28 de febrero día de las Enfermedades Raras

Enfermedades RarasPor definición, una enfermedad rara es toda aquella patología con peligro de muerte o de invalidez crónica que afecte a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. La bibliografía médica recoge unas 7.000 enfermedades raras, la mayoría de ellas son genéticas, y se calcula que unas 5.000 de las mismas carecen de tratamiento.

En este contexto, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organiza el último día de febrero de cada año el Día de las Enfermedades Raras. Cada año ha ido creciendo la participación desde que se celebró el primer Día de las Enfermedades Raras en 2008.

Este año el lema se celebra con el motivo Juntos por una mejor calidad de vida. La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y sensibilizar tanto a la población general como a los responsables políticos y autoridades públicas a nivel mundial. El motivo principal de este evento es paliar la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades.
En Barcelona, la Doctora Carmina Pla ayuda a pacientes a diagnosticar este tipo de enfermedades y orientar sobre el tratamiento a seguir.

El vídeo oficial de este año

El vídeo oficial de 2014 ya está disponible en youtube y muestra el tipo de asistencia que merecen las personas con este tipo de patología, y las formas en las que los familiares y profesionales sanitarios deben trabajar para proporcionar la mejor calidad de vida al paciente.

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Un pensamiento en “28 de febrero día de las Enfermedades Raras

  1. Análisis genéticos abril 28, 2014 en 5:07 pm Reply

    No lo sabía, gracias por compartirlo con el resto. Un saludo

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