Acromegalia

¿Qué es la Acromegalia?

La acromegalia es una enfermedad endocrinológica muy rara. El término acromegalia deriva de las palabras griegas akron que significa extremidad y megas que significa grande. La acromegalia aparece exclusivamente en los adultos y se debe a la secreción excesiva de hormona del crecimiento; se caracteriza por el aumento desproporcionado de las extremidades, dolores articulares y alteración de las proporciones faciales por aumento de las partes acras.

Cuando la hipersecreción de hormona del crecimiento se produce antes de finalizar el crecimiento, en los niños, se produce el gigantismo acromegálico, con el que no debe confundirse.

Fue descrita por primera vez por Pierre Marie a finales del siglos.

Se suele diagnosticar entre los cuarenta y los sesenta años, mucho después de terminado el crecimiento normal y aparece con igual frecuencia en hombres que en mujeres. Se estima una prevalencia (número de casos de una enfermedad en una población) de 40 casos por millón y una incidencia (en epidemiología, frecuencia de los casos nuevos) de unos 3 casos por millón de habitantes y año.

Se caracteriza por un crecimiento exagerado que afecta a los huesos de la cara, mandíbula, manos, pies y cráneo y también puede producir un agrandamiento de las vísceras: tiroides, hígado, riñón y especialmente corazón.

En la mayoría de los casos se produce por la existencia de un tumor en la hipófisis.

Síntomas

Clínicamente se caracteriza por facciones toscas producidas por el crecimiento de los huesos de la cara: crecimiento excesivo de la mandíbula, mentón prominente, separación de los dientes, dolor y dificultad en la masticación, crecimiento exagerado de nariz, orejas, labios, lengua y agrandamiento de los senos frontales; piel sudorosa, engrosada y oscurecida; voz ronca, astenia (debilitación del estado general), en las mujeres ciclos menstruales irregulares y galactorrea (producción de leche materna fuera de la lactancia) y en los hombres impotencia sexual; cardiomegalia (aumento del tamaño del corazón), hipertensión arterial y ateroesclerosis (engrosamiento anormal de las paredes arteriales, resultado de su inflamación crónica, con tendencia a la obstrucción del vaso).

Pueden pasar hasta diez años entre el inicio de los problemas hormonales y la aparición de los primeros síntomas.

Diagnóstico

El diagnóstico precoz es importante para la prevención de futuras complicaciones: cardiovasculares, cerebrovasculares, hipertensión arterial y diabetes.

El diagnóstico de sospecha es clínico, para realizar el diagnóstico de confirmación se exige demostrar niveles altos de hormona del crecimiento; también se deben realizar estudios de imagen tales como resonancia magnética nuclear y escáner, que descarten la presencia de tumores en la hipófisis.

Tratamiento

El objetivo del tratamiento es normalizar los niveles de hormona del crecimiento, usando análogos de la somatostatina (que es un fármaco capaz además de reducir el tamaño del tumor, a la mitad). En la mayoría de los casos el tratamiento inicial consiste en la extirpación quirúrgica del tumor hipofisario. Para completar el tratamiento puede ser necesario el uso de radiaciones.

Sea cual sea el régimen de tratamiento elegido, es necesario el seguimiento periódico de los pacientes, con control hormonal, para evitar la aparición de las complicaciones, que unido al retraso en el tratamiento, acortan la supervivencia de los enfermos.

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77 pensamientos en “Acromegalia

  1. El Gran Guss marzo 9, 2008 en 5:15 am Reply

    ES CHIDA ESTA ENFERMEDAD Y QUISIERA TENERLA PARA SER GIGANTE.

    • Pame noviembre 18, 2010 en 6:20 pm Reply

      Que estupidez, nadie quiere estar enfermo, mi papá tiene esta enfermedad y no es chistoso¡¡¡

      • omar enero 8, 2011 en 3:57 am

        eres mas que estupido gran gus, esta enfermedad es gravisima y causa mala calidad de vida mejor has algo positivo por tu vida

    • enfermedades y tratamientos caseros abril 6, 2011 en 12:23 pm Reply

      lo peor es que en casos como este, la tv y otros medios aprovechan el morbo de la gente para hacer de la gente que padece un negocio que casi nunca deja nada (aun economicamente) a los pacientes…

    • la hili del flow noviembre 2, 2012 en 12:13 am Reply

      que idiota…”QUIERO SER GIGANTE JEJEJE” estupido ni sabe lo que es…

  2. El Gran Guss marzo 9, 2008 en 5:17 am Reply

    SOY ALTO PERO QUISIERA DESARROLLARME MAS ALLA DE LOS 2 METROS DE ALTURA, POR ESO DESEO TENER ESTA ENFERMEDAD, ME SINTIRIA CONTENTO.

    • mabel23 julio 18, 2012 en 4:59 pm Reply

      estas tonto de verdad no sabes como se sufre ojala sea solo crecer y no deformarse en totalidad lo mas duro dolores de cabeza que te matan!!!!!!!!!!!!!!!

  3. Raquel mayo 5, 2008 en 5:44 am Reply

    No digas que quisieras tener esta enfermedad para crecer!! eso es una locura.

