Síndrome de Prader-Willi

¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?

El síndrome de Prader Willi (SPW) es un transtorno congénito causado por una alteración genética localizada en el cromosoma 15. La incidencia aproximada es de un caso por cada 15.000 nacimientos, por lo que está considerada como una enfermedad rara. Las principales características incluyen malformaciones físicas, retraso intelectual, trastornos del comportamiento y obesidad.

Transmisión

El síndrome de Prader Willi (SPW) es un trastorno congénito causado por la inactivación de los genes paternos en la región 15q11-q13 del cromosoma 15. El SPW no está considerado como una condición hereditaria, sino un defecto genético espontáneo que se da durante o en un momento cercano a la concepción. El riesgo de recurrencia en la familia es prácticamente nulo, y los hermanos no transmiten la enfermedad. El SPW se encuentra en personas de ambos sexos y en todas las razas.

Síntomas

La presencia de malformaciones físicas, el retraso intelectual y los trastornos del comportamiento, son característicos de la enfermedad, pero se presentan de forma variable en cada enfermo. De recién nacidos es habitual que muestren poca fuerza al succionar, dificultades al expectorar secreciones, fatiga y un excesivo letargo. Más tarde, se aprecian retrasos al andar o al hablar, actividades que comienzan entre los 3 y los 5 años. Muchos de los afectados por el síndrome también presentan trastornos respiratorios o apnea del sueño. El principal problema es el apetito insaciable y la ausencia de control a la hora de comer, característica que aparece entre los dos y los cuatro. Desde el punto de vista de los trastornos del comportamiento, los afectados por el SPW muestran rabietas, actitudes obsesivas y poca tolerancia a la frustración. La depresión también es habitual.

Diagnóstico

Primero surge la sospecha clínica del diagnóstico en función de los síntomas que presenta el paciente. Después ser realiza un estudio genético especializado a través de de una muestra de sangre.

Tratamiento

No existe prevención médica, ni cura, pero el diagnóstico precoz es esencial.La atención temprana y especializada logra mejorar la capacidad de rendimientoºneuropsicológico y motor, y ayuda al entorno familiar y social para que los niñosºse integren mejor y con menos traumas. Los equipos multidisciplinares formados por genetistas, neuropediatras, neurólogos, psicólogos, psiquiatras, psicopedagogos, endocrinólogos y neurofisiólogos consiguen muy buenos resultados.

 

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92 pensamientos en “Síndrome de Prader-Willi

  1. veronica agosto 26, 2007 en 1:22 am Reply

    mi niño padece del sindrome prader willy,y hasta ahora alos 13años es que se lo diagnostican y hace 13años,que se le hizo un estudio genitico y salio normal y porque hasta ahora me dicen que padece este sindrome,el nacio con una hipoxia perinatal y es obeso ahora y tiene retardo en el lenguaje

    • Janneth agosto 20, 2011 en 11:39 pm Reply

      Con Varios padres de familia estamos creando un grupo de Apoyo para las familias con Prader Willi… por favor regalenme sus e-mail para poderlos incluir en el directorio de Familias con Prader Willi. e-mail : jannethafricano@hotmail.com

      • zulema Diaz (madre) enero 30, 2012 en 7:20 pm

        Soy Zulema Diaz, recien llegue de Cuba, tengo una nina de 8 anos que tiene el Sindrome de Prader Willis, necesito orientacion donde debo tratarla, o a donde debo dirigirme, si existe algun centro especializado que vea a estos ninos.

        Mi Email: zulemadiaz2007@yahoo.es , por favor cualquier orientacion sera de gran interes. Gracias

      • sonia marzo 17, 2015 en 3:38 am

        Tengo una niňa de 10 aňos con este sindrome y no encontramos ayuda…somos de Lima Peru, alguien sabe donde existe aqui una ayuda. Gracias

      • angelica febrero 11, 2016 en 10:40 pm

        mi hijo tiene 7 años y la neuropediatra dice q sufre esta enfermedad y no se q hacet con el niño pero me preocupa como va hacer su entorno

  2. ADRIANA GOMEZ octubre 27, 2007 en 3:44 am Reply

    Hola, mi hija tiene 5 años es obesa, algunos especialistas me dicen que tiene prader willi, le hice unas pruebas y salieron negativas pero solo se descarta el 70%, a la fecha no habla ni camina, me preocupa mucho su peso pues a pesar de que se alimenta muy bien y controlada no he podido estabilizar su peso y me sigue subiendo, cada dia es mas dificil, ya que como no camina es muy dificil manejarla, aqui no he encontrado una buena orientación cali colombia

    • GAYTAN agosto 8, 2010 en 9:56 am Reply

      hola adriana espero t encuentres vien soy de mexico y como tu yo tengo un hijo con el sindrome de pw yo lo yeve muy pequeño con un genetista pediatra eyos son los que descartan lo del sindrome y te orientan bueno aca en mexico y sobre el peso adriana trata con papillas en vajo dulce y q sean mas de fruta y verduras y ay q darle sus tres comidas y intermedios de fruta dilce y yogurt y no darle dulce o lo q le pueda dar la gordura por q eyos se acostumbran rapido a ese tipo de comida aca en mexico existe un lugar que seyama nuevo amaneser checalo y alomejor te pueden aconsejar pero bueno adriana lo q te pueda ayudar estoy atus hordenes

      • diana junio 20, 2012 en 9:37 am

        Mi nombre es diana y mi hija tiene 17. Vivo en mexico d.f. mi correo es corzo.75@hotmail.com ponganse en contacto cpnmigo ybesos

      • Zulema junio 21, 2012 en 3:53 am

        Hola Diana soy Zulema vivo en los EUA y tengo una hija de 8 anos con SPW, recien llegamos de Cuba, y aun no puede mi nina ser atendida por los especialistas por no tener ningun Seguro medico que lo cubra, estamos luchando por conseguirlo, pero este se es un pais grande y pronto aparecera la forma, ahora pesa 98 libras con dieta constante, esta necesitando sus Hormonas de crecimiento para que la ayuden a regular el peso y la estatura, dios quiera y se las pueda empezar a poner pronto.
        mi correo: zulemadiaz2007@yahoo.es , gracias no estamos solas.

