padecemos esta rara enfermedad . espero respuestas afectuosamente rogelio asis

    • georgina julio 8, 2011 en 2:05 am Reply

      soy de argentina y hace 2 meses que tomo azatioprina y me siento mal abombada como mareada no tengo mas eritemas en las piernas la vicion del ojo se mejoro muy poco y las aftas en la boca me salen una vez cada tanto pero la medicacion me hace sentir muy mal tambien tomo corticoide empece con 40 mg y ahora lo estan bajando de apoco tomo 1 dia 10 mg y otro dia 20 mg espero que el comentario te sirva a mi el tuyo me dejo tranquila ya que estoy preocupada por los sintomas que tengo saludos y mucha fuerza que es lo unico que nos ayuda

  17. rogelio asis febrero 1, 2010 en 9:25 am Reply

    En la actualidad no quiero mas inmunosupresores y creo que los profesionales medicos todavia no estan capacitados para tratar este tipo de enfermedades, deberian especializarce en inmunologia clinica y biologia molecular ya que para poder dar un diagnostico mas certero se deben solicitar estudios de biologia molecular y geneticos como anticuerpos monoclonales , estudios de HLA Y UN SIN NUMERO DE ESTUDIOS COMPLEJOS.que nunca me fueron solicitados que de no haber sido por mi curiosidad en investigar sobre enfermedades raras todavia estaria sin un diagnostico certero, asi que espero les sea de ayuda y se contacten con reumatologos genetistas y especialistas en biologia molecular , mas alla que no he mejorado mi calidad de vida pero para que otras personas no pasen mas de 20 años esperando un diagnostico, no se queden con un solo medico si no les dan raspuestas consulten a otros . hoy en dia se encuentran tratamientos con inmunomoduladores que lamentablemente mi obra social no cubre y son muy costosos ojala algun dia la medicina este al alcance de todos , pero lamentablemente todo se a transformado en un comercio y la salud de las personas es lo que menos interesa a nuestros gobernantes.

  18. rogelio asis febrero 11, 2010 en 4:16 am Reply

    mi correo turco_asis@hotmail.com , espero poder conocer personas con esta enfermedad y tratar de ayudarnos entre nos a tener una mejor calidad de vida y si alguien conoce d otros tratamientos que no sean inmunosupresores debido a que las containdicaciones d estos medicamentos nos van a terminar de destruir nuestras funciones hepaticas y renales y la largo plazo quien sabe lo que nos espera con estos medicamentos, yo ya los deje hace 2 años y la verdad que me siento mejor trato de pensar que no padezco la enfermedad y trato de llevar una vida normal quienes quieran escribirme me va dar mucho gusto saber que no estoy solo en esto y nos podemos autoayudar con nuestras experiencias rogelio asis

    • Susana Ramirez febrero 18, 2011 en 11:20 am Reply

      Hola Rogelio: mi nombre es Susana Ramirez y sufro tanto por ver a mi hijo de 22 años, siento tanta impotencia de no poder hacer nada, quiero q me digas q estás tomando? quizás has acudido a la medicina alternativa o natural como se dice acá en Perú. Yo lo he llevado a mi hijo Rodrigo a un médico chino q hace tratamientos mediante la acupuntura, pero el doctor le dijo q tendria q dejar las pastillas, la pentoxifilina y el corticoide q tomaba 25mg. interdiario y la pentoxifilina cuatro veces al dia. El asunto es q ya terminaron con las 9 sesiones de acumpuntura, juntamente con eso tomaba un té chino, él dejó los medicamentos ya hace un mes pero está con mas aftas para esto está tomando 4life transferfactor, pero no veo ninguna mejoria. Él me dice q si esto no mejora hasta fin de mes de febrero, volverá a los medicamentos,´pero realmente yo se q esos corticoides tambien son nosivos para su organismo además durante los tres años consecutivos q ha tomado esos medicamentos nunca ha estado bien del todo, porq tiene épocas en q la enfermedad se siente mas o no se como explicarlo. Yo quiero q tome Aloe Beta q son productos naturales de la linea de OMNILIFE, mi hijo me dice q va a tomar hasta fin de mes pero si no mejora tendrá q volver a la medicina convencional. Esto me da pena porq él tenia mucha esperanza q la medicina oriental lo iba a sanar. Te agradecería me tengas informada si sabes de algo q sanen esas aftas o quizás la medicina en Cuba esté mas adelantada. Muchas gracias por tu atención y espero en Dios q todos los q sufren estas enfermedades puedan ser sanados pronto. Dios bendiga a todo aquel q lea estas lineas. Creo q todos le debemos poner muchas ganas y FE. Un saludo desde Perú. GRACIAS!!!

  19. Daniela Roldan marzo 6, 2010 en 6:45 pm Reply

    ¡Hola!Me llamo Daniela y tengo 3años.Mi cabeza tiene dos tumores, hamartoma hipotalámico,quiste aracnoideo; y una agenesia de cuerpo calloso. No hablo y apenas camino pero entiendo todo perfectamente.También sufro de epilepsia (crisi focales y crisis gelásticas) y una pubertad precoz.
    Si alguien sabe algo sobre mi enfermedad, por favor tengo un blog donde pueden dejar su comentario:http://www.jl-aida.blogspot.com/ ( “Daniela y sus inquilinos”). Gracias

  20. tamarinha marzo 10, 2010 en 6:24 pm Reply

    Hola! Me llamo Tamara y acabo de poner en marcha un blog sobre enfermedades. Se trata de un trabajo para una asignatura del último año de la carrera de periodismo. Me harías un gran favor si me enlazaras. El blog es http://enfermedadesyenfermos.wordpress.com/

    Muchas gracias!

  21. Loreto julio 9, 2010 en 3:20 pm Reply

    Hola ,soy madre de un chico de 21 años con una displasia osea sin definir exactamento,por los síntomas parece la de Kniest conocida también como queso de gruyere.La cuestión es que no hay apenas enfermos registrados en España y no encontramos médicos con experiencia para ayudarnos.Se está volviendo loco de dolores, toma muchísima medicación por lo que padece numerosos efectos secundarios adversos y yo me veo dando palos de ciego de un hospital a otro.Para colmo vivimos en Canarias por lo que los traslados son más costosos en todos los sentidos.¿Hay alguien que pueda darnos alguna indicación?

  22. marivel julio 24, 2010 en 10:33 pm Reply

    Hola, padezco de psoriasis vulgar, còmo puedo hacerle para mejorar de esta enfermedad que es muy incomoda y molesta. tengo mucha resequedad en la piel pues tengo 45 años y estoy en la menopausia, pienso que esto favorece la apareciòn de brotes continuos de psoriasis, què puedo hacer, que alimentos comer? gracias por su ayuda.

