Comentarios en: Sobre el blog http://enfermedadesraras.wordpress.com y patologias poco comunes Sun, 27 Dec 2009 11:04:55 +0000 http://wordpress.com/ hourly 1 Por: Laura http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-567 Laura Thu, 13 Aug 2009 18:48:04 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-567 Hola, mi madre tiene una enfermedad que en la Seguridad Social no han podido diagnosticar tras un año y medio de pruebas, se le cierran los ojos y no puede abrirlos voluntariamente, esto se combina con gran sequedad del ojo lo que le provoca fuerte escozor. Nos han dicho que el problema no es del ojo, ni reumatologico, probablemente neurologico pero no es blefaroespasmo ni ojo caído, no han querido ponerle botox porque dicen que puede ser contraproducente y no encuentran explicación. Hemos conseguido aliviar un poco el dolor con acupuntura pero no es suficiente. ¿existen más personas con este problema? ¿puede estar relacionado con alguna enfermedad rara? Gracias. Hola, mi madre tiene una enfermedad que en la Seguridad Social no han podido diagnosticar tras un año y medio de pruebas, se le cierran los ojos y no puede abrirlos voluntariamente, esto se combina con gran sequedad del ojo lo que le provoca fuerte escozor.
Nos han dicho que el problema no es del ojo, ni reumatologico, probablemente neurologico pero no es blefaroespasmo ni ojo caído, no han querido ponerle botox porque dicen que puede ser contraproducente y no encuentran explicación.
Hemos conseguido aliviar un poco el dolor con acupuntura pero no es suficiente.
¿existen más personas con este problema? ¿puede estar relacionado con alguna enfermedad rara?
Gracias.

]]> Por: Carmen http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-543 Carmen Wed, 10 Jun 2009 18:27:43 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-543 Hola; yo también padezco una enfermedad rara. Hemosiderosis Pulmonar idiópatica. ¿Sabeis si hay alguna asociación?. me gustaria ponerme en contacto con personas que también la padezcan para intercambiar impresiones. Gracias Hola; yo también padezco una enfermedad rara. Hemosiderosis Pulmonar idiópatica. ¿Sabeis si hay alguna asociación?. me gustaria ponerme en contacto con personas que también la padezcan para intercambiar impresiones. Gracias

]]> Por: raquel http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-522 raquel Sun, 10 May 2009 22:40:27 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-522 profesora: maria rocio lomely.. hola.. pz.. yo solo quiero decir q.. esta muy bien este blog sobre enfermedades.. es lo mejor.. y pz.. esta bien... bueno me voy.. bye--- profesora: maria rocio lomely..
hola..
pz.. yo solo quiero decir q..
esta muy bien este blog sobre enfermedades..
es lo mejor..
y pz..
esta bien…
bueno me voy..
bye—

]]> Por: AMELIA http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-485 AMELIA Wed, 04 Mar 2009 17:50:54 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-485 Por favor, padezco hace 13 años de GRANULOMA ANULAR GENERALIZADO, me dicen que es una enfermedad rara, sin cura, ruego a Uds. informarme que puedo hacer, ya probé todo, y cada vez se reproducen más, gracias, Amelia Por favor, padezco hace 13 años de GRANULOMA ANULAR GENERALIZADO, me dicen que es una enfermedad rara, sin cura, ruego a Uds. informarme que puedo hacer, ya probé todo, y cada vez se reproducen más, gracias, Amelia