    • Janneth agosto 30, 2011 en 12:43 am Reply

      Hola ADriana, me gustaria saber como va el caso de tu niña … yo tengo un bebe de casi 4 añitos con PW, con un pequeño grupo de familias PW , estamos creando un grupo de apoyo PW…
      si puedes regalanos tu e.mail para contactarte…

      • claudia septiembre 23, 2012 en 11:43 pm

        hola soy claudia tengo mi hijita y me gustaria poder contactarme con familias que tengas sus hijitos con prader willi mi bebe tiene 4 años soy de argentina mi correo galban111@hot mail.com

  3. soledad diciembre 24, 2007 en 2:56 am Reply

    hola tengo ami sobrino que tiene esta enfermedad ya fue diagnosticada el tiene 2 años de edad yo quisiera saber donde puedo requerir informacion de conferensias que se hagan en la argentina sobre la enfermedad y como tratarlos para generarle una mejor tratacion

    • sergio corona junio 16, 2010 en 1:02 am Reply

      hola yo tengo un hijo de dos años y medio y tambien tiene prader willi .y soy de argentina .te digo q el mejor lugar para llevarlo es al hospital garrajan (se encuentra en buenos aires)yo a mi nene lo llevo ahi y lo atienden re bien y saben mucho sobre la enfermedad.cualcuier cosa constatame a mi email( seba_405@hotmail.com)espero que te sea de ayuda.

  4. Amparo Velez febrero 4, 2008 en 4:15 am Reply

    Buenas Tardes>

    Mi Hija padece el síndrome de Prader Willy, y tiene 25 anios, recientemente esta presentado Protuberancia de los Globos Oculares, y ha sido notorio el cambio últimamente, queremos saber si esto tiene que ver con la presencia del Sindrome, o podria otra patologia.

    En Estados Unidos, me comentaron que estas personas morian a muy temprana edad, es eso cierto.

    Agradecemos su respuesta pronta

  5. HOLA febrero 29, 2008 en 11:56 pm Reply

    TENGO UN HIJO QUE TIENE TODAS LAS CARACTERISTICAS DEL SINDROME PRADER WILLY, Y LE VAN A SACAR TODOS LOS ANALISIS PARA DESCARTAR .ES OBESO ,COME MUCHO ,ES BAJO DE ESTATURA ,TIENE TRANSTORNO AL HABLAR Y EN SU INTELECTO Y QUISIERA SABER DONDE HAY UNA ORGANIZICION DONDE TRATEN ESTE SINDROME PARA ESTIMULAR A MI HIJO MI HIJO SE LLAMA RUSSELL BELAHONIA AGUIRRE LES AGRADECERIA MUCHO GRASIAS….LES ESTARE INFORMANDO EL AVANCE DE MI NIÑO
    LIMA PERU 29/02/O8

  6. jesus marzo 5, 2008 en 2:18 am Reply

    q fue mi lindo los kiero.. deberian enseñarme a tejer.. Los AmOO:.!

  7. LEONOR HILDA GONZALEZ LOPEZ marzo 20, 2008 en 11:11 am Reply

    HOLA MI NOMBRE ES LEONOR H. GONZALEZ LOPEZ LES ENBIO ESTE MENSAJE PIDIENDO SU AYUDA PARA MI SOBRINA DANA GUADALUPE GARCIA GONZALEZ AORITA TIENE 13 AÑOS QUE NASIO CON EL SINDROME DE PRADER WILLY UNA DE SUS CARACTERISTICAS ES LA OBESIDAD Y EN EL INSTITUTO NACIONAL DE PEDIATRIA LE DIJERON A MI HERMANA QUE NESECITABA UN TRATAMIENTO QUE SE LLAMA HORMONA DE CRECIMIENTO SU COSTO ES DE $ 7000.00 APROX. SEMANALY LO NESECITA POR 2 AÑOS SUS PAPAS NO CUENTAN CON RECURSOS PARA ESTE TRATAMIENTO POR ESO LESPIDO SU AYUDA PARA DANA SI REQUIEREN COMPROBAR LO QUE LES ESTOY DISIENDO ESTAMOS A SUS ORDENES EN ESTOS TELEFONOS : 57-78-99-41 57-78-07-53 Y AL 0445512301692 O AL CORREO nena-leonor@hotmail.com LES PEDIMOS SU AYUDA ELLA SE DEPRIME MUCHO POR QUE EN LA ESCUELA SE BURLAN DE ELLA Y POR QUE SUS PAPAS NO PUENEN PAGAR SU TRATAMIENTO GRACIAS Y QUE DIOS LOS BENDIGA ATODOS T ESPERAMOS SU RESPUESTA GRACIAS. EL DIA JUEVES EN EL CANAL 40 ALAS 5 P.M SALIO UNA ENTREVISTA SI LO PUEDEN CON SEGUIR Y CONOSER A DANA Y A SUS PAPAS GRACIAS OJALA USTEDES SEPAN DE ALGUN LABORATORIO QUE PUEDAN A YUDARNOS CON EL MEDICAMENTO GRACIAS.

    • Felipe julio 7, 2009 en 11:51 pm Reply

      De donde eres? debes solicitar ayuda instirucional para corroborar el diagnóstico y si es necesario el tratamiento correspondiente, amerita un manejo multidisciplinario, seguimiento y vigilancia continuas.

    • elizabeth acevedo enero 15, 2010 en 12:33 am Reply

      hola leoner soy elizabeth madre de felix con cindrome prade willi y te contare que ami hijo nunca le pucieron sus hormonas para el crecimiento y te contare que felix es un joven saludable y tiene hoy23anos y esta pesando 300 libras y su estatura es 4 ,9 y hoy por hoy no toma ningun medicamento y es un joven bien saludable gracias al senor mi telefono es 773 355 1916 y vivo en la ciudad de chicago ill gracias y sigue ayudando a tu hermana el senor te bendiga elizabeth

      • Liliana Rodriguez panesso septiembre 16, 2010 en 12:44 am

        Hola testimonios como los tuyos me reconfortan soy de Colombia y le acaban de diagnosticar el sindrome a mi hija de 7 años.
        Gracias

      • janet suro marzo 4, 2011 en 3:28 am

        hola desde puerto rico mi hijo se llama jorge tiene 20 y se trato de comenzar el tratamiento de genotropin pero como sabras a qui todo es excesivamnte caro y los planes medicos ya sabes no sirven si me puedes contactar en facebook te lo agradecere mi nombre Janet Suro

  8. CYNTHIA PEREZ mayo 6, 2008 en 4:52 am Reply

    HOLA ESTOY BASTANTE ASUSTADA COMO MADRE MI HIJO DE 10 AÑOS GASTON PADECE DE TDH(TRASTORNO DEFICIT ATENCIONAL) CON SUBTIPO CONBINADO Y ES MUY POSIBLE QUE PADEZCA ESTE SINDROME ME DIJO LA NEUROPEDIATRA LOS ESTUDIOS SALEN MUY COSTOSOS PERO HARE TODO LO QUE ESTE A MI ALCANCE PARA REALIZARLOS. NO ES MUY OBESO PERO SI SIENTE ESA NECESIDAD DE COMER DESMEDIDA, TIENE RETRASO MADURATIVO Y UN POCO EN EL LENGUAJE ESTA MEDICADO DE TODO MODOS CON METILFENIDATO LO QUE AYUDA A CONTROLAR SU HIPERACTIVIDAD Y LE QUITA LAS ANSIAS DE COMER. GRACIAS POR LEER MI NOTA Y ASI ME SIENTO QUE NO ESTOY TAN SOLA.