  23. marta julio 29, 2010 en 5:36 am Reply

    soy la mama de un niño con sindrome de menkes y quisiera contaztar con alguien en mi misma situacion o algun medico que lleve algun caso tengo entendido que en España hay 13 afectados

  24. juanitho. octubre 12, 2010 en 11:35 pm Reply

    Hola,quisiera saber si alguien sabe o conoce algun tratamiento o avance en medicina sobre el granuloma anular profundo, lo padezco desde hace mas de 20 años y todavia no he podido curarme. no me produce ningun dolor pero es muy desagradable. gracias.

  25. Rosario octubre 22, 2010 en 1:09 am Reply

    Hola, mis huesos presentan erosión (están desapareciendo) no han logrado identificar la enfermedad que padezco, ya que todos los exámenes realizados a la fecha salen bien. Alguien que pueda ayudarme… Gracias.

    • Loreto octubre 22, 2010 en 4:27 pm Reply

      Hola Rosario no conocía de la existencia de una enfermedad similar pero tengo un hijo con una enfermdad rara de tipo óseo y después de dar mil vueltas por la sanidad española he descubierto un centro especializado en enfermedades raras y específicamente en las oseas en Paris,el hospital se llama Necker,contacta con ellos a ver qué te ofrecen…
      MUCHA SUERTE

  26. Susana Ramirez febrero 18, 2011 en 10:48 am Reply

    Mi hijo nació sano, y ha llevado una vida, ya es un joven de 22 años de edad nunca a tenido vicios, no ha tomado alcohol y tampoco nunca a fumado, mas bien siempre le ha gustado el deporte (football) Y me desespera q nadie lo pueda sanar, el sufre hace muchos años de aftas en la boca, hace como tres años q le detectaron la enfermedad despues de pasar por varios médicos durante tres años aprox. y luego tres de tratamiento con pentoxifilina y corticoide. Hace un mes q no toma ningún medicamento, porq ya estamos cansados de tanta medicina q finalmente tambien le hace daño. Me pueden decir porq no siguen las investigaciones para dar solución a esta enfermedad, mi hijo hasta a tenido q renuncias a varios trabajos por esta enfermedad, y el sueldo q gana es para comprar medicamentos, y su papá tiene q darle mas porq no alcanza. Este es un grito de auxilio de una madre q está cansada de ver q mi hijo no puede realizar sus sueños. Quiere estudiar otra carrera porq no se puede desarrollar como administrador en hoteleria le demanda mucho esfuerzo y le duelen las piernas. Ahora está mejor de las piernas pero tiene como 12 aftas grandes en la boca. Que hace la ciencia desde 2007 q se reunieron y no se ve ningún avances?
    Que médico especialista debe atender a mi hijo por las aftas q le salen? AYUDENME POR FAVOR!!!

    • Santoro marzo 16, 2011 en 6:33 pm Reply

      Le hiciste a tu hijo un análisis para saber si es Celíaco. La Celiaquía produce aftas en todo el sistema digestivo además de otras cosas.

  27. Claudia Elpidia Camacho Torrea mayo 31, 2011 en 10:31 pm Reply

    Después de lo que he leído y con los síntomas que tengo creo que es una enfermedad rara los medidos aun no saben que es y mi cuerpo cada día se degenera mas ahora tengo taquicardias y problemas para respirar me pueden ayudar por favor hay tres dx probables enfermedad de pompe, dermo polimiositis o esclerosis

  28. georgina julio 7, 2011 en 8:50 pm Reply

    me diagnosticaron behet soy de argentina tomo azatioprina 100 mg y corticoide no me siento bien estoy como abombada me gustaria saber si le paso a alguien y tener mas informacion de la enfermedad ya que aca en argentina no se conoce mucho ya que si vas a una guardia de algun hospital no tienen idea de la enfermedad directamente te dicen que no la conocen

    • Eugenia julio 1, 2012 en 2:46 am Reply

      A mi me pasa lo mismo!
      Me diagnosticaron la enfermedad hace un mes y medio, estuve internada mal, pero hace 3 semanas me dieron el alta. Estoy tomando mucha medicacion, y me siento re dopada! Espero que me las vallan bajando. Si lees esto contestame xfa! Como estas? Espero que bien! besos!

  29. JUAN NARANJO octubre 5, 2011 en 3:19 am Reply

    parece q los pobladores recien llegados de las vacaciones se hospedad en hoteles no devidos x las enfemedades

  30. BRYAN HERRERA octubre 5, 2011 en 3:24 am Reply

    despues de lo q he leido y parecio muy interesante estes enfermedades hay q hacerse dialisis semanalmente ….

  31. ANTONY SUAREZ octubre 5, 2011 en 3:27 am Reply

    esto es bueno para la ciudadania para saber mas de estas enfermedades rara

  32. BIANOR octubre 10, 2011 en 4:42 am Reply

    Hola
    Siento no haber leído antes vuestros mensajes, es que no sabía la existencia de este foro. En Madrid hay una consulta médica donde quizás podáis encontrar ayuda para vuestros problemas. Después de hacer una historia clínica detallada y un análisis de sangre completísimo, el médico prescribe un plan de reeducación alimentaria basado en las investigaciones del Dr. Seignalet junto a un tratamiento personalizado en función de los déficits micronutricionales encontrados en cada caso. Están obteniendo unos resultados muy buenos con diferentes tipos de trastornos autoinmunes. Como no sé si puedo dar datos concretos, os paso su correo electrónico: cmprincipedevergara@yahoo.es
    Espero que pueda seros de utilidad

  33. Marc Monferrer octubre 10, 2011 en 6:45 pm Reply

    Por si os sirve de ayuda, siempre que tengo algo raro o no se que me pasa busco información en esta página, HolaDoctor. Alomejor os puede ayudar o daros algun consejo.

    Mucha suerte!!