    La acromegalia no hace crecer a lo alto (sólo si te ocurre cuando eres pequeño, antes de terminar el desarrollo) y tiene muchos otros problemas asociados.

    No la desees! es un absurdo desear una enfermedad para ser más alto, por Dios!

  4. [...] de principios del siglo XX, desarrolló ya pasada su adolescencia la enfermedad conocida como acromegalia, que se caracteriza por un crecimiento anormal de los huesos que convierte a estas personas en [...]

  5. Pilar mayo 31, 2008 en 3:15 am Reply

    Yo tengo acomegalia, gracias a Dios no tengo los sintomas de agrandamiento, he tenido 2 operaciones y creo que es una locura desear una efermedad, ya que es bastante complicado de sobre llevar, en todo aspecto no solo en el plano de salud.

  6. marianaaa junio 24, 2008 en 3:37 am Reply

    son todos unos putos qe no cachan nada hdp :D

  7. JORGE julio 5, 2008 en 2:28 am Reply

    A los 40 años me diagnosticaron Acromegalia (macroadenoma hipofisiario de 27 mm productor de hormona de crercimiento) me practicaron cx neuroendoscopica transnasal y afortunadamente se extirpo el 100% del tumor. Relamente la estatura no aumente, lo que crece es la piel, las orejas, la nariz, las manos, pies… no eso no…. si alguien la padece, acudan al Hospital San Javier en Guadlajara Jal. Ahi esta el mejor neurocirujano del mundo.

  8. fa julio 16, 2008 en 10:38 pm Reply

    en serio quieres ser grande?
    al igual que las extremidades crecen crece el corazon y te puedes morir de in infarto ya que es tan grade que es incompatible con la vida, quieres ser diabetico y estar tomando medicamento toda tu vida?
    mejor informate que es esta enfermedad!!!!!!!!
    chao

  9. alejandra julio 18, 2008 en 6:06 am Reply

    bueno, mi pregunta es ..que nombre se le da a la enfermedad de una persona que tiene todo su lado derecho del cuerpo agrandado?

  10. Pía julio 23, 2008 en 10:28 pm Reply

    Como se te puede pasar por la cabeza desear esta enfermedad!

    Mi mamá sufre de ésta, y no es agradable tenerla, es más, se sufre mucho!

    Y el tratamiento es muy costoso!

    Además el sín toma más común es que te crecen las manos y pies, y la estatura aumenta cuando eres chico!

    Piensen un poco y dense cuenta de esto no es un chiste y que esta enfermedad es muy complicada!

  11. Raquel agosto 3, 2008 en 12:04 am Reply

    Hola a los que habéis escrito y tenéis acro! o sabéis lo que es porque lo padece algún familiar.

    Alejandra, no conozco el nombre de lo que tú comentas, pero a veces en la acromegalia crece más un lado que otro.

    No sé si podría ser o se trata de otra cosa.

    Saludos!

  12. AUDRIZ agosto 6, 2008 en 7:00 am Reply

    el que desee la enfermedad solo por sentirse grande esta fuera de razon. no es un juego y hay que querernos como somos. asi seremos felices

  13. Alina agosto 22, 2008 en 4:00 am Reply

    Hola, pienso que no debemos tomar a chiste las enfermedades, ya que las personas que las padecen sufdren mucho, el tratamiento de la acromegalia es carisimo, ademas hay muy pocos medicos especializados, es importante que respetemos a las personas tal y como son no importa si sus extremidaes son grandes o prqueñas.

  14. JONATHAN ROSALES agosto 26, 2008 en 7:40 am Reply

    tengo un familiar directo con ACROMEGALIA necesito informaciony orientacion chile

  15. Yaniani agosto 30, 2008 en 2:22 am Reply

    Hola, recientemente fui diagnosticada con Acromegalia, apenas ayer me realizaron la resonancia magnética, estoy un poco asustada ya que aún no tengo lo resultados y no sé que tan grande esté el tumor. Me preocupa mucho saber si una vez iniciados los tratamientos e inclusive la cirugia de ser necesaria serán notable los cambios físico o se mantendrán los procidos por la enfermedad. que tanto se revierten los cambios originados por la enfermedad??? por favor cooperenme con esta información, deseo estar igual que antes, no estoy contenta con mi físico actual, he cambiado mucho.

    slds

  16. stefany septiembre 14, 2008 en 11:31 pm Reply

    la acromegalia es un problema que muchas personas lo tienen es cronico yo pienso que a nadies le gustaria tener esa enfermedad por que te crecen las manos,los labios, etc.eso a nadies le gusta, un consejo cada tres meses vayan donde un doctor si tienen algun sintoma.

  17. susana septiembre 19, 2008 en 10:48 pm Reply

    soy una chica de 35 años y tengo esta emfermedad, me gustaria contactar con alguien que me pudiese ayudar, por que mi vida esta siendo insoportable con los terribles dolores que padezco (EN POMULOS Y LABIO SUPERIOR).
    mi numero de telefono es el 660784185 muchas gracias.

    • Francisca junio 4, 2013 en 3:13 pm Reply

      Hola Susana, te paso un enlace
      Facebook Afectados Acromegalia, un saludo.