  9. marce agosto 25, 2008 en 4:53 am Reply

    hola cynthia perez creo que lo que tiene tu hijo a lo que vos llamas TDH es el sindrome de ADD (defciti de atencion e hiperactividad)en mi humilde opinion este medicamento de ritalina o metilfedinato puede afectar la salud de tu hijo aun los efectos que produce a largo plazo no han sido comprobado hay muchos chicos que estan siendo medicados con lo mismo y se piensa que de esta manera el chico puede aprender algo en clase como futura maestra de educacion especial tendria que agotar mil y un estrategias para sacar adelante a ese niño, e investigado sobre este medicamento y a algunos niños les produce efectos negativos como nauseas, mareos , entre otras cosas.hay que tener mucho cuidado con este sindrome porque hay veces que se los medica y se les etiqueta con ADD simplemente por ser inquietos y distraidos, por ultimo a veces este sintoma se da en los niños por la falta de atencion de los padres o porque por ejemplo estos niños estan pensando en otra cosa que para ellos es mas impoortante como superar la muerte de un familiar, o un animal querido, o porque ha violencia en casa.Por el otro sindrome de prader willy, lo unico que puedo decirte es que una discapacidad puede esatr ligada a otra, se que no es facil luchar con una sola pero encontraras la luz para salir adelante con tu hijo nunca dejes que el vinculo entre ustedes se rompa. En fin espero que encuentres soluciones en tus problemas pero nunca olvides que ellos forman parte de esta sociedad y que tienen los mismo derechos que cualquier otra persona , todos somos distintos pero iguales ante dios y ante la ley.

  10. Yeyhita agosto 27, 2008 en 6:11 am Reply

    Hola a todos , les dirè que yo tengo una sobrinita que tiene el sindrome de prader willy , ya tiene 22 años y el 9 de octubre cumple 23, les dirè que siempre la hemos hecho participar en todas las actividades que yo realizò soy profesora y dirigente scout, ella tambièn es scout empezo desde pequeñita a los que se les dice lobeznas , scout ahora es robert catalogado asi en el grupo scout, terminò sus estudios en un colegio especial Emiliano Pisculichi en magadalena, estudiò computaciòn conmigo en un instituto eiger que me matricul“e junto con ella para que pueda avanzar era muy habil ahora estudia talleres , bisuteria en la municipalidad de la perla, y en un instituto, tambièn practica nataciòn en el colegio canonesas de la cruz , ha descansado aproximadamente 2 meses porqeu se voltiò su piececito debido a la lluvia, se resvalò , bueno puès les dirè que no se les puede controlar el apetito es gordita y bajita tan igual que su sìndrome , asi que mi gordita es linda su tratamiento se le hace en el hospital santa rosa .gracias por escucharme o leerme en algùn momento les enviarè fotos de ella se llama Lourdes

  11. yolanda septiembre 12, 2008 en 7:37 pm Reply

    quisiera saber si la analitica genetica que hacen es cin por cien buena pero mi hija tiene 7 años y se la va a hacer ahora

  12. yolanda septiembre 12, 2008 en 7:58 pm Reply

    Buenas mi hija tiene 7 años y ayer cuando fuimos al medico me dijeron que podia tener willi y le tiene que hacer la analitica.

    quisiera saber si eso tiene que tener un colegio especial o algo por el estilo y quisiera ayuda pues si mi hija lo tiene quisiera saber si es una discapacidad pues es bueno enterarse de todo…….

  13. vane septiembre 25, 2008 en 12:21 am Reply

    hola
    soy maestra de educacion especial, y este curso, tengo en mi aula especifica, un chaval de 15 años, durante estas dos semanas, he notado algo en su comportamiento que no entendia. hoy me he enterado que tiene el s. prader willy.
    todas las caracteristicas que se exponen en el blog coinciden con el. algún especialista me puede aconsejar, sobre pautas de como actuar???
    gracias y animo a todas esas madres, abuelas, tias, hermanas
    coraje.

  14. CARLITTOS octubre 10, 2008 en 4:54 am Reply

    Hola, mi nombre es Carlos y tengo a mi hermana que tiene el Sindrome de Prader Willy, se lo diagnosticaron desde muy pequeña ella tiene ya 28 años. Vivimos en La Perla en el Callao, mi intencion y de mis padres es contactarnos con los padres de alguna persona que tenga el sindrome como Yeyhita que tiene a su sobrina de 23 años para poder compartir experiencias y tal vez poder ayudarnos mutuamente para poder sobrellevar mejor esta discapacidad. Mi mail es carlos080602@yahoo.es

    • Edith Ávila septiembre 10, 2012 en 1:18 am Reply

      Hola carlos, me parece muy buena idea, espero poder ubicarte

  15. JOHANNA ALVARADO octubre 14, 2008 en 11:21 pm Reply

    HOLA SOY JOHANNA MI HERMANO RECIEN NACIDO PADECE DE SINDROME DE PRADER WILLY Y QUISIERA COMPARTIR CON ALGUIEN DE ESTO PARA PODER AYUDAR A MI HERMANO

  16. claudia noviembre 22, 2008 en 11:19 pm Reply

    hola tengo una bebe q tiene el sindrome prader willi y tiene una escolioses tiene 9 meses q puedo hacer para ayudarla me gustaria contactarme con personas q tengan el sindrome

    • cristabella octubre 7, 2010 en 9:36 am Reply

      hola, tengo muchas preguntas mi bb nacio y le han diagnosticado el sindrome me podria colaborar? solo en contestar algunas dudas, gracias.

  17. ENRIQUE MEDINA noviembre 26, 2008 en 5:52 am Reply

    MI HIJA TIENE EL SINDROME DE PRADER WILLI ELLA TIENE 7 ANOS DE EDAD Y DESDE QUE NACIO LA DIACNOSTICARON, ES MUY DIFICIL DE CONTROLARLOS YA QUE ELLA NO PUDE CONTROLAR SU APETITO, MUCHAS VECES A TRATADO DE BUSCAR COMIDA EN EL SESTO DE VASURA, NOSOTROS RADICAMOS EN USA, Y ME GUSTARIA COMPARTIR CON OTRAS PERSONAS LA EXPERIENCIA DE NOSOTROS CON OTROS QUE TENGAN EL MISMO PROBLEMA.

  18. leidy yuliana ruiz febrero 17, 2009 en 5:05 pm Reply

    Estoy trabajando en una corporacion, que trabaja con niños apenas inicie este año entre el grupo de niños que recibi hay un joven de 20 años que hace mucho tiempo le dagnosticaron el sindrome de prader willi su madre lo mantiene encerrado en la casa siempre y dice que es como un bebe porque siempre lo deben de tener con pañal el un sitio vacio donde no haya peligro de que dañe nada ni se lastime su casa es muy pequeña, siempre en las noches le dan sinogan para que pueda dormir porque de lo contrario no duerme, su madre dice que ella no lo saca porque es muy dificil ya que el no se vale por si mismo, estoy confundida que se puede hacer con este joven?