  34. Paola Alvarez octubre 15, 2011 en 11:47 pm Reply

    hola tengo mi hija que le diagnosticaron granuloma anular profundo me gustari saber mas de esta enfermedad ya no sabemos mucho desde ya muchas gracias perdon soy de chile segunda region exatamente de calama y mi hija tiene 9 años

  35. Paola Alvarez octubre 15, 2011 en 11:49 pm Reply

    hola tengo mi hija que le diagnosticaron granuloma anular profundo me gustaria saber mas de esta enfermedad ya no sabemos mucho desde ya muchas gracias perdon soy de chile segunda region exatamente de calama y mi hija tiene 9 años

  36. Vanesa Fenandez Vallecillo octubre 26, 2011 en 2:45 am Reply

    hola soy vanesa y tengo esa efermedad que me esta quitando la vida tengo 31 año y dos niño chico y me gustaria hablar con jente mi vida se pasa en dolor y dolor necesito que me ayuden a conprende esto porque no entra en mi cabeza voy al siquiatra y sicologa pero…………. yo creo que me a castigado dios nose responderme pronto por favor esto no es vida aver si me animan gracias

  37. mirta diciembre 30, 2011 en 12:57 am Reply

    Necesito saber sobre Amiloidosis,q es la enfermedad q me diagnosticaron, si alguien esta en tratamiento o conoce algo me contesta..Gracias..

  38. pilar enero 28, 2012 en 4:13 pm Reply

    Necesito ayuda,mi madre tiene 65años hace 7meses estan de pruebas y no le sacan nada k tiene algo raro.1fabry,luego amiloidosis ,ella sufrio un pequeño infarto de miocardio severo,se esta hinchando su higado dicen que cancer o es pero no saben lo que puede ser .ayudarme porfavor

  39. olga mediano ordoñez abril 17, 2012 en 2:47 pm Reply

    mi nombre es olga y mi caso es un poco especial yo y alba k es mi niña de 4 años somos portadora del simdrome de bechet,hace poco k nos lo diasnosticaron pero desde k ke dio a alba el primer brote con 6 meses k estubo ingresada no he dejado de llevarla a medicos por k sabia k no era normal y despues de tanto tienpo tenemos respuesta no la k nos gustaria pero k vamos a hacer.

  40. Natalia junio 4, 2012 en 4:46 am Reply

    Mi nombre es Natalia, soy de Neuquén (Argentina) y quisiera contactarme con personas que padezcan el sindrome de Peutz Jeghers. He buscado en internet, consultado medicos de acá, pero no me siento satisfecha, necesito saber mas, mi pareja la padece y ahora estamos pensando en tener un bb, me preocupa no contar con la información adecuada. Les dejo un correo a quien desee comunicarse natop2004@hotmail.com

    • andrea noviembre 20, 2012 en 8:51 am Reply

      hola natu soy de nqn tambien tengo amiloidosis quiero contactame con vos te envie un correo espero tu resp cariños

  41. lilibeth agosto 8, 2012 en 9:21 pm Reply

    Dios les Bendiga buenos dias soy de Edo-Lara Venezuela,mi cuñada sufre algo asi como espasmos se le tuerse la boca de repente las mano y pies se le ponen rigidos cada vez que le dan dolores en el cuerpo los medicos primero le dijeron que era fibromialgia ahora le dice que son hernias discales no soy medico pero veo tantos programas y enfermedades raras que pienso que lo que tiene que nada con ninguna de las que le diagnosticaron ayudenme porfavor gracias Dios le Bendiga.Gracias

  42. GUILLERMO OIJMAN septiembre 11, 2012 en 9:56 pm Reply

    Durante 25 años he estudiado, y desarrollado un estudio sobre las mutaciones (enfermedades) que existen en la actualidad y he encontrado que la causa es una sola, con un tratamiento sin medicamentos, sin cirugías, y lo más importante SIN COSTO ALGUNO, es un metodo natural y se puede desarrollar a distancia, si les parece puedo ampliar los datos expresados a: metodooijman@hotmail.com, o visitar mi web METODO NATURAL OIJMAN.-
    GUILLERMO OIJMAN
    M.P. Nº 19671

  43. Zaira Rodriguez abril 19, 2013 en 10:25 am Reply

    Hace tiempo vi un vídeo de un niño con Síndrome de Tourette que cada que tenia la oportunidad le hablaba a su clase sobre su condición, quería que la gente conociera y entendiera lo que le ocurría, “La gente teme a lo que no conoce, si ellos comprenden lo que me pasa, dejaran de creer que soy raro”, dijo. Desde entonces tengo como afición investigar todo lo que pueda sobre este tipo de patologías.

    Por otro lado, el cuerpo humano me parece algo maravilloso, me resulta muy impresionante como todo está tan perfectamente sincronizado, que si algo falla, por muy diminuto que sea, puede traer graves consecuencias a la persona afectada.

    Por desgracia, las enfermedades y síndromes aquí expuestos son tan extraños que su investigación no es rentable, por eso considero mucho más impresionante, sobretodo admirable, como estas personas, a pesar de las dificultades (muchas veces sin siquiera saber que las provoca) siguan teniendo una sonrisa en su rostro y viviendo el día a día.

    Supongo que mi forma de ayudar, como dijo aquel niño, es adentrarme en este mundo. Por eso agradezco que existan blogs como este, que explican de forma sencilla y poco técnica a que se deben o como se manifiestan este tipo de afecciones. Muchas felicidades por el blog.

  44. FLAVIA mayo 13, 2013 en 3:40 pm Reply

    hola me acabamos de diahnosticar síndrome de Behcet y me.gustaría q alguien me explique por cuanto tiempo son los síntomas a partir del tratiento , porque me hicieron.ya tres dias de.500mg de corticoides y las agrado de.la.boca.desaparecieron pero aún tengo bastante acne en.cara y pecho, los.dolores.de.cabeza en.el trigemino q continúan y una parálisis en la ceja derecha.acompañada de una.desviación.en.ese ojo provocando visión.doble…..gracias

  45. FLAVIA mayo 13, 2013 en 3:43 pm Reply

    hola me acaban de diagnosticar síndrome de Behcet y me.gustaría q alguien me explique por cuanto tiempo son los síntomas a partir del tratamiento , porque me hicieron.ya tres dias de.500mg de corticoides y las aftas de.la.boca.desaparecieron pero aún tengo bastante acne en.cara y pecho, los.dolores.de.cabeza en.el trigemino q continúan y una parálisis en la ceja derecha.acompañada de una.desviación.en.ese ojo provocando visión.doble la enfermedad vuelve.o nunca se va? x cuanto tiempo tengo q tomar corticoides?…..gracias

  46. martinez juan javier mayo 15, 2013 en 1:57 am Reply

    hola soy juan martinez tengo enfermedad de bechet estoy hasiendo un tratamiento con una bacuna yamada umira

  47. Maria mayo 27, 2013 en 11:51 pm Reply

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  48. Rosario Gutiérrez septiembre 2, 2013 en 4:17 am Reply