  18. Raquel octubre 10, 2008 en 12:35 am Reply

    Hola Susana! he llamado a este teléfono que dejaste aquí y ya me han explicado que era de tu vecina.

    Le he dado mi teléfono móvil para que te pongas en contacto conmigo.

    Un abrazo!

    Raquel.

  19. Tracey octubre 15, 2008 en 9:49 pm Reply

    Hola Yaniani:

    no te preocupes demasiado, yo también tengo acromegalia y es una enfermedad que se puede sobrellevar. Si ya te han detectado la enfermedad no tengas miedo a deformarte más, al operarte o medicarte, en todo caso se reducen las facciones no se agrandan.
    De todas maneras quiero decirle al Gran Guss que no es agradable,llevo 10 años medicándome y tengo pidras en la vesícula a causa de la medicación y muchísimos problemas gástricos. Soy una persona muy activa y lucho cada día para no ponerme límites a causa de la “fatiga”.
    A pesar de los problemas se puede llevar una vida totalmente normal, a mi me costo mucho, incluso una depresión porque te sientes diferente e incomprendido.
    Ahora después de mucho esfuerzo personal y la ayuda de fantásticos médicos puedo decir que me siento una persona normal, me siento atractiva con mis rasgos fuertes y mi voz grave y soy muy feliz.

    Un saludo a Raquel

    Traecy

    • flor fuerte octubre 26, 2010 en 3:38 am Reply

      hola, hola!!! :D!!!: me akaban de detectar esta enfermedad,,, hace unos meses,, espero puedas agregarme,, para platicar un poco!!!
      porQ..,, en ocasiones me deprimo mucho,, al ver lo ke sucede kon esta enfermedad. gracias y saludos!!

  20. 5cada10000 diciembre 28, 2008 en 6:03 pm Reply

    Está muy bien el blog, un saludo, os visitaré a menudo.

    http://www.5cada10000.blogspot.com

  21. ELSA DEL VALLE enero 13, 2009 en 10:44 pm Reply

    Hace año y medio que entre en el climaterio, y noto muchos cambios en mi cuerpo, subi de peso 10 kilos, frente al espejo noto mucha diferencia entre mi perfil derecho y el izquierdo pues la mandibula superior a la altura de la oreja izquierda esta agrandada, y hace dos meses no oigo bien de ese oido.
    Tengo perdida de memoria momentanea y noto tambien mis manos y pies mas grandes. TODAVIA NO ME DIAGNOSTICARON NADA , me fatigo con frecuencia y tengo taquicardia, tengo 52 años y hago una vida muy sana por eso estoy MUY PREOCUPADA… LILI de Belgrano.

  22. Pacientes Acro Chile enero 23, 2009 en 11:33 pm Reply

    A todos los pacientes chilenos con acromegalia, los invito a entrar a facebook a AGRUPACION PACIENTES ACROMEGALIA CHILE, o escribir al correo acromegaliachile@gmail.com,
    la idea es hacer una reunión de pacientes para agruparnos y luchar por una mejor calidad de vida.

    Saludos

    Paulina

  23. raquel mayo 11, 2009 en 4:58 am Reply

    prfesora: maria rocio lomely..
    acromegalia..
    esta enfermedad..
    se da especialmente en los niños..
    se pierde la memoria es muy fea..
    cuidense mucho..

  24. octavio mayo 13, 2009 en 9:02 am Reply

    me diagnosticaron acromegalia el 10 de enero del 2009 mi tumor media 12mm me hicieron cirugia por la via nasal el 24 de enero del mismo ano esta cerca mi proxima visita al endocrinolo tengo fe que ire por buena noticias,nos vemos pronto gracias.

  25. Mary agosto 15, 2009 en 6:19 am Reply

    HOLA. YO TENGO UN NINO DE LA EDAD DE NUEVE. PERO ES MUY ALTO. TIENE LA ESTATURA COMO DE UN NINO DE TRECE. ME SIENTO MUY PREOCUPADA PORQUE CADA DIA LO VEO MAS GRANDE. TENGO MIEDO QUE VAYA TENER ESA ENFERMEDAD. MI ESPOSO TIENE OTRO HIJO, QUE TIENE VEINTE, Y MIDE CASI SIETE PIES. NO SE SI MI NINO HAYA HEREDADO LA ESTATURA DE SU HERMANO MAYOR. LO QUE SE ES QUE LE PIDO MUCHO A DIOS QUE NINGUNO DE LOS DOS VAYA A TENER ESA ENFERMEDAD YA QUE SON DEMASIADO GRANDES. ESPERO QUE ALGUIEN ME ORIENTE. GRACIAS.

  26. Harriette diciembre 2, 2009 en 5:50 am Reply

    Hola tengo 33 años, me acaban de diagnosticar acromegalia. Aun no presento crecimiento de extremidades… solo extremo cansancio, perdidas de memoria, episodios de hipoglucemia e hiperglicemia…. tengo miedo que me espera, alguien comenzo igual?