  19. estrella montserrat marzo 9, 2009 en 10:18 am Reply

    hola mi nombre es estrella tengo una niña con sindrome de down su nombre es maria fernanda tengo un problema con ella con forme va creciendo es mas agresiva ahorita tiene 6 años cumple siete el 6 de julio de 2009 el problema mas grabe que tengo ahorita es que la niña esta empesando a masturbarse es lo que dice las maestras lo que pasa es que cuando alguien no la mira se sienta donde no la miremos y se mete la mono en su partesita pero tambien le da por bajarse los pantalones y pantaletas delante de todo mundo y nose que hacer por que si la regaño me pega o me patea y el otro problema que tengo es que cuando vamos a la calle y la suelto de la mano lo primero que hace es echar a correr y por eso una vez casi me la atropellan nose si ella piensa que es un juego por que ledigo fernanda ven cuando se empieza a alejar camino asia ella y es cuando empieza a correr corro tras de ella y le digo ven pero ella voltea y se rie y sigue corriendo lo que ago es desirle a una persona que la agarre la este mas serca por que el problema no es que no alla corra tan recio sino que yo hace un año me fracture el pie y no quede muy bien les voy agradecer de todo corazon que me oconsejen y me puedan orientar muchas gracias espero pronto ver su respuesta…………………

  20. FABIOLA Y YUSMARY marzo 15, 2009 en 9:36 am Reply

    HOLA, NUESTRO NOMBRE ES FABIOLA Y YUSMARY, TENEMOS UN PRIMITO CON CASI DOS AÑOS DE EDAD QUE PADECE DEL SINDROME DE PRADER WILLI, NOS GUSTARIA COLOCARNOS EN CONTACTO CON ALGUNOS DE USTEDES PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS, YA QUE NOSOTRAS ESTAMOS REALIZANDO UN PROYECTO SOBRE EL MISMO PARA BUSCAR LAS DISTINTOS TRATAMIENTOS QUE PUEDAN SOLVENTAR EL SINDORME DE ALGUNA MANERA, SOMOS DE VENEZUELA Y AQUI TENEMOS UN CASO DONDE HICIERON BAJAR DE PESO A UN NIÑO CON EL SPW POR MEDIO DE UNA HORMONA, NOS GUSTARIA SABER COMO HAN ABORDADOS SUS CASOS Y PODERNOS AYUDAR. CORREO fabiolitasanchez@hotmail.com. ES ADMIRABLE EL ESFUERZO DE TODOS POR AYUDAR A SUS SERES QUERIDOS.

  21. Alfredo Gino marzo 17, 2009 en 11:16 pm Reply

    Tengo un hijo con SPW de 4 años de edad y me gustaría conocer familias con casos de hijos con SPW en Peru.

    EL motivo es que deseamos conocer mas de este sindrome y saber de experiencias vividas. Haria un texto largo si expongo mi caso por lo que sería para mi importante contactar con personas y hacer las infinidades de preguntas que tenemos.

    Estos primeros años han sido muy dificiles para nosotros y pues con su ayuda esperemos salir adelante. Dejo mi correo para contactar glopezm10@hotmail.com

    • Edith Ávila septiembre 10, 2012 en 1:22 am Reply

      hola, quisiera contactar contigo…

  22. mary carmen melendez marzo 19, 2009 en 9:14 am Reply

    tengo un niño de 7años con este sindrome,y pesa 72kilos los medicos aca en colombia no lo han medicado.no se que hacer cada dia gana mas peso me gustaria que me dieran orientacion a donde tengo que dirigirme o que tengo que hacer

    • Janneth septiembre 1, 2011 en 12:29 am Reply

      Hola Mary… soy Janneth y tambien tengo un niño PW en Colombia de 4 añitos… regalame tus datos, y los del niño para incluirlos en el Directorio del familias PRader Willi Colombia..la federacion colombiana de enfermedades Raras estan interesados en ayudarnos ….

  23. Guionet Ana Maria abril 24, 2009 en 4:02 am Reply

    HOLA MI NOMBRE ES ANA MARIA GUIONET .SOY DE COLON ENTRE RIOS, REPUBLICA ARGENTINA . TENGO UN NIETITO CON EL CINDROME PRADER WILLI .A LOS 6 DIAS DE VIDA , GRACIAS A UN MEDICO MUY QUERIDO POR TODA MI FAMILIA,LLAMADO ROLANDO. LO DERIVO A BUENOS AIRES CAPITAL. AL HOSPITAL GARRAHAGAN . HALLI LLEGO MUY MAL A PUNTO DE MORIRCE, TOTALMENTE DESIDRATADO FUE A TERAPIA INTENCIBA. POR NO PODER SUPCIONAR O SEA CHUPAR EL PECHO DE SU MAMA O LA MAMADERA LE PUSIERON UNA ZONDITA PARA PODERLO ALIMENTAR. LA USO HASTA LOS 3 MESES. HOY TIENE 7 ANITOS. LE DAMOS CRACIAS A DIOS Y A TODOS LOS PROFECIONALES, ENFERMERAS Y PERSONAL DE ESA INSTITUCION. DE TENERLO A RODRIGO NICOLAS HOY ENTRE NOSOTROS.EL, ES EL SOL QUE NOS ILUMINA, AUN EN LOS DIAS NUBLADOS.ESPERO QUE ESTA SIMPLE NOTA, PUEDA ORIENTAR A MUCHOS PADRES QUE TENGAN CHICOS CON ESTE SINDROME . ANA MARIA UNA ABUELA AGRADECIDA . ABRIL 23 DEL 2009.

  24. raquel mayo 11, 2009 en 5:00 am Reply

    profesora: maria rocio lomely…
    sindrome prader willi..
    se da en niños muy chiquitos..
    y se pueden morir en un abriri y cerrar de ojos..
    y les ponen zondas..
    es horrible..
    pro yo se q pueden salir adelante..
    cuidense mucho..
    bye..

  25. AFRIANA septiembre 1, 2009 en 3:37 am Reply

    hola la verdad no se si mi hija tenga esa enfermedad tiene 4 años nacio pesando 2,700 con 6 dedos en cada pie y cada mano alos 3 meses empezo a subir de peso excesivamente aorita pesa 26,700 la estoy bajando de peso me esta ayudando un nutriologo en el hospital del niño poblano porque soy de escasos recursos va a una escuela especial para niños con capacidades diferentes porque no habla bien y es de lento aprendizaje por lo que ya medio me informe creo que ella tiene esta enfermedad quisiera saber si es grave y que consecuencias tiene si espero su pronta respuesta y de que forma me podrian ayu dar

  26. YESENIA septiembre 4, 2009 en 12:57 am Reply

    hola, a mi hijo le diagnosticaron el sindrome de prader willi, no se le han hechos los examenes, pero me gustaria que alguien me dijerma si existe una una institucion que pueda ayudare con este sindrome, ya que el cuenta con 9 años y me gustaria tratarlo o ver de que forma lo puedo ayudar y ver que me espera en el futuro con el, si algien m e puede brindar inforancacion se lo agradeceria.