]]> Por: martamartamar@hotmail.com http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-428 martamartamar@hotmail.com Mon, 27 Oct 2008 23:20:33 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-428 Hola, soy una paciente de fiebre mediterranea familiar, que es una enfermedad rara que puede desembocar en otra más rara que también padezco que es la amiloidosis.He pensado que este lugar es un buen sitio para comoentar, que la fmf, es un enfermedad genética, hereditaria que se caracteriza por brotes de dolor abdominal, pleural o articular que se repiten periódicamente, acompañados o no de fiebre.La edad de aparición es la infancia o la adolescencia principalemente.El tratamiento es con colchicina.Si hay algún paciente interesado hay una asociación,http://fmf.portalsolidario.net. Un saludo Hola, soy una paciente de fiebre mediterranea familiar, que es una enfermedad rara que puede desembocar en otra más rara que también padezco que es la amiloidosis.He pensado que este lugar es un buen sitio para comoentar, que la fmf, es un enfermedad genética, hereditaria que se caracteriza por brotes de dolor abdominal, pleural o articular que se repiten periódicamente, acompañados o no de fiebre.La edad de aparición es la infancia o la adolescencia principalemente.El tratamiento es con colchicina.Si hay algún paciente interesado hay una asociación,http://fmf.portalsolidario.net.
Un saludo

]]> Por: liliana http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-423 liliana Sun, 12 Oct 2008 16:12:04 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-423 SOY DE URUGUAY, DE LA CIUDAD DE COLONIA DEL SACRAMENTO Y ME DIAGNOSTICARON BEHÇET DESPUES DE 2 AÑOS Y MEDIO DE INCETIDUMBE Y BUSQUEDA. COMENCE EL TRATAMIENTO CON AZATIOPRINA, CORTICOIDES Y COLCHICINA. LOS DOLORES PACTICAMENTE DESAPARECIERON AL IGUAL QUE LAS PARESTESIAS. TENGO ORTA VIDA. ME GUSTARIA MANTENERME EN CONTACTO. GRACIAS SOY DE URUGUAY, DE LA CIUDAD DE COLONIA DEL SACRAMENTO Y ME DIAGNOSTICARON BEHÇET DESPUES DE 2 AÑOS Y MEDIO DE INCETIDUMBE Y BUSQUEDA. COMENCE EL TRATAMIENTO CON AZATIOPRINA, CORTICOIDES Y COLCHICINA. LOS DOLORES PACTICAMENTE DESAPARECIERON AL IGUAL QUE LAS PARESTESIAS.
TENGO ORTA VIDA. ME GUSTARIA MANTENERME EN CONTACTO. GRACIAS

]]> Por: LAURA http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-401 LAURA Thu, 28 Aug 2008 15:20:49 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-401 http://groups.google.es/group/sindromedepeutzjeghers(perdon,este es nuestro blog) http://groups.google.es/group/sindromedepeutzjeghers(perdon,este es nuestro blog)

]]> Por: LAURA http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-400 LAURA Thu, 28 Aug 2008 15:13:53 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-400 Hola padezco Sindrome de Peutz Jeghers me gustaria dejaros este enlace,otra enfermedad rara,creo que es muy bueno el estar en contacto,cada dia vamos siendo mas,dentro de nuestra minoria. Hola padezco Sindrome de Peutz Jeghers me gustaria dejaros este enlace,otra enfermedad rara,creo que es muy bueno el estar en contacto,cada dia vamos siendo mas,dentro de nuestra minoria.

]]> Por: Raquel http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-382 Raquel Sat, 02 Aug 2008 18:07:23 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-382 Hola Rosa! Estás en España? Yo también padezco acromegalia. Si alguien quiere contactar duendecilla_oscense@hotmail.com Hola Rosa!

Estás en España?

Yo también padezco acromegalia.

Si alguien quiere contactar duendecilla_oscense@hotmail.com

]]> Por: roma http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-368 roma Sun, 13 Jul 2008 13:33:34 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/sobre-el-blog/#comment-368 hola soy enferma de acromegalia, estoy a vuestra disposicion cuando sea necesario, llegue tarde a ver vuestra peticion, pero en futuros encuentros, espero vuestra invitacion, Saludos Rosa hola soy enferma de acromegalia, estoy a vuestra disposicion cuando sea necesario, llegue tarde a ver vuestra peticion, pero en futuros encuentros, espero vuestra invitacion, Saludos Rosa

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