  27. ana diciembre 26, 2009 en 5:58 pm Reply

    nno se si tengo esta enfermedad pero he tenido crecimiento oseo mi vida es un calvario he sufrido tanta discriminacion no se a donde recurrir en cordoba argentin ayudenme

    • ESTELA agosto 28, 2011 en 10:51 am Reply

      HOLA ! ANA TENGO UN HERMANO Q ESTA INTERNADO EN ESTOS MOMENTOS TIENE LA ACROMEGALIA Y LE VAN HACER UNA CIRUJIA, PERO SE LE COMPLICO POR Q LE DETECTARON Q TAMBIEN SE LE DESARROLLO LA DIABETES Y POR ESA CAUSA NO LO PUEDEN OPERAR, DICEN LOS DOCTORES QUE ES MUY RIESGOZO OPERAR. LA FAMILIA ESTA DESESPERADA Y PREOCUPADA NO SABEMOS QUE HACER Y COMO AYUDAR A MI HERMANO, TRAE UNA FUERTE DEPRESION Y NO SE DEJA AYDAR. QUE ME RECOMENDARIAS HACER?

      • mariana diciembre 3, 2011 en 12:29 am

        Hola estela, te molesto porque encontre tus datos en un foro, te quería preguntar si podes contarme como fue tu cirugía de hipófisis, ya que a mi esposo le detectaron acromegalia y la resonancia nos dio que tenia un macroadenoma de 19.5 x 19.2 x 22 mm y estamos desesperados. El adenoma que tenias vos que tamaño tenía y donde estaba ubicado? muchas gracias!!!

  28. Mariel enero 21, 2010 en 2:28 am Reply

    Hola yo fui diagnosticada con Acromegalia en marzo del 2008, en junio de ese mismo ano me operaron en la clinica Mayo y hoy en dia soy una chica normal de 29 anos no tomo nungun medicamente, he bajado 20 kilos, y mis razgos han cambiado muchisimo, mucha gente piensa que me realice alguna cirugia porque ya no son tan toscos,yo llevaba ya con el tumor 8 anos antes de que me lo diagnosticaran,asi que creo que las enfermedades nos ensenan si sabemos escucharlas y para mi la acromegalia fue un gran maestro. Asi que uno construye su realidad, no lo vean el por que, sino el para que, saquen provecho de la condicion y vean que leccion le puede dejar y si la aprenden tal vez el maestro se vaya. Les dejo mis datos por si quieren platicar y compartir experiencias.

    • danitsa febrero 25, 2010 en 9:16 pm Reply

      hola..por favor donde puedo ubicar tusdatos,,lo necesito con urgencia..yo tambien me quieor operar,,,y necesito ayuda..

    • marco julio 17, 2010 en 5:48 am Reply

      hola de donde eres yo soy de mexico df y estoy en proceso de que me digan si tengo acromegalia donde te operaron para saber y si acaso me puedo operar ahi saludos y gracias espero tu respuesta cuidate

    • flor octubre 26, 2010 en 3:42 am Reply

      hola!!. hola… mi korreo es flomafuflo@hotmail.com
      porQ. por lo visto, no se ven aki!!! me gustaria ke me agregaras. porQ hace 5meses me detectaron esa enfermedad!!
      y yoo entiendo ke es una prueba, de la kual tengo ke aprender muuchixixiximo!!!!
      bexox y espero tu respuesta!! ;D

    • flor septiembre 12, 2013 en 2:24 am Reply

      Hola….. Podrías pasar tus datos
      A mi me detectaron hace 3 años y aún no me operan :(

  29. danitsa febrero 18, 2010 en 6:23 am Reply

    hola, me diagnosticaron acromegalia hace 5 meses, y me debo operar, pero me dijeron que despues de la operacion no podre tener hijos, q de cierto es esto, y si me embarazo antes y despues tengo un hijo, q riesgos habria, po rfavor respondan y quien me recomienda un buen hospital, po rfavor ayudenme

  30. ELIZA marzo 3, 2010 en 10:28 pm Reply

    HOLA QUISIERA TENER CONTACTO CON ALGUNA DE UDS QUE YA HAN SIDO OPERADAS, PORQUE YO TAMBIEN TENGO EL MISMO PADECIMIENTO.

  31. Holey junio 17, 2010 en 1:19 am Reply

    Hola les agradecería mucho si pudieran hacerme llegar más información sobre esta enfermedad,
    Que pasa cuando el tumor se ha apoderado de toda la glandüla pituitaria?
    Es cierto que no se podrá tener hijos después de operado? Cual es la calidad de vida luego de la extraccion de la pituitaria?
    Como se producirán y controlarán las hormonas necesarias para el correcto funciónamiento del orgnismo?
    Por favor espero sus comentarios
    Gracias

  32. ma. concepcion agosto 13, 2010 en 6:21 am Reply

    HOLA ME DIAGNOSTICARON ACROMEGALIA NO HE TENIDO EL VALOR DE OPERARME QUISIERA SABER QUE TAN CARA ES LA CIRUJIA Y SI ES VERDAD QUE UNO PUEDE PERDER LA VISTA POR FAVOR CONTESTAR ALGUIUEN QUE YA SE HAIGA OPERADO Y QUIEN NO TAMBIEN