  27. silvia octubre 15, 2009 en 10:30 pm Reply

    hola tengo un hijo con prader willi y en este momento esta en un centro de cuidados intesivos muy grave tiene necrosis hepatica necesito que alguien que tenga informacion sobre esto en el sindrome y me ayude a tener informacion .estamos en Uruguay muchas gracias.

  28. lorena noviembre 1, 2009 en 3:15 am Reply

    hola, tengo un nino de 5 anos, este ano 2009 lo he internado 3 veces en el hospital por el mismo problema que es el siguiente, siempre que se enferma por gripe, se le complican su higado y rinon, tiene higado graso,y durante se enferma le nefrosis,ha estado en tratamiento con el gastrointerologo, pero hsta el dia de hoy nose explican que le esta pasando,no tienen un diagnostico,ya le hiciero biopsa del higado y le salio higado graso.si alguien tiene una experiencia igual por compartala conmigo.gracias

  29. carmen noviembre 14, 2009 en 6:05 am Reply

    Hola, mi hijo le diagnosticaron SPW actualmente tiene 5 años , los primeros años pasamos momentos dificiles actualmente esta asistiendo a un colegio regular . tenemos que controlar su alimentacion a base de dietas estamos contentos por que esta avanzando en su aprendisaje , para llas familias que tienen este sindrome luchen por que son maravillosos. soy de Perú me gustaria contactarme con uds.mi telefono 5258104 . gracias por leer

    • Edith Ávila septiembre 10, 2012 en 1:25 am Reply

      Hola, lei tu comentario, sigue siendo tu mismo numero ???

  30. clemencia enero 2, 2010 en 1:22 am Reply

    hola soy clemencia, de barranquilla tengo un hijo de 8 años con sindrome de prader willy es muy dificil manejar su comportamiento y ultimamente en las noches se despierta ahogado y al levantarlo se pone como tembloroso quiero saber si en barranquilla hay algun centro especial para el. ya que todo su tratamiento por la eps es muy dificil con ellos, sin embargo a el se le pone la hormona de crecimiento diario, y es un niño hermoso y muy cariñoso pero no le gusta caminar y por su sobrepeso es muy dificil salir con el.

  31. elizabeth acevedo enero 15, 2010 en 12:18 am Reply

    HOLA MI NOMBRE ES ELIZABEHT SOY PUERTO RIQUENA LES CUENTO QUE TENGO PRIMERO QUE NADA UN ANGELITO EN MI HOGAR SOLO QUE CUANDO LLEGO AL MUNDO YA TENIA UNA ENFERMEDAD LLAMADA PRADE WILLI SINDROME ES EL DIA DIA POR VIVIR PARA PODERSEGUIR FUERTE EN MEDIO DE SU CONDICIO ESUNA ENFERMEDAD SIN CURA PERO EL AMOR Y LA FE EN MI SENOR ME ENSENA TODO LOS DIA SEGUIR HAYUDANDOLO . SU NOMBRE ES FELIX GALARZA HOY TIENE 23ANO ES LA LUZ DE MIS HOJOS FUY SU MEJOR DOCTORA EN SU NINES PASO A PASO LENSENE A SONREIR Y VIVIR LA VIDA SIN MIEDO Y COMBLEJOS PORQUE ES UN ANGEL EN LA TIERA . SI HALGUIEN ESTA INTERESADO EN SABER MAS DE FELIX FAVOR DE LLAMARME AL TEL 7773 355 1916 Y VIVO EN ESTOS MOMENTOS EN LA CIUDAD DE chicago ill gracias..

  32. KELLER DALLANA KLIMGER DIAZ marzo 13, 2010 en 6:13 am Reply

    HOLA MI NOMBRE ES KELLER Y TENGO UN HIJO DE 33 MESES DE EDAD CON SPW, LA VERDED NO HA SIDO FACIL, EL SECRETO ES EL DIAGNOSTICO TEMPRANO, CONTAR CON EL APOYO MEDICO NECESARIO.
    ES FUNDAMENTAL TENER CONSTANCIA EN LAS RUTINAS DE TERAPIA FISICA, OCUPACIONA , LENGUAJE, MIOFUNCIONAL, NATACION Y HIPOTERAPIA.
    TRATAR DE SEGUIR AL PIE DE LA LETRA LA DIETA DE VERDURAS FRUTAS CARNES (POLLO TRUCHA SALMON CARNE SIN NADA DE GRASA)ARROZ( LA CANTIDAD QUE PUEDAN AGARRAR EN LA MANO Y PAPA 1/2). DEL NIÑO CON SPW.)
    ESTO ES TRATAR DE SEGUIR “EL PROTOCOLO DAN”, DONDE SE DEMUESTRA QUE LA LECHE Y SUS DERIVADOS PARA LAS PERSONAS CON SPW NO SE DEBE CONSUMIR PORQUE ELLOS NO ASIMILAN LA GRASA DE ESTOS PRODUCTOS.
    LO MISMO PASA CON EL GLUTEN. LOS NIÑOS NECESITAN EN UN COMIENZO AYUDA DEL SIQUIATRA Y LUEGO ELLOS LO REMITEN A UNO AL PSICOLOGO PARA SABER MANEJAR SU COMPORTAMIENTO.
    MI HIJO PESA 12.5 KILOS CON 33 MESES
    SI NECESITAN UN APOYO PUEDE ESCRIBIRME A dige16@latinmail.com

  33. Ana lucia abril 3, 2010 en 1:23 am Reply

    hola mi nombre es Ana Lucia resido en pereira Colombia, mi hija padece el sindrome de prader willi y quisiera saber donde me pueden orientar aqui en colombia pues el apoyo que ehe recibido es muy poco empezando porque la atencion en salud en colombia es muy precaria y me atrevo a decir engañosa porque no tienen el valor de inforamr a los pacientes acerca de sus afecciones con la claridad requerida

    he logrado conocer un poco acerca del síndrome por la información encontrada en las paginas de Internet
    agradecería cualquier información

  34. jaime junio 13, 2010 en 10:05 am Reply

    mi primo nacio com problema a la vista y a hora ultimo en guayaquil dle detectaron la enfermedad prader willi y le dijero a la mama que solo iria a vivir hasta los 15,16 año