    Hola,llevo padeciendo granuloma anular desde hace al menos 8 años,pero de unos meses hasta ahora se me a extendido por los brazos y las piernas a una velocidad increíble,no para de salirme granulomas,me siento observada por la gente,estoy cansada de ir al médico y no me da solución solo me dice que es crónico y que no hay cura,solo me mandan pomadas que no me sirven de nada. Me gustaría que me pudieseis dar algunas recomendaciones para poder al menos mejorar o evitar que me salgan más. Cualquier cosa me interesa,algo que me de esperanzas alguna solución d algún tipo,por poco que mejore. Me está afectando psicológicamente,ya que es algo que aunque no se contagia produce rechazo social,por favor

  49. Elda octubre 26, 2013 en 1:09 am Reply

    Hola me llamo Elda tengo 35 años soy de Uruguay vivo en un pueblo llamado Cerro Colorado del departamento de Florida. Tengo Beceth y pase x las aftas y demas y cuando crei que la enfermedad estaba controlada y los empujes ya habian sesado tuve un empuje que nadie esperaba o que los medicos dicen que es muy poco comun me diagnosticaron Neurobeceth. pues este empuje me dejo una lecion en la medula en uno de los lugares mas estrechos donde los nervios estan muy juntos. Por lo que estuve un tiempo sin poder moverme del cuello hacia abajo. estaba cuedraplegica o algo asi la verdad no sentia mi cuerpo solo mi cabeza y de el lado izquierdo de esta lo sentia extraño tenia la cabeza caida hacia el lado derecho xq el musculo del cuello que debia mantener mi cabeza de ese lado estaba inerte y no lograba hacer su trabajo. tambien tenia furtes dolores que venian de golpe en mi nuca era como un fuerte dolor como si me arrancaran la piel un gran ardor no se algo que no se bien como explicar. Estuve a punto de morir eso dijeron los medicos. me medicaban con bolos de corticoides y no se si algo mas se que calmantes me daban xq los dolores eran muy fuertes. estuve 1 mes internada los medicos estan muy satisfechos con mi recuperacion creo que para ellos fue una gran experiencia. Despues de mucha fisioterapia puedo andar y hacerme mis cosas mas o menos. el lado izquierdo es el mas afectado es en el que tengo menos control o sea tengo problemas de equilibrio de coordinacion de sensibilidad en todo mi cuerpo aparte de incontinencia urinaria y otra cositas…. pero la voy llevando. la verdad que como estuve hoy me veo y estoy barbara. Aveces no puedo creer que pueda andar y disfrutar de muchas cosas como lo hacia antes. creo que si tuve muy mala suerte pero tambien tuve suerte xq no me quede postrada en una cama dependiendo de los demas si siertas cosas no puedo hacer o no puedo sentir como la gente normal o como sentia antes pero bueno….se que tuve una gran recuperacion. existen cosas que aun me afectan a mi a mi esposo y familia estoy medicada y controlada periodicamente.Tambien me canso con muy poco los dolores y contracturas son de todos los dias el caracter cambia basicamente x los dolores continuos que me ponen de mal humor no lo voy a negar. pero bueno esta es mi vida y tengo una gran Familia y un Esposo maravilloso gracias a ellos por todo sin ellos no se que seria de mi. y tambien tengo que decir que todos en la mutualista a la que pertenesco son exelentes conmigo y con mi familia todos nos dieron un trato muy humano y especial MIL GRACIAS.bueno no se quizas los terminos que emplee no son tan correctos como los que usaria un medico pero les puedo asegurar que nada de lo que escribi es falso y solo alguien que pasara por lo mismo lo podra entender (no se lo deseo a nadie). Si quieren saber algo mas estoy a las ordenes.y gracias x escucharme…

  50. Karen Araya noviembre 24, 2013 en 2:25 am Reply

    Tengo un hijo de 3 meses con agenesia sacra caudo equina no tiene hidrocefalia y las piernas tienen movimiento sin embargo los Dr aseguran que no caminara !! Como evolucionan !!

  51. PATRICIA CASTRO diciembre 9, 2013 en 7:23 pm Reply

    Tengo una nietecita con Sindrome de TAR. Quisiera orientación soy de Chile

  52. Manuel Pérez Alonso, Dr. diciembre 27, 2013 en 5:45 am Reply

    La mayor parte de las enfermedades raras tienen una causa genética. Por eso, en el Instituto de Medicina Genómica hemos creado un documento divulgativo titulado: “Las enfermedades genéticas y el diagnóstico genético: preguntas y respuestas”.
    Este documento se puede encontrar en la siguiente dirección web:

    http://www.imegen.es/cms.php?id=42

    Espero que les resulte de utilidad:

  53. María Dolores Fernández-Cid Alcolea enero 9, 2014 en 5:16 am Reply

    Hace unos meses ha muerto mi hermana Elena con una enfermedad muy, muy rara.
    Fibromatosis Hyalina juvenile. Sólo pudimos contactar con una persona en España que la tuviera. Me gustaría saber si hay alguien más para contactar con ella.
    Tambien me gustaría saber dónde debemos dirigirnos para hacer a hijos y sobrinos los análisis genéticos pertinentes. Vivimos en Madrid.
    Muchas gracias por vuestra ayuda.

  54. izquierdo alejandra abril 5, 2014 en 3:25 am Reply

    hola mi marido walter padece d behcet quisiera informasion de medicos argentinos que se especialicen en behcet desde ya muchas gracias

  55. Elda abril 5, 2014 en 10:25 pm Reply

    hola soy de Uruguay y tengo behcet y he tenido muy mala suerte he tenido empujes q me afectaron la medula y han dejado una lecion en ella en uno de los lugares mas comprometidos no me puedo quejar me he recuperado pero las secuelas son irreversibles y muy dolorosas tanto fisica como psicologicas. bueno que tengas mucha suerte y encuentres buenos medicos yo los tengo x suerte. Me gustaria seguir en contacto saludos

  56. Susana mayo 12, 2014 en 7:06 am Reply

    Hola, mi nombre es Susana… Yo mas que nada quisiera exponer el caso de mi esposo, quien fallecio hace 8 años y hasta la fecha no se exactamente que causo su muerte, bueno el enfermo de la garganta, sufria mucho de anginas hasta que un dia comenzo a escupir sangre, tambien sufria de temperatura muy alta y en ocaciones evacuaba con sangre, de ahi comenzo a debilitarse, obviamente lo examinaron infinidad de medicos y en todos los examenes que le practicaron salia muy sano, solo supe que su nivel de potacio era muy alto y ya al final su higado habia crecido, entre los examenes que le practicaron estan: biopsia, VIH entre otros, el duro internado 4 meses en los cuales se fue deteriorando cada vez mas su salud, sufria hemorragias d garganta, comia a travez de un hoyo en el estomago( no se como se le llama) tambien dejo de hablar ya k le pusieron un tubo en el cuello, y al final en los ultimos minutos de su vida comenzo a evacuar sangre y dejo de ver, de ahi sigio evacuando hasta que perdio el conocimiento y finalmente murio, esto fue la enfermedad de mi marido y nunca recibio un diagnostico, en su acta de defuncion dice que murio de faringitis necrotizante de origen desconocido, hoy solo quisiera saber si hay alguien que pueda ayudarme y decirme de que pudo haber muerto mi esposo… muchas gracias