  33. GUSTAVO PAIZ agosto 29, 2010 en 9:04 am Reply

    El día doce de agosto de 2010 operaron via trasfedoinal a mi esposa, de un macroadenoma en la pitutuaria en el Hospital de la Universidad de Miami.
    Este episodio oscuro en nuestras vidas ha sido terrible y nos ha dado la oportunidad de agradecer a Dios por todas sus bondades, día a día.
    Me permito escribir esta pequeña reseña historica de la enfermedad de mi esposa con el fin de que le pueda servir alguna persona que padezca esta enfermedad a despejar dudas.
    Tengan en cuenta estas letras las ecribo desde el punto de vista de el esposo de una paciente que fue diagnosticada con Acromegalia y no por un médico.
    1.- MACROADENOMAS se le dicen así a los tumores mayores de 1 centimetros.
    2.- MICROADENOMAS son los tumores menores de un centimetro.
    3.- Los tumores alojados de la pitituaria, pueden producir o secretar prolactina, hormona del crecimiento, etc, de ahí devienen los nombres de las enfermedades como el nombre de macromegalia, al tumor que produce anormalmente la hormona del crecimiento.
    4.- En el caso de los macroadenomas y micoradenomas la única posibilidad de cura real es la intervención quirurgica en manos expertas de un neurocirujano.
    5.- La operación se realiza por medio de endoscopio, opera un neurocirujano y un otorrino.
    6.- En la operación hay dos posibilidades, la exterpación o remoción del tumor completamente o parcial.
    7.- Si el neurocirujano pudo remover el tumor por completo, el paciente, vuleve a tener su vida normal con un 80% de seguridad que tumor no renazca.
    8.- Si el neurocirujano no puede extraer por completo el tumor, hay que darle tratamiento medicinal ( el cual es costos aproximadamente $20,000.00 anuales y radioterapia. Estos medicamentos sirven para reducir la hormona de crecimiento pero no curan, se utilizan solamente durante el periodo de la raditerapia haga efecto, el cual puede pasar meses y hasta años.

    A continuación les dejo una bibliografia, la cual me parece la mas acertada, esta en inglés, pero con un buen traductor es legible.

    http://www.medicine.virginia.edu/clinical/departments/neurosurgery/pituitaryqa-page

    Cualquier información que les pueda propocionar no dude en contactarme. gustavo@paiz.ws

  34. flor octubre 26, 2010 en 3:46 am Reply

    hola.. hola!!!!
    esta muuuy bueno este Blog…. me gustaria platicar kon personas ke tienen esta enfermedad, puesto ke a mi, me la detectaron hace unos meses…..
    y me entere de una asociacion de apoyo,,, en el df,,,. en donde dan platicas y animos para nosotros!!
    si pueden agregenme, para platicar un poco… ya que a mi me van a programar mi cirujia dentro de dos meses =D

  35. eduardo noviembre 5, 2010 en 7:06 am Reply

    hola¡ soy paciente con acromegalia diagnosticada desde el año 2005, es decir han transcurrido 5 años (2010), los sintomas de esta enfermedad los empece a percibir desde el año 2000, sin embargo al ser una enfermedad rara y/o poco conocida en el ámbito médico, no estaba conciente del riesgo a mi salud y vida, afortunadamente ya estoy en posibilidad de operarme y espero en Dios todo salga bien; aprovecho la ocasión para hacer una atenta invitación a todas las personas que visitan esta página, a fin de que conozcan más de este padecimiento y asistan a las pláticas de una asociación de acromegalicos de la cual formo parte en el Distrito Federal,en la Ciudad de México, la misma lleva por nombre “ALSUR” A.C, la cual tiene por objetivo estar informados, organizados y ser una agrupación de autoayuda paciente-familia, en colaboración con los diferentes sectores de la sociedad y el ámbito médico; mi correo de enlace es edu13_ciao@hotmail.com.mx.

  36. miri enero 7, 2011 en 6:32 am Reply

    me diagnosticaron este episodio en mi cuerpo,bueno es duro,pero se puede enfrentar a todos los miedos,todo tiene un porque en nuestras vidas,para la mala gente que opina mal no saben lo que dicen dios miooo!asi que,VAMOS PODEMOS ADELANTE!confien en dios