  35. mary carmen junio 13, 2010 en 11:01 pm Reply

    hola tengo un niño con SPW ,,el sufre de apnea del sueño se le hizo el estudi del sueño y sale que no es nada neurologico, que es algo mas de anatomia de su sistema respiratorio ,el otorrino dijo que lo va a operar del tabique ,cornete, adenoides,amigdalas y con eso va ha superar la apnea pues la obstruccion es en las vias respiratorias altas,es un medico de lo mejor que tiene cartagena, pero no dejo de sentir temor ,,,les pido a todas las madres con niños con SPW que oren por mi niño ya que el se deja hacer lo que sea por el amor que le tiene a ala vida..gracias

    • Janneth septiembre 1, 2011 en 12:37 am Reply

      Hola Carmen, quiero saber como salio la Cirugia de tu niño y si vives en Cartagena – Colombia… si es asi regalame tus datos para incluirte en el directorio de familias Prader Willi Colombia, estamos tratando de crear un grupo de apoyo o ayuda mutua… y enviar la informacion a la federacion colombiana de enfermedades raras quienes estan interesados en ayudarnos…. mi e-mail es: jannethafricano@hotmail.com y el de mi esposo cesa798@hotmail.com vivimos en Santander Colombia y nuestro niño tiene 4 añitos..

  36. sergio corona junio 16, 2010 en 1:17 am Reply

    hola yo tengo un niño de 2 años y medio y queria poder hablar con otros padres para poder intercambiar opiniones.mi email es: seba_405@hotmail.com . muchas gracias

  37. GAYTAN agosto 8, 2010 en 10:07 am Reply

    hola yo tengo un niñocon el spw de 3 años y pesa 13 kilos y quisiera saver o contactar a algien de esta enfermedad q afecta a estos angelitos y poder nos orientar gracias mexico.nuevoleon.monterry

  38. TERESA MARIN PARRAL agosto 23, 2010 en 7:58 am Reply

    HOLA MI NOMBRE ES TERESA SOY PROFRA. DE UN JARDIN DE NIÑOS ESTOY PREOCUPADA, POR PRIMERA VEZ TENGO A UN ALUMNO QUE PADECE HORMONA DE CRECIMIENTO ¿QUE DEBO HACER? COMO PUEDO OPTENER MAS INFORMACION EN CUANRO AL DESARROLLO DE ESTOS NIÑOS GRACIAS

  39. Liliana Rodriguez panesso septiembre 16, 2010 en 12:49 am Reply

    uisiera informacion sobre alguna asociacion en Colombia a la que pueda contactarme

    • Janneth septiembre 1, 2011 en 12:31 am Reply

      Liliana, con varias Familias Colombianas PW estamos tratando de crear el grupo de apoyo para servirnos mutuamente, por favor regalanos tus datos y los de tu niño para incluirlos en el directorio de familias Prader Willi Colombia y enviar los datos a la federacion Colombiana de Enfermedades raras que estan interesados en ayudarnos…

  40. rina herrera octubre 16, 2010 en 11:21 am Reply

    Hola amigos, tengo mi hija de 22 años con el diagnostico del PW desde los 06 años aprox.

    Para saber si alguien de sus Hjos(as)., presentan con alteraciones de Presion Alta. Ultimamente esta haciendo presiones de 15alta – 9baja.

    Pregunto: Estaria haciendo algun problema Renal?.

    Cualquier caso parecido, por favor responderme.

    Gracias.

  41. Yeyitha marzo 26, 2011 en 7:25 pm Reply

    Mi sobrinita es prader willy también ahora ya va a cumplir 25 años es linda , está estudiando computación ahora la hacemos participar en todo lo que podemos, aunque a veces casi siempre reacciona como una niña cuando no le quieren dar algo, o cuando no le dan la comida excesiva uff,

  42. flor roselva Gomez Ballinas abril 15, 2011 en 3:54 am Reply

    hola tengo 25 años y tengo un niño de 8 años el cual le diagnosticaron sindrome de preder willi el presenta estrabismo,retraso sicomotor ,paralisis cerebral, paralisis facial, criptorkidia izquierda micropene problemas con su peso, luxacion de cadera y ultimamente bomita mucho en las noches pero saben el es mi angel y lo amo tal como es besos desde chiapas, mexico.

  43. gabriela salas junio 19, 2011 en 3:37 am Reply

    Hola buenas tarde soy de venezuela, tengo una niña de 11 años con el sindrome de prader willy el cual fue diagnosticado hace poco, yo sabia que tenia cierto retraso pero leve pero desde pequeña la lleve con todos los especialistas y gracias a dios esta bastante bien, por supuesto con la ayuda de jesus y dios ante todo ya que ellos son los que me dan fuerza para salir adelante. Ante le preguntaba a dios porque me mando una hija con esa dificultad pero ahora le pregunto para que y mi dios me dijo tienes que aprender y todos debemos aprender de ella muchas cosas. Esos niños son especiales hay que quererlos y tenemos que apoyarlos. Mi niña tiene retraso leve a dios gracias la tengo en terapia de lenguaje y ha avanzado a pasos de vencedores. Es una niña oficiosa, inteligente, buena cariñosa, le doy gracias a dios porque existe, que dios los ilumine a todos para que puedan seguir adelante… Todos los dias debemos orar por la salud de ellos pidele con fe y dios te escuchara te acordaras de mi… que dios los bendiga…. un abrazo fuerte a todas esas familias que estan pasando por algo similar a mi situación… Dios tarda pero no olvida… Valencia – Venezuela

    • MARIA MARGARITA ROMERO diciembre 27, 2011 en 7:18 am Reply

      Hola Gabriela, soy Marga tambien de Venezuela aunque resido desde hace 7 años en España, tambien tengo un hijo de 15 años con PW, pronto regresare a mi pais junto con mi hijo, me gustaria contactar contigo, tambien somos cristianos y estoy convencida de que para Dios no hay nada imposible, solo debemos tener fe y el hará lo demas.
      mi correo es margara264@hotmail.com si quieres escribeme y cuando este alla podremos hablar, saludos y que Dios las bendiga.