  57. Elba.Domanski agosto 5, 2014 en 7:13 pm Reply

    hola.tengo a mi hija de 20 años q le diagnosticaron una enfermedad autoinmune..hemoglobinuria paroxistica nocturna..Aca en Argentina se la trata con corticoides.lo q hace q se controle pero con el tiempo afecta otras cosas…desearia que me manden informacion sobre esta enfermedad.gracias…

  58. carmen soto septiembre 26, 2014 en 11:23 pm Reply

    Hola soy de chile soy mama de un bebe de 4 meses que tiene el diagnostico de granolomatosa cronica y me gustaria saber mas de esta enfermedada gracias

  59. larry john septiembre 28, 2014 en 7:22 am Reply

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  60. carmen soto noriega octubre 1, 2014 en 7:22 am Reply

    Hola tengo un bebe de 4 meses con una enfermedad llamada granulomatosa cronica me gustaria saber si conocen a alguien cin esa enfermedad.

  61. marek octubre 9, 2014 en 2:13 pm Reply

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  62. Adrimar Duran febrero 20, 2015 en 9:57 pm Reply

    hola mi nombre es adrimar soy de venezuela, mi hijo padece de esta enefermedad bechet desde hace tres años y me gustaria saber como hago para que mi hijo lleve una vida emocional, alimentaria y social normal. gracias

  63. Elda febrero 21, 2015 en 1:24 pm Reply

    Hola Adrimar soy Elda de Uruguay tengo 37 años no se q es lo q quieres saber con exactitud me diagnosticaron la enfermedad cuando tenia 22 años mas o menos no recuerdo con exactitud. ya pase por todo y mas, la verdad no se que mas me puede pasar xq no solo es la enfermedad sino los daños que me pueden causar los medicamentos q tomo y q sin ellos no podria vivir.mi caso por lo que veo es un caso muy aislado la mayoria solo le produce aftas las cuales tambien padesi x tantos años y tan seguidas cada 3 meses los empujes se presentaban sin fallar ni un mes. tambien tuve empujes mes a mes no me terminaba de recuperar de uno cuando ya arrancaba con otro.cuando pense q la enfermedad habia sido controlada tuve un empuje del cual me salve de milagro la enfermedad ataco mi medula y produjo una lecion la cual es irreversible de todos modos tuve una buena recuperacion los medicos estan muy satisfechos pero mi vida cambio drasticamente ahora recibo una pension muy modesta q solo da xa comprar la medicacion y mas nada.vivo mantenida x mis padres y mi marido q no se el pobre xq sigue a mi lado. ya no soy nadie.mi patologuia es Neurobechet.me quedaron secuelas y bueno aun no he encontrado a nadie q le sucediera lo mismo y espero q a nadie le pase de todo corazon.no se si quieres mas detalles o solo charlar estoy aca escribeme saludos xa ti y tu hijo al cual le deseo lo mejor

  64. antoinetta febrero 28, 2015 en 9:48 pm Reply

    Buenos días tengo un TESTIMONIO tengo ustedes aporto: Si quiere hacer un préstamo entre particular con un 2% de tipo de interés gracias tomar contacta con DAVIRES LANDRY el Sr. quien el mi efectivamente concedido préstamo (de 190.000€), al principio no hacía un único momento, puesto que lo malos intencionadas del préstamo en Internet me tenían completamente vaciar, pero mi curiosidad lo impulsó a intentar una segunda vez. Finalmente pude obtener este préstamo que mi salida de este callejón sin salida en el cual vivía. Tengo varios colegas que también recibieron préstamos a su nivel sin problemas en vez de hacerle tener por individuos mal intencionados que toman para trabajan a estafar los inocentes, yo publican este mensaje porque me hizo bien con este préstamo y desalientados no porque mí me hice tener pero me le entrevisté con el este Sr. honesto y generoso entonces toman contacta con él:
    Ahí tienes su Correo electrónico: (davires.landry@outlook.com)
    Está en busca de préstamo para o para reactivar sus actividades o para la realización de un proyecto, o para comprarle un apartamento pero es prohibido bancarios o su expediente a verano rechazado al banco el este Sr. está el solo que lo ayudará. Le ruego los contacten
    Gracias de hacer como mi y enviar su demanda para obtener su préstamo en 48 horas a lo sumo. GRACIAS DE COMPARTIR ESTA INFORMACIÓN PARA AYUDAR A NUESTRO HERMANO NUESTROS AMIGOS Y DEMÁS

  65. vicente marzo 3, 2015 en 8:02 pm Reply

    mire tengo 37 años

  66. vicente marzo 3, 2015 en 8:14 pm Reply

    miren tengo 37 años tengo 3 infartos 2 catetrs un estem mas un vaso cardiaco enbozao porla arterias y no pudieron poner un estem y me dio otro infarto en qirofano .madre mia mi y aora voy al tribunal medico dentro de 20 dias si algien qe sepa de grado qe me pueden dar yono puedon trabajar por peso ni cojer peso cada 3 o 4 minutos depie sentao
    con 37 años ya aver si me dan pension tengo cotizao 9 años 7 meses me an partido la vida entera me canso muxo y depresion tengo tanbien 4 años en el paro de larga duracion pero como no tengo hijos no cobras
    qe injusta es la vida .bueno si al es tal amable y qe sepa por encima qe me diga mas o menos el grado gracias un blog estupendo un saludo coordial

  67. lila mayo 2, 2015 en 10:33 pm Reply

    soy lila de san jose uruguay hace cinco meses me diagnosticaron bechet pero hace cinco años padesco los sintomas es terrible esta enfermedad ya no se que hacer e probado de todo tipo de terapiasnaturales

    • Lila Ramirez mayo 3, 2015 en 9:24 am Reply

      soy de san jose uruguay padesco sindrome de bechet me gustaria contactarme con gente que padesca esta misma enfermedad gracias

  68. concepcion gonzalez yanes mayo 27, 2015 en 3:40 pm Reply

    Hola soy de Canarias, hace tres años me diagnosticaron bleflaroespasmo agudo, me han estado inyectando toxina botulimica, pero cada vez me esta haciendo menos efecto, Estoy desesperada, no se si hay alguien que le ocurra lo mismo y que otros remedios puede haber, me gustaría contactar con alguien que padezca lo mismo. Gracias

  69. guillermo oijman junio 1, 2015 en 8:54 pm Reply

    Hola, les comento que realizo un tratamiento natural que reemplaza toda medicacion, Es una solucion SIN MEDICAR, SIN ESTUDIOS Y SIN CONTRAINDICACIONES ya que un solo tratamiento natural PREVIENE, DETIENE Y ELIMINA todas las patologias actuales y futuras. Se realiza en una semana y lo hace uno mismo desde su domicilio. Para mas informacion pueden entrar a nuestra web: http://causaunica.es.tl/ y le responderemos a la brevedad.