    • Vanesa enero 20, 2011 en 10:15 am Reply

      Me operaron en el año 2007 de un macroadenoma no funcional, los estudios posteriores a la cirugia eran normales. Por control en el año 2010 me ordenaron una resonancia para ver el resto de tumor que habia quedado de la cirugia, el resultado fue que ese resto tumoral habia crecido. Consulto posteriormente con una neuroendocrinologa que despues de ordenarme una cantidad importante de estudios me diagnostica Acromegalia.Motivo por el cual me operaron por segunda vez en Septiembre del año 2010.Los resultados no fueron los mejores ya que no se pudo extirpar todo el tumor debido a que parte del mismo se encuentra invadiendo el seno cavernoso. Los estudios posteriores a la cirugia muestran que el nivel de GH sigue elevada. Ahora estoy con tratamiento farmacologico una droga llamada Octeotrid de 20 mg., la droga es bastante fuerte ya que es de caracter oncologica, casi como una quimioterapia. Hasta el momento me he aplicado 2 dosis de Sandostatin (nombre comercial de dicha droga) y estoy notando una excesiva caida de cabello y dolores estomacales muy fuertes. La medica me habia asegurado que era casi imposible sufrir alopecia u otros sintomas ya que la droga tenia en general buena tolerancia. Conclusion; me siento angustiada porque no solo que no me cure con la operacion sino que estoy sufriendo un deterioro personal por el tratamiento que estoy realizando, tengo fuertes dolores de cabeza entre otros sintomas, como los dolores articulares y la fatiga que hasta el momento aun tengo.Se que es una enfermedad dificil y angustiante.Me gustaria saber si alguien esta con este tratamiento de Sandostatin y si ha tenido caida de cabello y dolores y malestar general. Todo lo que puedo decir a las personas que padezcan de esta enfermedad, crean en Dios que todo lo puede y nunca pierdan la fé. Fuerza!

      • flor abril 7, 2011 en 2:30 am

        hola, hola!!! haay no salio mi comentario. ais que a escribir de nuevo, jeejee.
        bueno,, a mi hace un año ke me detectaron esta enfermedad y estoy llevando el mismo tratamiento ke tu.. con el cual he mejorado muchisimo, todos los sintomas han desaparecido… solo se me cae un poco el cabello y tengo malestar estomacal,, frecuentemente…..
        yo creo ke deberias checar como van tus niveles hormonales,,, y con la resonancia podras ver el tamaño,, si ha disminuido o incrementado!!!….,, Bueno se que es muy corta mi respuesta pero seguimos en contacto, ok!?¡ cuidat mucho!!! =D

  37. miri enero 10, 2011 en 8:08 am Reply

    a todos los pacientes con acromegalia busquen en facebook para contactarse es triste que sean tantos,pero bueno poder hablarlo.

    • flor septiembre 12, 2013 en 2:30 am Reply

      Te paso mi face es floowercita fuerte flores

  38. ana febrero 3, 2011 en 8:05 pm Reply

    me diagnosticaron acromegalia hace un año, pero no encuentran el tumor. me tratamiento consta de visitar variedad de especialistas y analisis para seguir una curva de la hormona. como me di cuenta?me sentia muy cansada y no me habia dado cuenta de mis pequeños crecimientos. hasta que la tercer endocrinologa que visite se le ocurrio cuando vio que no usaba ni pulseras ni anillos.mi primer impresion fue de miedo pero la info ayyuda y mucho.no hay que tratar en que los demas entiendan, simplemente no pueden, nadie entiende por que te olvidas de las cosas mas normales por momentos o un dia sindo super activa no podes mas que arrastrarte a tomar un cafe.por que tenes dolores hoy en un lado y mañana en otro y te duele lo suficiente para tener que parar. solo nosotros sabemos la fuerza que hay que poner en el dia para seguir con tu cuerpo que a la vista no pasa nada.aprendi a pelearla a sola A NO METER A TODA MI FAMILIA EN ESTO, a enfrentarme a cada estudio con una amiga que siempre se preocupa mas que yo. mas alla de todo y me queda una pregunta yo comence con una dieta super extricta sin azucar, bueno algo, y sin grasas y poca harina. mis niveles de hormana disminuyeron a la normalidad cuando estaban al doble. alguna sabe por que?

  39. PiterMcfersonz junio 30, 2011 en 10:28 am Reply

    I will be straight-forward: no one like when things like this happen to them. So, I need to reveal this quite angelic sample

  40. Eduardo CHILE julio 30, 2011 en 12:47 am Reply

    Buenas Tardes.
    Ojala todos los que tengan esta enfermedad puedan y/o deben afrontarla de la mejor manera. Prohibido limitarse o angustiarse. El mundo no se va a detener por que uno este enfermo y menos alguien se va a tomar el tiempo de ver que ocurre con nuestros cuerpos (a excepción de los doctores).
    La verdad es que no se con seguridad si padeceré esta enfermedad, ojala que no, pero todos los síntomas apuntan en más de un 70% de probabilidad.

    ME DI EL TIEMPO DE LEER TODOS LOS COMENTARIOS Y CREO QUE NECESITO INFORMARME UN POCO MÁS ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD, PERO DENTRO DE LOS PROCEDIMIENTOS A SEGUIR EN CHILE. TANTO DE LOS CAMPOS CLÍNICOS QUE REGULAN ESTA ENFERMEDAD, COMO DE ESPECIALISTAS QUE ME PUEDAN AYUDAR A SACAR DE DUDAS. OJALA ALGUIEN ME PUEDA CONTACTAR, YA QUE SERÍA DE GRAN AYUDA.