  44. Aide Ortiz Cuadras julio 19, 2011 en 11:05 pm Reply

    HOLA! TENGO UNA HIJA CON MUCHA SEMEJANSA CON EL SPW PERO NO ESTA DIANOSTICADO TIENE 8 AÑOS DE EDAD Y PESA 86 KGS CON OBCECION ALA COMIDA,CORAZON CRECIDO ESTATOSIS EPATICA Y PRODUCE INSULINA DE MAS TRASTORNO DEL SUEÑO;PROBLEMAS DE LA BISTA.ADEMAS NACIO CON PROBLEMAS DE RODILLAS ACE UN AÑO FUE OPERADA RODILLA IZQUIERDA CON PROTESIS Y ALINEACION DE PIERNA DESDE LOS 5 AÑOS ESTA EN TERAPIA DE FICIATRIA Y NATACION TODOS LOS DIAS CON REGIMEN ALIMENTICIO BALANCEADO Y RESTRINGIDO PERO NO LOGRA BAJAR DE PESO ACIDO UN PROBLEMA TRAUMANTE PARA TODA LA FAMILIA MUY ESTRESANTE Y AUNQUE CUENTO CON IMSS ASIDO MUY COSTOSO YA QUE LAS VARIANTES SON MUY CONPLEJAS Y LOS MEDICOS SON ALGO PREPOTENTES Y DICEN QUE TODA LA CULPA ES MIA POR QUE NO LA QUIERO Y NO LA CUIDO LO SUFICIENTE PORQUE COME COSAS QUE LA ACEN SUBIR DE PESO.CASI TODAS LAS CARACTERISTICAS LAS CUMPLE YA QUE CUANDO NACIO ALMES PRESENTO LA INSUFICIENCIA RESPIRATORIA Y LA FLACIDES COMO TANBIEN LASACIEDAD NUNCA DETECTA CUANDO SE LLENA.PUES ESTOY CONFUNDIDA Y DESESPERADA PERO TENGO MUCHA FE EN DIOS QUE ME AYUDADO TANTO PROMETO HACER HORACION POR TODOS USTEDES Y POR MI HIJA.ESTARE ENCONTACTO MI DIRECCION ES SINALOA;MEXICO

    • Nora Gonzalez noviembre 9, 2011 en 3:53 am Reply

      HOLA,YO TENGO UNA HIJA CON ESTE SINDROME AHORA TIENE 11 ANOS Y A TENIDO MUCHOS ABANSES GRACIAS A SUS TERAPIAS,,LA GENTE EN LA CALLE Y ASTA LA PROPIA FAMILIA NOS VE MAL POR EL SOBREPESO DE LA NINA,PERO ES MUY DIFICIL ELLA NO PUEDE ESTAR SIN VIJILANCIA NUNCA,,NUESTRA COSINA ESTA CERRADA CON LLAVE ELLA SOLO TIENE ACCESO SOLO CUANDO CORRESPONDE SUS HORAS DE COMIDA,ES FEO Q YO LO DIGA AMO MI MEXICO QUERIDO ,,PERO LE DOY GRACIAS A DIOS Q ELLA ALLA NACIDO EN USA,PUES ACA EN LA ESCUELA SIEMPRE A TENIDO EL APOYO ,,LAS TERAPIAS INCLUSIVE LA ALIMENTACION ADECUADA,,EN LA CASA ELLA ESTA VIJILADA ,,PERO NO SIEMPRE ES TRIUNFO LA EMOS ENCONTRADO COMIENDO DE LA BASURA,,COMIENDO LA COMIDA DEL PERRO EN LA TIENDA ROBA COMIDA ,,LO PREOCUPANTE ES Q LO TRAGA PARA Q NO NOS DEMOS CUENTA Y CORRE EL PELIGRO DE ASFIXIARSE,LOS AMIGOS LE DAN COMIDA ,EELOS SIEMPRE ENCUENTRAN LA MANERA DE CONSEGIRLA PARA ESO SON MUY INTELIGENTES,,TAMBIEN TE ACONSEJO Q LE CONSIGAS UN RESPIRADOR ,O UN CPAP,,PUES LA CAUSA DE Q ELLOS NO DUERMEN Y EL CRESIMIENTO DE CORAZON ES PORQUE ELLOS PARAN DE RESPIRAR CUANDO DUERMEN ASTA POR 18 SEGUNDOS,TIENEN TRASTORNOS DEL SUENO,A MI HIJA LE QUITARON LAS ANGINAS PARA AYUDAR UN POCO CON ESO,,ES DIFICIL PERO LA SATISFACCION DE TENERLA SU SONRRISA SUS LOGROS SE DISFRUTAN EL DOBLE O MAS ,,TRATA DE LLEVAR UNA DIETA DE 0 AZUCAR A MI HIJA EL NUTRIOLOGO LE DIJO Q SODAS DE DIETA,GELATINAS SIN AZUCAR ,PEPINILLOS ENTEROS ,BARITAS DE APIO,SON COMIDAS LIBRES OSEA Q LAS PUEDE COMER CUANDO SEA PARA AYUDAR A LA ANCIEDAD,,BUENO MIRA MAIL ES
      pe_pe_nora@hotmail.com,tal vez te gustaria q compartieramos esperiencias,en pro de nuestras hijas,q Dios te bendiga y tambien a ese milagro de vida q tienes de hija saludos!!!,

  45. Janneth agosto 20, 2011 en 11:45 pm Reply

    Hola a todos, yo soy de Colombia, tengo un niño de 4 años de edad con SPW, con varios padres de familiaestamos creando un grupo de apoyo para este sindrome. A quienes son de Argentina, hay un grupo de apoyo muy bueno que les puede brindar ayuda http://www.praderwilliarg.com.ar , hay otras paginas de españa y la organizacion internacional de Prader Willi. por favor si conocen en Colombia mas gente con este sindrome me regalan la informacion al e-mail jannethafricano@hotmail.com o cesa798@hotmail.com … pues ademas de tener un compromiso con nuestro niño tenemos el compromiso con la sociedad de dar a conocer este sindrome para que los diagnosticos se hagan a tiempo y actuar en la vida de nuestros hijos…

  46. LUZ PERALTA agosto 26, 2011 en 11:46 am Reply

    HOLA mi nombre es Luz, vivo en Miami tengo una nina con prader willi que tiene 20 anos y pesa 240 libras.Tiene diabetes, presion alta,higado graso y muchos problemas de comportamiento. Mi correo es bibianaperalta@att.net, si me quieren escribir.

  47. patricia noviembre 4, 2011 en 5:12 pm Reply

    Les invitamos a participar en las I Jornadas Sobre Síndrome Prader Willi que se celebrarán a finales de mes en Sevilla. Pueden encontrar toda la información en la web de la Asociación SPW de Andalucía http://www.praderwilliandalucia.es

    http://www.praderwilliandalucia.es/

    Agradecemos cualquier difusión. saludos.

