Comentarios para Blog sobre enfermedades raras

Comentario de carmen en Síndrome de Prader-Willi

carmen — Sat, 14 Nov 2009 00:05:07 +0000

Hola, mi hijo le diagnosticaron SPW actualmente tiene 5 años , los primeros años pasamos momentos dificiles actualmente esta asistiendo a un colegio regular . tenemos que controlar su alimentacion a base de dietas estamos contentos por que esta avanzando en su aprendisaje , para llas familias que tienen este sindrome luchen por que son maravillosos. soy de Perú me gustaria contactarme con uds.mi telefono 5258104 . gracias por leer

Comentario de melissa en Schonlein Henoch

melissa — Fri, 13 Nov 2009 01:22:13 +0000

hola:tengo una sobrina de 4 años ella tenia purpura de marzo yo lo que quiero saber si le van a borver

Comentario de romina en Schonlein Henoch

romina — Thu, 12 Nov 2009 21:34:54 +0000

yo tengo 16 años y tengo purpura desde que tengo 12 años los medicos no se desiden que es todo lo que tengo, lo unicoque puedo hacer como una persona normal es ir al colegio, xq ya no me dejan estar en nigun plantel deportivo como lo estaba… parese que los medicos me toman el pelo, aunque ahora no tanto pero siempre que me aparese algo nuevo no saben que hacer y tienen miedo de desir algo que no es y que despues me pase algo…
a lo medicos les pido por favor que se pongan de acuerdo.. gracias…

Comentario de lorena en Síndrome de Prader-Willi

lorena — Sat, 31 Oct 2009 21:15:09 +0000

hola, tengo un nino de 5 anos, este ano 2009 lo he internado 3 veces en el hospital por el mismo problema que es el siguiente, siempre que se enferma por gripe, se le complican su higado y rinon, tiene higado graso,y durante se enferma le nefrosis,ha estado en tratamiento con el gastrointerologo, pero hsta el dia de hoy nose explican que le esta pasando,no tienen un diagnostico,ya le hiciero biopsa del higado y le salio higado graso.si alguien tiene una experiencia igual por compartala conmigo.gracias

Comentario de isabel en Enfermedad de Menkes

isabel — Mon, 26 Oct 2009 17:48:54 +0000

hola soy isabel teno un hijo sano de 15 el segundo fallecido a los 11 meses por el sindrome y el tercero que acaba de cumplir 6 anos joaquin el tambien padece el sindrome desde los 20 dias lo tratamos con histidinato de cobre en el hospital garrahan de argentina va a jardin de infantes para discapacitados motores habla algunas palabras sueltas pero se hace entender en todo todos sabemos que esto es genetico los varones nacen el primero sano y a partir del segundo nacen con el sindrome si es nena es normal pero el dia de manana es portadora besos

Comentario de tsabel en Enfermedad de Menkes

tsabel — Sun, 25 Oct 2009 20:07:09 +0000

hola me gustaria ponerme en contacto con vos ya que tengo algo de conocimiento acerca del sindrome ya que tengo un hijo sano uno fallecido por el sindrome y uno de 6 anos que tambien padece el sindrome el esta en tratamiento desde los 20 dias bueno espero tu contacto

Comentario de tsabel en Enfermedad de Menkes

tsabel — Sun, 25 Oct 2009 19:59:09 +0000

hola soy isabel mama de matias lucas y joaquin mi primer hijo es sano el segundo fallecio a los 11 meses por el sindrome se lo detectaron a los 3 meses cuando comenzo con convulsiones no pudimos hacer nada,despues de largo tiempo tuve a joaquin quien padece la enfermeded ayer cumplio 6 anos lo tratamos con histidinato desde los 20dias en el hospital garrahan de argentina desde entonces le aplico todos los dias cobre el va a jardin terapia fisica y ocupacional tengo entendido que las mujeres somos portadoras y que el primer hijo nace normal y se da a partir del 2 hijo varon si es nena el dia de manana va a ser portadora me gustaria aportar lo poco que se con todos ustedes bueno fuerza para todos los nonos tienen que salir adelante con todo nuestro amor a no bajar los brazos amigos besos isabel

Comentario de winx camil en Harlequin Ichthyosis

winx camil — Sun, 25 Oct 2009 15:46:09 +0000

mi comentario asia esto es de que, esta enfermedad si k es rara mas que nada por que esos pobres bebes no tienen la culpa de nacer asi y ser el pavor de la gente, a mi enoja y que poca madre perdon , de la gente que anda exiviendo videos de que “el niño alien” o esas cosas esas personas que esen eso q agradescan que no tienen un hijo asi, a mi sugerencia yo pido que se agan mas investigaciones sobre esa enfermedad y alteracion genetica, y mas que nada hay que ver esto de una forma madura no con morbo o curiosidad.

Comentario de CHIVIS en Harlequin Ichthyosis

CHIVIS — Sun, 25 Oct 2009 09:20:52 +0000

me kede super impactada ksiera saber si esta enfermedad se puede evitar durannte el embarazo ,,y ke triztesa que halla gente en you tube haciendo de estos caso una burla …los bebes no tiene la culpa a veces pienso ke si es una manera de hacer reacciona a la gente por las acciones vanas ke hay ne ele mundo pero la verdda ponganse a pensar por ke un castigo y a ellos ke no hicieron nada mejor ke castige a kien merece ser castigado Dios donde estas por ke pasa esto en serio sñores con todo respeto Dios es amor pero hay ke tener temor de Dios por ke Dios es grande y tenemos todo pero al rato no sabemos ni por donde no llega. Por fa haber si pueden dar mas info .ahhhh y para el ke es medico si eso piensas tu ke eres medico ke podemos esperar si se supone ke tu estudias precisamnete esos casos aunado a la mano de Dios para poder salvar vidas

Comentario de gabriela en Schonlein Henoch

gabriela — Sat, 24 Oct 2009 22:08:39 +0000

mi hija tiene 8 años desde junio del 2009 empezo con la purpura quiero saber que debo hacer para frenar puesto que a la fecha de hoy 24 de octubre del 2009 tuvo 3 recaidas espero respuestas por favor gracias