    Atte. Guillermo Oijman

  70. salvatore junio 17, 2015 en 1:52 am Reply

    ponemos a su disposición en la cantidad de $ 700,000.00 para ayudarle en muchas áreas, a saber:

    préstamos personales;

    Los fondos para el proyecto;

    para la compra de la propiedad:

    y en muchas otras áreas.

    entonces su solicitud de préstamo se realiza con el apoyo de nuestros bancos asociados pueden obtener crédito en 72 horas: ambrosiosalvatore8@gmail.com

  71. esther junio 17, 2015 en 1:57 am Reply

    Hola a todos!. Yo trabajo para una institución financiera que opera en el campo de los préstamos y créditos.
    Ofrecemos préstamos y préstamos para cualquier tipo de necesidad. Con UNITE, puede obtener créditos de 1.000 € a 50.000 € (para individuos) y los créditos que van desde € 50.001 a € 500.000 (para las pequeñas y medianas empresas). La tasa de interés varía de 1,97% a 3,75% anual. El plazo máximo de amortización es de 12 años para los individuos y 15 años para los negocios y nos mutuelles.cotacter por email: estherjohsone@gmail.com

  72. esther junio 17, 2015 en 2:04 am Reply

    Seres tiene buscando préstamos para o reactivar sus actividades o para la realización de un proyecto, o comprar un apartamento pero lamentablemente el banco te pide términos que seres incapaces me preocupa es que soy un particular I proporciona préstamos que van desde 1000 € a €1500 000 capaces de respeto a la gente su también la tasa de interés es 2 por ciento anual. Tampoco se necesita dinero para otras razones; No insistieron en contacto conmigo para obtener más información. NET: Plata oferta listo sitio gratuito d anuncia préstamo de dinero especialmente en registro ofrece préstamo especial para estudios listos graves particulares graves francés haciendo anuncios d plata listo comodato Part sitio d anuncio de préstamo de dinero entre los sitios de individuos anuncios d préstamo d plata anuncios clasificados gratis d ofrece préstamos entre particulares * entre investigación en particular listo plata d Part los sitios d ofrece préstamos entre individuo préstamo oferta especial paris nueva web anuncios de préstamo d d plata sin registro particular dinero listo listo serias entre particular listo entre préstamo oferta especial peaje entre particulares Francia sitio d préstamo francés anuncio gratis de dinero listo para el individuo y es oferta seria de préstamos entre personas serias y vergüenzas. Póngase en contacto con nosotros a través de nuestro correo electrónico: estherjohsone@gmail.com

  73. Lydia julio 6, 2015 en 6:27 pm Reply

    Préstamo entre particular serio.

    Buenos días mis hermanos y hermanas.
    Me llamo a Lydia dubois
    Mi dirección es 80, Place Charles de Gaulle 33140 VILLENAVE-D’ ORNON.
    fui víctima varias veces de los timos ya que endeudar excesivamente necesitaba un prestamista serio para equilibrar mis deudas. Pero es sobre un foro que me propuse hablar de un prestamista del nombre de Páez que concede préstamos entre particular. Así lo contacté para que me conceda un préstamo de 350000€. éste después de estudio de mi expediente haya aceptado concederme este préstamo, lo que no creía en absoluto.
    Y a mi gran sorpresa recibí mi préstamo sin protocolo
    Le invito a la vigilancia para no caer en las trampas de estos estafadores que nos equivoca todos los días.
    Me permito darle la dirección de correo electrónico de este prestamista seria que la ayudó.
    Contacte el y le garantizo que no se decepcionarán.
    E mail:paezdelmaria@inbox.ru

  74. rufine.palais julio 7, 2015 en 11:16 pm Reply

    préstamos asequibles
    Usted necesita un préstamo de emergencia? ¿Está usted en deuda? ¿Necesita préstamo urgente para financiar su negocio, ha sido rechazada por su banco, no te preocupes más, aquí está mi problema existe de que dos años, mi esposa y yo era independiente porque yo no tenía un buen trabajo para estas necesidades surgen y por eso ella es buscar otro lugar pero déjame decirte que tengo un amigo que ha conocido a este hombre poderoso de pase y por casualidad me encontré con este amigo y yo le digo de todas mis preocupaciones y es de que entraron en contacto con este señor que yo y sin tomar nada de mí y que después de satisfacer a mí mismo que yo le doy lo que tengo en récompense.aujourd ayudar ‘hui yo vivo una vida muy feliz al lado de mi esposa y enfants.il incluso hacer de modo que tuve un buen trabajo y un buen sueldo, ya que vivimos aquí y ¿por qué no sabe que este hombre puede es generoso y tiene cerca de alegría en el corazón del hombre es su dirección sólo dile que es PASCAL DEPRADO te envió porque le prometí que lo haga dirección suficiente client.voici: rufine.palais@gmail com usted y buenas posibilidades de gracias
    NOTA: Usted puede esperar una respuesta preliminar y la financiación dentro de 24 horas Atentamente

  75. vanessabayon julio 8, 2015 en 6:45 pm Reply

    Hola a usted Señora / Señor
    ¿Si usted necesita préstamos entre particulares para hacer frente a dificultades financieras y finalmente romper el punto muerto que causan los bancos, por el rechazo de sus expedientes para solicitar fondos? Somos un grupo de expertos financieros capaces de hacer un préstamo en la cantidad que necesita y con las condiciones que
    facilitar la vie.nous puede ayudar en varias áreas:
    * Financiero
    * bienes raíces
    * inversión
    * automóvil
    * Consolidación de deuda
    * Línea de crédito
    * Segunda hipoteca
    * Crédito redención
    * Préstamo personal
    así que si no tienes el favor de los bancos o mejor tiene un proyecto y necesita financiación, un archivo de mal crédito o necesitan dinero para pagar las facturas, préstamo necesita no dude en contacto con nosotros para aprender más sobre nuestros términos y condiciones. Para cualquier información póngase en contacto con nosotros por correo: vanessabayon080@gmail.com