    i.neculfilo@gmail.com

    • Lourdes octubre 14, 2011 en 4:11 am Reply

      Hola Eduardo, mi mamá murió hace un mes exactamente, a la edad de 69 años, y estoy convencida que fue por causa de esta enfermedad. Lamentablemente no nos percatamos a tiempo de que la estaba padeciendo, y desde hace muchos años. Sus cambios físicos los asociamos a la vejez. Sus cambios en el rostro fueron muy bruscos o toscos, mi madre que era una mujer guapa, simpática, veíamos que la vejez la estaba transformando. Hace un año atrás, en el hospital, unas enfermeras al ver las características de su rostro lo asociaron con la Acromegalia, y le comunicaron a mi hermano, que ella debía hacerse unos exámenes para corroborar lo que ellas se temían; y que de no tratarse, a ella le restarían 10 años de vida. Mi mamá nunca hablaba de esta enfermedad ni la mencionaba, no lo aceptaba, por ende, no tuvimos tiempo que se tratara, pero estoy convencida que esta enfermedad afectó su corazón, y finalmente murió, sin tiempo a que la atendiera un endocrinologo. No creo que sea fácil para quién la padece. Si crees tenerla, ve pronto a atenderte, como te dije, esta enfermedad no le permitió a mi madre llegar a los 80 años, que uno calcula puede llegar no? por el contrario, como nos dijeron, le puede restar 10 años de vida, y así fue, mi madre murió a los 69 años, por problemas del corazón.

  41. Carlos marzo 15, 2012 en 3:45 am Reply

    Hola mi hermano tiene Acromegalia , mis papas no tienen nada ni mis abuelos … Y yo tengo estos síntomas: mido 1.78 tengo 17 años sudo mucho cuando abro y cierro la boca kmo qk me truena no tengo pies grandes péro mis manos se ven grandes… tengo 2 hermanos uno mide 1.80 péro está sano y el otro es el que tiene la enfermedad confirmada kiero saber que posibilidades hay de que yo pueda tener la enfermedad AYUDA!!!!!!’

    • gustavo paiz marzo 15, 2012 en 5:06 am Reply

      Estimado Carlos la mejor manera para saber si tienes acromegalia es hacer una resonancia magnética de la silla turca y hacerte el examen de sangre IGF-1 (si este examen no lo hacen en tu país) puedes hacerte las curvas de glucosa conjuntamente con el nivel de la horma del crecimiento. Suerte espero haberte ayudado y de corazón espero que no tengas esta enfermedad.

  42. Carlos marzo 15, 2012 en 5:38 am Reply

    Sí muchas gracias yo tmbn tengo fe en que sólo me estoy sugestiónando y … Sí mi hermano tiene yo también puedo tener??

    • Berna Blanco Martinez marzo 15, 2012 en 8:31 pm Reply

      Hola Carlos esta enfermedad no es hereditaria todo lo crea la mente todos los dias piensa que tu eres una persona diferente y san. te informo que tengo un metodo que le puede cambiar la vida a tu hermano lo traje de USA. mi email bernab@speedy.com.pe. Parapsicóloga y Quirop. Tec. Certificada.

  43. Carlos marzo 15, 2012 en 8:04 am Reply

    Toncs sí mi hermano tiene yo también puedo tener????? PORFAVOR AYUDA!!!!!!’ :’( y sí me llegaran a operar antes de que se me vea mucho el cambio físico seguiré creciendo :( :’( PORFAVOR contesteme :’(

  44. Carlos marzo 16, 2012 en 2:29 am Reply

    Gracias gracias gracias muchas gracias de vdd qk me a tranquilizado y gracias te contactare :)

  45. Pedro Alvarez Fotografía abril 23, 2012 en 4:01 am Reply

    Animo y mucha suerte!!!

  46. leticia de la cruz flores agosto 2, 2012 en 8:19 am Reply

    me gustaria tener contacto con personas yo tuve acromegalia en agosto del 2010 me la dectectaron y el 1 de febrero del 2011 me hicieron mi cirugia fue un exito gracias adios me quedo un poco pero eso no me loquitaron ya que estaba encima del nervio optico y enfebrero del2012 me dieron 28 radiaciones las cualesno me afectaron en nada el dia deayer 31 de julio recoji mis estudios y mi endocrinologo me dio la noticia que estoy perfectamente bien gracias a mi neurocirujano paez y mi endocrinologo orozco rubio del centro medico de guadalajra,jalisco y te digo una cosa haste amiga ala enfermedad para hacer la vida mas agradable saludos a todos mis hermanitos xque eso somos somos una familia me encantaria que me escribas me llamo lety y soy de ciudad guzman,jalisco este es mi correo marzo_2710@hotmail.es saludos animo todo esta bien ok.

  47. 00ai octubre 18, 2012 en 6:12 pm Reply

    La información que aportáis todos me parece muy importante

  48. la hili del flow noviembre 2, 2012 en 12:23 am Reply

    los que deseen tener esta enfermedad para ser “gigantes”ojala que se pudran ,porque no debe ser joda aguantarse esa enfermedad puesto que se necesita mucha fuerza de voluntad…
    PD:tengo sueño :D