  48. raquel enero 28, 2012 en 11:20 am Reply

    hola mi nombres es raquel soy de guatemala mi hermanito se llama saúl tiene 11 años pesa 118lbs mide 1.34mts, esta en control y le mandaron a hacer la prueba de cromosoma 15 quisiera saber cuanto es el valor de esa prueba mi correo es rakelinda14@hotmail.com gracias

  49. Irma Funes marzo 20, 2012 en 8:06 pm Reply

    hOLA TENGO UN HIJO DE 19 AÑOS CON ESTE Sindrome, ME GUSTARIA TENER CONTACTO CON PADRES DE NIÑOS QUE PADECEN ESTE MISMO PROBLEMA. MI MAIS ES irmarofu@yahoo.com.ar

  50. maria c juarez mayo 17, 2012 en 10:43 pm Reply

    hola mi nombre es maria mayo 16 2012 tengo una nena con prader willi tiene 24 meses pero ya pesa 42 libras tengo miedo de que siga aumentando la tengo en dieta espesial de 800 calorias pero ni asi

  51. Susana Salazar septiembre 17, 2012 en 7:25 pm Reply

    Susana desde Colombia mi hija con PW tiene ya 15 años, tengo disponibilidad para compartir experiencias y apoyarnos con otras madres de Colombia. salazarsu@hotmail.com

  52. Rosa de los Angeles Ochoa Guillén. octubre 4, 2012 en 10:45 am Reply

    Hola mi nombre Rossy ochoa de Tuxtla Gutierrez, Chiapas, mi hijo tiene 27 años y apenas tiene 8 años que me entere que tiene el sindrome del prader willi. no saben lo que me ha costado salir adelante con esto pero dios es muy grande. Soy madre sola el sobre peso es lo que mas me ha costado pero afortunadamente encontre a un exelente médico, antonio pesaba 127 kilos y ahora pesa 85 eso me ha ayudado mucho, porque a veces presenta cuadros de agresividad y es contra mi no saben las mordidas que me ha dado no he encontrado al medico que le de el medicamento adecuado me desespero podemos apoyarnos mutuamente y darnos algunas sugerencias. este es mi correo rosyochoa85@hotmail.com. estoy a sus ordenes. Dios los bendiga hoy mañana y siempre.

    • Rosa de los Angeles Ochoa Guillén. octubre 13, 2012 en 10:43 am Reply

      aclarando mi correo rosyochoa84@hotmail.com espero estar en contacto

  53. […] de Prader Willi El Síndrome de Prader Willi es una enfermedad rara del desarrollo embrionario. Fue descrito por primera vez, en 1887, por […]

  54. yeyitha marzo 7, 2013 en 8:52 am Reply

    Ahora mi sobrinita Lula va a cumplir 28 años y sigue linda y preciosa , sabe hacer muchas cosas manuales , hasta enseña en su casa a niñitos de 5 y 6 años le encanta ,

    • Zulema Diaz Perez marzo 7, 2013 en 11:59 pm Reply

      Que bueno por ella me da la esperanza, que minina encontrara su camino.Mi nina se llama Daniela tiene 9 anos es muy bonita, y le encantan tambien los ninos, sobre todo los mas pequenos es siempre en sus juego la mama, pero le cuesta las matematicas, aunque se expresa muy bien, y pese a su condicion es una nina muy inteligente.

      Que Dios nos las bendiga a todos.

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  56. Sonia octubre 11, 2013 en 6:33 am Reply

    Hola soy de Perù, tengo una niña de 8 años con el sindrome PW, que cada dia que pasa se hace mas dificil su estadia en los colegios y su tamaño es mas notorio con el resto mas su gordura hace que los niños la molesten y se burlen de ella, quisiera saber si existe alguna asociaciòn aqui en Perú para ayudarnos por ser muy costosa, o juntarnos para formar una o solicitar en forma grupal. gracias.

    • ana diciembre 17, 2014 en 12:56 am Reply

      Hola Sonia soy de Peru,
      pudiste encontrar alguna institucion que vea estos casos de prader willi,
      mi sobrino tiene 19 años y esta con obesidad morbida, sus padres veo que no pueden controlarlo, necesito ayudarlo, plis quisiera saber si tu pudiste conseguir un doctor especialista en el tema. Mcuhas Gracias!!!!!!!!!!!!!!!!!!
      mi correo es anitay.silva.lazo@gmail.com

      • sonia septiembre 16, 2015 en 7:25 am

        No , la estoy tratando en hospital del niño, aunque parece q mucho no pueden ayudar, quisiera saber cuantas personas hay en Perú con este síndrome para organizarnos y pedir ayuda al estado o extranjero formando una Ong sin fines de lucro. Ojalá puedan contactarme mail : sonia542@hotmail.com

  57. Diana Gutiérrez diciembre 15, 2013 en 11:19 am Reply

    Hola… Quisiera que alguien de ustedes con más información me apoyarán con algunas dudas … No sabía nada al respecto de esta enfermedad pero viendo un programa de tv asocie muchas cosas que tienen que ver con mi hija de 9 años come compulsivamente, tiene bajo nivel de rendimiento en la escuela y tiene sobrepeso aunque contrarió a las características de esta enfermedad ella es muy alta , me gustaría saber donde acudir para hacerle alguna prueba confiable para salir de dudas .., vivo en México df .,, saludos

  58. lina piedrahita mayo 25, 2014 en 10:51 am Reply

    yo vivo en colombia y tengo un niño de 12 años con el sindrome prader willi que apenas lo estan descubriendo y mesiento desesperada y desorientada sin saber donde buscar ayuda

  59. Gabriela Fernández julio 28, 2014 en 9:46 pm Reply

    Tengo un hijo que le diagnósticaton pw, le hicieron el estudio de fish, pero salió negativo, dicen que le falta otro. Tiene 5 años y pesa 22.5 kg, se le inflama mucho su pancita. Caminó a los 3 años, ha sido muy difícil, pero hay vamos, ya va al kinder le cuentas un poquito. Quisiera compartir con alguien para saber mas y poder ayudar a mi hijo, Dios es grande y no nos dejará, gracias.

  60. Gabriela Fernández julio 28, 2014 en 9:48 pm Reply

    Mi correo es egabyfernandez@hotmail.com
    Mi cel para el wat es 2381184421, soy de Tehuacan, Puebla, México

  61. kat abril 19, 2015 en 11:02 am Reply

    Tengo un niño de 6 años y van dos médicos q me dicen q lo puede tener ya me mandaron aserle el estudio pero en la sociedad n se lo asen y el bps demora desde el año pasado 2014 q estoy en vuelta y residen y supuesta mente en mayo soy de montevideo y la verdad acá x fuera x privado me sale 10 mil pesos y n lo tengo no ay algún lugar q lo afán gratis

  62. Maria trninidad diciembre 6, 2015 en 10:02 pm Reply

    Este tipo de information ayuda muchisimo a los Padres para estar alerta con nuestros hijos, en el proceso de su crecimiento, por que los educados que son los que con viven con Ellos mas de 5 horas al dia , y los educadores, no estan capacitados, para para alerta a los padres,

  63. yaquelin agosto 17, 2017 en 1:22 am Reply

    Hola soy yaquelin de cuba tengo una niña de 10 años con SPW, es el sol de la casa,he logrado que sea una niña ecuánime no me canso de hablarle y explicarle y cuando no puedo mas solo le pido adios q me de mucha paciencia y salud para ella, pero como todos tenemos la dificultad con su alimentación ,ese hambre excesivo hace que cada día en gorde mas ,ya pesa 68 KG,si alguien me puede ayudar con su peso,ya las dietas no le hacen nada solo en gorda y engorda cada día mas

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