  76. GLOBAL CAPITAL julio 11, 2015 en 5:36 am Reply

    Usted está en busca de un prestamista de préstamo de fiar, cansado de ser rechazado por los bancos y la hipoteca,
    ¿cansado buscando fondos para financiar su negocio, o está financieramente avergonzado que no puede pagar su deuda y facturas, ¿crees que de obtener una ayuda financiera? mientras no prisa ahora y coge su garantizados y no garantizados préstamo hoy en CAPITAL GLOBAL firma préstamo, proporcionamos el mejor servicio siempre a todos nuestros clientes y la voluntad están trabajando hacia y fuera de nuestro alcance de los clientes y la expectativa, como prestamos todo tipo de préstamos. a los solicitantes de préstamos, individuos, cooperar organización, empresas y así sucesivamente.
    Damos préstamos en el rango de $5,000.00 y $10,000,000 que 00 USD, libras, Euros máximo. con una tasa de interés del 2%. Por lo tanto necesita un préstamo hoy para financiar su presupuesto.
    INFORMACIÓN PERSONAL NECESARIA PARA EL PROCESO DE PRÉSTAMO.
    NOMBRE COMPLETO:
    PAÍS:
    DIRECCIÓN:
    IMPORTE DEL PRÉSTAMO:
    DURACIÓN DEL PRÉSTAMO:
    TELÉFONO NUMB:
    Espero su correo electrónico hoy.
    Dios los bendiga
    Respetos calientes
    Señor. SANTOS MANUEL BARDALES
    Email: bestgolbalgranteeloan@hotmail.com

  77. maider julio 17, 2015 en 9:40 am Reply

    Asistencia a personas en grave necesidad de financiación para crear su negocio

    Hola
    Soy la Sra. Maider LASARTE, francés residente en Francia.
    Más preocupa para usted ahora porque estoy ahí para ti ayuda.
    ¿Sabe usted que muchas personas en el mundo quieren alcanzar
    ¿muchos proyectos que podrían crear miles de puestos de trabajo? Pero tienen
    no hay fondos para iniciar su proyecto. Creo que ayuda
    con un financiamiento rápido y confiable. Póngase en contacto conmigo si usted
    Quiero ir. Díganos la cantidad que necesita
    seguimiento de la duración del reembolso.
    Correo electrónico: maiderlasarte05@gmail.com
    Gracias
    Atentamente.
    ML

  78. Dora noviembre 27, 2015 en 7:59 am Reply

    Mi nombre es. Mrs.Dora Daniel, he sido la organización de préstamos desde hace muchos años, el 3% es mi tasa de interés, es el más barato de la ciudad, un menor coste, póngase en contacto a través de:: doradaniel@rocketmail.com

    Formulario de Solicitud de Préstamo

    * Nombre completo:…………………..
    * Género: ………………………
    * Monto del préstamo necesario:………..
    * Duración del préstamo:…………………
    * Campo ……………………..
    * Dirección de la casa :………………….
    * Número de teléfono: ………………….
    * Fax ………………………….
    * Ingreso mensual:………………..

    Gracias por su tiempo i esperar a oír de usted pronto,
    Mrs.Dora Daniel.

  79. Alejandra Gpe Santos Mendoza febrero 11, 2016 en 1:26 am Reply

    Hola buen día mi nom es Alejandra y soy de San Luis Potosí México tengo un pequeño de ocho años de edad que desde hace tres años empezó connuna rara enfermedad que le quito la movilidad de todo su cuerpo dejándolo postrado en cama los médicos no han encontrado la causa solo me dicen que es una polineuropatía inmunológica progresiva quisiera saber si ustedes me pueden ayudar estoy desesperada la salud de angelito cada día se deteriora mas u el necesita que alguin lo estudie e investigue que eslo que esta pasando con el

  80. michelle febrero 12, 2016 en 3:22 pm Reply

    hola a todos aquellos que tienen una necesidad ardiente de los medios financieros de que yo soy la señora. michelle dubois y yo concede préstamos a personas sucesores a pagar en mí, si usted está interesado en contacto conmigo en esta dirección :michellebois01@gmail.com

  81. Elizabeth marzo 10, 2016 en 9:11 am Reply

    Hola soy de argentina tengo un sobrino de 3 meses wue le diagnosticaron sindrome de menkes slguna ayuda

  82. katesolutionblog marzo 11, 2016 en 4:31 am Reply

    ¿Está usted en necesidad de un préstamo? tengo en el banco se negó de un préstamo, estamos aquí para ayudarle financieramente, todo lo que tiene que hacer ahora es a nosotros a través de correo electrónico (christofinancialhome@hotmail.com) para obtener su préstamo instantáneo de cualquier cantidad en cualquier destino. Su felicidad es nuestra prioridad.

    Nombre: Christo Salami
    Nombre de empresa: Christo casa Financiera
    E-mail: christofinancialhome@hotmail.com

    SOLICITAR UN HOY préstamo rápido

  83. m marzo 23, 2016 en 7:50 pm Reply

    Testimonio real listo sería adquirida d´un
    Cuando los bancos o familiares no pueden seguir, es bueno saber que hay una ayuda mutua en algún lugar. Para solicitar un préstamo entre particular enviar un mail directamente a este Ms inclusiva por el nombre de María como mi reunión en 72 horas. Gracias a ella, hoy llegó a extremos y agradecería toda mi vida.
    Por favor, póngase en contacto con si usted está en necesidad a sus peticiones en serio y rápido.

    Aquí está su dirección de correo electrónico: mariamauricette@gmail.com

    “La garantía de tu préstamo al 100% después de la aceptación de su archivo” está satisfechos con ella.

    Atentamente

  84. miriamcervio@hotmail.com marzo 30, 2016 en 1:16 am Reply

    hola me llamo Miriam tengo mi marido que le han diagnosticado sindrome de bechet hace dos años esta, en estos momentos con una cuadriplejía total, traqueotomizado y come por botón gástrico a el le afecto en la parte troncal del cerebro.
    necesito comunicarme con alguien para saber de los tratamientos y otras experiencias.

