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28 de febrero día de las Enfermedades Raras

Enfermedades RarasPor definición, una enfermedad rara es toda aquella patología con peligro de muerte o de invalidez crónica que afecte a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. La bibliografía médica recoge unas 7.000 enfermedades raras, la mayoría de ellas son genéticas, y se calcula que unas 5.000 de las mismas carecen de tratamiento.

En este contexto, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organiza el último día de febrero de cada año el Día de las Enfermedades Raras. Cada año ha ido creciendo la participación desde que se celebró el primer Día de las Enfermedades Raras en 2008.

Este año el lema se celebra con el motivo Juntos por una mejor calidad de vida. La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y sensibilizar tanto a la población general como a los responsables políticos y autoridades públicas a nivel mundial. El motivo principal de este evento es paliar la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades.
En Barcelona, la Doctora Carmina Pla ayuda a pacientes a diagnosticar este tipo de enfermedades y orientar sobre el tratamiento a seguir.

El vídeo oficial de este año

El vídeo oficial de 2014 ya está disponible en youtube y muestra el tipo de asistencia que merecen las personas con este tipo de patología, y las formas en las que los familiares y profesionales sanitarios deben trabajar para proporcionar la mejor calidad de vida al paciente.

II Encuentro de Enfermedades Raras de Menorca

II Encuentro de Enfermedades Raras de Menorca

Enfermedades rarasEl II Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca arranca el viernes con la satisfacción del éxito de la primera edición que ha tenido repercusiones a lo largo de todo el año. Y es que el Centro Polivalente Carlos Mir, que organiza estos encuentros, ha atendido consultas de forma continuada de mucha gente que pide orientación, consejos y pautas por todo cuanto hay de desconocimiento aún sobre el tratamiento de las enfermedades raras y lo que se está avanzando en encuentros como el que se celebra en Maó. Así destacó ayer la importancia de las nuevas jornadas la directora del Centre Carlos Mir, Irene Perches, acompañada del gerente de la Fundació de Discapacitats, Andreu Hernández, y de la consellera de Bienestar social y Juventud, Aurora Herráiz.
Con “Una sola voz” se presenta este II Encuentro que se celebrará el 1 y 2 de febrero en el salón de plenos del Consell y el Teatre Principal de Maó. La inauguración institucional tendrá lugar el viernes a las 12 horas con la conferencia de Àlex Rovira en el Principal, acto en el que se contará con la presencia de la princesa Letizia (ayer lo confirmó la Casa Real) que estará la apertura en calidad de presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la que acompañará la ministra de Sanidad, Ana Mato. Será el primer acto que se celebra en España en el marco del Año de las Enfermedades Raras, decretado por el Consejo de Ministros en octubre. Tras el acto inaugural, las jornadas técnicas tendrán lugar en el salón de plenos del Consell a partir de las 16.30 horas con cuatro ponencias presentadas por la vicepresidenta de la Fundación, Aurora Herráiz, y el presidente de la Federación Española Enfermedades Raras, Juan Carrión. Intervendrán como ponentes Javier Lacueva, coordinador de la Unidad de Paliativos del Hospital Mateu Orfila, y Alberto Torres, internista del mismo hospital. Lucía Lacruz, reumatóloga pediátrica del Hospital Son Espases, ofrecerá su ponencia que será seguida por la de Jordi Pérez, internista del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Finalmente intervendrá Mercè Pineda, neuropediatra del Hospital San Juan de Dios.

 

Utilización de la imagen en la prevención en salud.

Hoy 15 de Noviembre es el Día Mundial sin Alcohol, y se celebra en diversos lugares con múltiples actividades.

Una de ellas es la que se presenta en el vídeo que comparto en esta entrada y en la que nos explican las iniciativas desarrolladas por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Coslada en Madrid con motivo de la campaña de sensibilización sobre el abuso del alcohol.

El lema de la campaña es: Si bebes, te la juegas.

Como díce Natividad Redondo, directora técnica de la campaña, para ellos ha sido un proyecto ambicioso y ” un mundo nuevo” tratando de ” hacer salud utilizando como soporte la imagen”.

Es un ejemplo de como cada día más se están utilizando este tipo de herramientas en la prevención en salud, en este caso a través de medios audiovisuales como el cine.