  49. Mariza Santos enero 18, 2013 en 11:22 pm Reply

    hola me llamo mariza tengo 32 años… no dia 31 de abril de 2012 descobri que tenia un tumor en la hipofise pero todavía estaba perdida no lo entendia… me quede 10 dias ingresada para hacer los examenes donde ha dado un exceso de hormona de crescimento donde me cresceran la mano los pies y la cara se quedava hichanda y nariz hancho… solo que yo no me daba cuenta del cambio… mi tumor media 33x23x15 mm… depues de los 10 dias ingresados me lo madaran a casa con una medicina Sandostatin para bloquear la hormona del crescimento y hidrotesona… no dia 6 de juñio me han operado saliu fenomenal la cirugia… veni a casa a los 7º dia a los un mes y meio comece a hicharme antes de la cirugia pesaba 57 kilos ahora estoy con 72 kilos baje solo 3 haste ahora y ya levo 7 meses de operacion tengo mucho cansacio todavia no siento olor y me quede con algo de miopia, he hecho analiticas haces pouco y el medico me lo ha dicho que tenderia que tomar hidrotesona y eutirox de por vida y tambien tomo minurin flash para la diabetes insipida pero el endocrino me lo dije que es la unica medicina que podera quitar con el tiempo my cara has cambiado mucho despues de la cirugia buena esta mejo … por favor es la primeira pagina que encuetro sobre acromegalia me gustaria saber se con el tiempo se recupera bien de la enfermidad y se el hinchason se baja.. estoy tomando hidrotesona 1/2 y 1/4, eutirox 75 y minurin flash . tengo esperaça de que tudo salira bien… muchas gracias

  50. cabuba junio 25, 2013 en 8:12 am Reply

    Mi abuela tuvo acromegalia hace muchos años y murió con un fuerte dolor de cabeza, los sabidos cambios en su apariencia física y marcada disminucion de la vision. Muchos años despues soy médico Endocrinologo y todo me lleva a pensar que tuvo un gran tumor de la hipofisis que no fue dtectado a tiempo. Ahora estoy interesado en saber cuales son las preguntas más comunes que tienen los pacientes con acromegalia,por sencillas que parezcan, por favor escribanlas en el blog, este me parece un espacio muy especial para compartir. El objetivo es poder escribir un manual sencillo para la orientacion de pacientes con problemas de la hipofisis, incluyendo la acromegalia.

  51. Josejesus Grisales Loiza junio 28, 2013 en 1:26 am Reply

    jose j junio 27 2013 hace 8 años me diagnosticaron acromegalia he subido mucho de peso y mis facciones fisicas cambiaron mucho gracias a dios hace 8meses astoy en tratamiento con mejor inducrinologo doctor ignacio hunberto franco eps colsanitas imternacional me esta tratando con una hormona lanrreotido autogel f de 120mgs g raciasa dios mis facciones mejoraron un poco y las dolencias de cabeza y articulaciones mejoraron bastante gracias a todos mis hermanitos yhermanitas que tenemos esta amfermeda por estar conpartiendo estos temas de gran ayuda .soy de manizales colombia movil 3117108013 jose j g

  52. Mayda septiembre 11, 2013 en 12:49 am Reply

    Solo Dios puede ayudar mi papá tiene esta enfermedad y es orroroza cuidese cristo los ama

  53. Marielos septiembre 12, 2013 en 12:59 am Reply

    Así como dices Mayda, Dios nos puede ayudar a los que hemos padecido de Acromegalia. También nos dirige y ayuda a tomar las mejores decisiones en relación a esta enfermedad. Espero que tu papá encuentre lo adecuado para volver esta enfermedad en remisión. Escribes que es una enfermedad horroroza, que no te voy a mentir, como cualquier enfermedad, te cambia tu vida. Yo cuando descubrí lo que tenía toqué fondo, y dejé de investigar ya que no es nada agradable, mi querido esposo lo hizo por mí. La mayoría que estamos acá no somos doctores, pero podemos ayudarnos en lo que sí podemos, que es apoyarnos en lo que sí se puede hacer, en lo que sí nos ha funcionado. Qué lindo lo que pone al final Josejesús “hermanitos y hermanitas que tenemos este enfermedad”. Apoyo es lo que necesitamos¡¡ Saludos a todos

  54. Rafael Juan Campina diciembre 15, 2013 en 11:32 pm Reply

    Hola desde España, me llamo Rafael de 41 años de edad, fui diagnosticado de acromegalia hace un año, me han intervenido de microadenoma de 7mm x 4,5mm, transfenoidal. Tube unos dolores de cabeza después de la operación terribles, pero lo que querría saber de alguien que haya pasado por esto es que después de cuatro meses persiste una congestión constante, al principio como si fuera de una mal catarro, tengo que tomar antihistamínicos para evitarlo. Os pregunto por el tema, si esto se pasa o permanece. Si hace frío o el ambiente es húmedo me pongo fatal.
    Gracias y ánimo a los compañeros de fatigas.

  55. cartuani enero 4, 2014 en 3:34 am Reply

    tengo dolores de cabeza, nariz y mandíbula. tengo algunos problemas de la vision y eventualmente me siento fatigado y con poca fuerza. he estado viendo fotos y veo que mi cara ha ido cambiando. nose si hacer una consulta porque tiendo a ser muy hipocondriaco a veces. ¿que me aconsejan?

    • flor enero 13, 2014 en 8:25 am Reply

      hola.. no pierdes nada con realizarte los analisis para salir de duda :)

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