  85. Virginia marzo 30, 2016 en 1:44 am Reply

    Hola, mi hijo también tiene hemosiderosis pulmonar idiopatica, si queréis contactar conmigo mi dirección es vir.rodriguez@hotmail.es. Lo están tratando en España y evoluciona bastante bien

  86. francoperinetti abril 11, 2016 en 3:57 am Reply

    Hola
    Somos una organización francesa que tiene la capacidad de otorgar
    préstamos a todas las personas en necesidad financiera. Softonic
    también inversiones y préstamos entre particular de todas las
    tipos ofrecemos créditos a corto, mediano y largo plazo
    la cooperación con varios bancos a una tasa de interés muy
    asequible.Por favor, póngase en contacto con nosotros si usted está en la necesidad de
    más informations.francoperinetti18@gmail.com

  87. Elisabetta mayo 28, 2016 en 5:13 pm Reply

    Préstamos privados ofrecen rápido y fiable en 72 horas entre graves
    Hola eres especial, honesta y más allá de la reprobación. Se
    cansado de ser rechazado por los bancos y creo que no hay más
    de derivado para usted. Usted tiene un ingreso que puede permitirse el lujo de presentarse para su pago mensual? Pongo a su disposición un préstamo incluyendo 5000 € y 1. 000.000 € y más en términos muy simples a cada persona que puede pagar, tiene una tasa de interés del 2%. Yo no hago llevar en préstamo, no obstante la prohibición de la ley. Ofrezco créditos a corto, mediano y largo plazo y una duración de reembolso asequible. Contacto por correo electrónico: elisabetta.meatta0gmail.com para obtener más información

  88. Pace junio 29, 2016 en 5:10 am Reply

    Dices que hay 6.000 patologías consideradas raras???!!!!
    Que Dios nos ayude!!!

  89. Manfred Hulth julio 15, 2016 en 9:01 pm Reply

    Hola querido miembro de la red
    Busco, monovolúmenes de ideas serias o que ya haya comenzado un proyecto y la falta de financiación, y las personas que necesitan crédito de emergencia para resolver una situación. Al principio sólo en busca de gente honesta y graves.
    Me ofrecen préstamos que van desde € 4.000 a la de € 1,2 millones con una tasa del 3% cada persona seria y que están en necesidad real.
    Mi correo electrónico: manfredhulth@aol.fr
    Saludos

  90. Constancefinance agosto 11, 2016 en 3:49 pm Reply

    ¡Hola

    Testimonio recibido un préstamo

    Soy una búsqueda de préstamo existen casi 6 meses, pero sólo encuentran los ladrones netos.
    Hoy gracias a Sr. Manfred Hulth he encontrado satisfacción.
    Es m ‘es un préstamo de 12.500 € de un periodo de 48 horas
    A continuación, los que están en necesidad de un préstamo por cualquier motivo, puede ponerse en contacto con él.
    He aquí su dirección de correo electrónico: manfredhulth@aol.fr

    Ven testificó después de su satisfacción

  91. rio septiembre 22, 2016 en 1:38 am Reply

    Testimonio a raiz de una financiera de prestamo de dinero

    En primer lugar le le aconsejaría le desconfiar de las ofertas sobre el neto así como los anuncios. Ya que más del 90% de estos anuncios son estafadores.
    Hoy día hay cada vez más timos. Quería pedir prestado dinero, después de haber fijado un anuncio, cada días yo recibo más de 25 mensajes nada que de los estafadores. Y suprimía su mensaje pero un día caí sobre una francés, creía que hacía partido también de los estafadores del neto pero a mi gran sorpresa éste es diferente, él me hice un préstamo de 95. 000 euros y lo reembolsé respetando los plazos.
    Entonces si necesita crédito personal para realizar sus proyectos, o reembolsar sus deudas y sus bancos se niegan a concederle un préstamo, puede escribirle directamente por: iserphilippe4@gmail.com

  92. boutro vasquez noviembre 26, 2016 en 2:10 am Reply

    ofrece entre particulares.
    con 8 años de experiencia en nuestra estructura de préstamo tiene
    establecer un sistema legal altamente fiable para facilitar el suministro de manera
    El cliente es el más seguro .Por lo tanto, si usted tiene
    impacto con la banca, dificultades financieras, proyecto
    construcciones u otro, más necesidad de preocuparse.
    finanzas libertad a su servicio para ayudarle.
    concedemos préstamos que van desde 5000 a 945.000 EURO EURO con un plan
    el reembolso mediante el estudio de la posibilidad.
    pedimos que se comunique con nosotros en las necesidades de propiedad.
    mail: boutrovasquez@gmail.com
    estamos disponibles para su aplicación

  93. Monica Mariana Raima diciembre 19, 2016 en 11:14 pm Reply

    Hola,

    El señor y la señora

    Con esto, quiero compartir mis ofertas, ya que esto podría ser de interés para usted.

    Soy una mujer de negocios de nacionalidad francesa, y hago préstamos hipotecarios, los negocios, la compra de crédito, préstamos para la compra, préstamo, bienes raíces y personales entre los individuos con una tasa de interés anual de 2% a todos aquellos que están en necesidad, pero no tienen acceso al crédito bancario.

    Si usted está buscando un préstamo entre los individuos, ya sea para reactivar sus actividades ya sea para la realización de un proyecto, no más preocupaciones. Estoy disponible para satisfacer a mis clientes en un tiempo récord.

    Para cualquier información adicional, por favor no dude en ponerse en contacto conmigo en la dirección de correo electrónico :
    monicamarianaraima119@outlook.fr
    Mi whatsapp es : +16106342550

    Muy cordialmente
    Mónica Mariana Raima

  94. Emilie enero 13, 2017 en 4:40 pm Reply

    Hola, la comunidad de España.
    La Cara tiene un problema, siempre hay una solutiion.
    Yo soy un préstamo especial de cuentas celebrada
    de mis servicios, y la
    la satisfacción de mi cliente dentro de un corto período de tiempo . Por lo tanto,
    con un
    certificado de concesión de crédito
    el internacional, me ofrecen préstamos entre individuos
    a corto y largo
    plazo que van desde
    De 1500€ a 5.000.000€ a todas las personas
    en serio en el real
    necesidad, mi tasa de interés es del 2%.

  95. cappellaro mayo 28, 2017 en 12:13 am Reply

    Vengo en testimonio de préstamo entre particular seria y honesta. Perdí todos mis bienes como consecuencia de un incendio, nadie quiso ayudarme debido a mi
    situación que no cumplía las condiciones de concesión de financiación. Debí contactar a la Sra. cappellaro que me hizo un préstamo de 50.000 euro con el fin de
    me salir de mi callejón sin salida. Generosa, seria y fiable, puede ustedes ayuda ciertamente si contactárlelo sobre su dirección: cappellarolorella1@gmail.com

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