http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/ y patologias poco comunes Sat, 14 Nov 2009 00:05:07 +0000 http://wordpress.com/ hourly 1 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/#comment-612 isabel Mon, 26 Oct 2009 17:48:54 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/#comment-612 hola soy isabel teno un hijo sano de 15 el segundo fallecido a los 11 meses por el sindrome y el tercero que acaba de cumplir 6 anos joaquin el tambien padece el sindrome desde los 20 dias lo tratamos con histidinato de cobre en el hospital garrahan de argentina va a jardin de infantes para discapacitados motores habla algunas palabras sueltas pero se hace entender en todo todos sabemos que esto es genetico los varones nacen el primero sano y a partir del segundo nacen con el sindrome si es nena es normal pero el dia de manana es portadora besos hola soy isabel teno un hijo sano de 15 el segundo fallecido a los 11 meses por el sindrome y el tercero que acaba de cumplir 6 anos joaquin el tambien padece el sindrome desde los 20 dias lo tratamos con histidinato de cobre en el hospital garrahan de argentina va a jardin de infantes para discapacitados motores habla algunas palabras sueltas pero se hace entender en todo todos sabemos que esto es genetico los varones nacen el primero sano y a partir del segundo nacen con el sindrome si es nena es normal pero el dia de manana es portadora besos

]]> http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/#comment-611 tsabel Sun, 25 Oct 2009 20:07:09 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/#comment-611 hola me gustaria ponerme en contacto con vos ya que tengo algo de conocimiento acerca del sindrome ya que tengo un hijo sano uno fallecido por el sindrome y uno de 6 anos que tambien padece el sindrome el esta en tratamiento desde los 20 dias bueno espero tu contacto hola me gustaria ponerme en contacto con vos ya que tengo algo de conocimiento acerca del sindrome ya que tengo un hijo sano uno fallecido por el sindrome y uno de 6 anos que tambien padece el sindrome el esta en tratamiento desde los 20 dias bueno espero tu contacto

]]> http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/#comment-610 tsabel Sun, 25 Oct 2009 19:59:09 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/#comment-610 hola soy isabel mama de matias lucas y joaquin mi primer hijo es sano el segundo fallecio a los 11 meses por el sindrome se lo detectaron a los 3 meses cuando comenzo con convulsiones no pudimos hacer nada,despues de largo tiempo tuve a joaquin quien padece la enfermeded ayer cumplio 6 anos lo tratamos con histidinato desde los 20dias en el hospital garrahan de argentina desde entonces le aplico todos los dias cobre el va a jardin terapia fisica y ocupacional tengo entendido que las mujeres somos portadoras y que el primer hijo nace normal y se da a partir del 2 hijo varon si es nena el dia de manana va a ser portadora me gustaria aportar lo poco que se con todos ustedes bueno fuerza para todos los nonos tienen que salir adelante con todo nuestro amor a no bajar los brazos amigos besos isabel hola soy isabel mama de matias lucas y joaquin mi primer hijo es sano el segundo fallecio a los 11 meses por el sindrome se lo detectaron a los 3 meses cuando comenzo con convulsiones no pudimos hacer nada,despues de largo tiempo tuve a joaquin quien padece la enfermeded ayer cumplio 6 anos lo tratamos con histidinato desde los 20dias en el hospital garrahan de argentina desde entonces le aplico todos los dias cobre el va a jardin terapia fisica y ocupacional tengo entendido que las mujeres somos portadoras y que el primer hijo nace normal y se da a partir del 2 hijo varon si es nena el dia de manana va a ser portadora me gustaria aportar lo poco que se con todos ustedes bueno fuerza para todos los nonos tienen que salir adelante con todo nuestro amor a no bajar los brazos amigos besos isabel

]]> http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/#comment-555 monica Sun, 12 Jul 2009 00:16:18 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/#comment-555 hola soy monica tengo 26 años y tube dod ninos con sindrome de menkes y los dos fallecieron antes del año quisiera saber de algun tratamiento para quedar embarazda de una nena desde ya muchas gracias hola soy monica tengo 26 años y tube dod ninos con sindrome de menkes y los dos fallecieron antes del año quisiera saber de algun tratamiento para quedar embarazda de una nena desde ya muchas gracias

]]> http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/#comment-554 alberto Sat, 11 Jul 2009 11:36:55 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/#comment-554 mi hijo se le a detectado esta enfermedad q puedo hacer por fabor en espanol mi hijo se le a detectado esta enfermedad q puedo hacer
por fabor en espanol

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resien le n detectado kisiera sabes mas informacion no se q hacer es mi primer hijo gracias

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]]> http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/#comment-467 nylva Fri, 23 Jan 2009 11:44:47 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/#comment-467 Saludos, siento mucho vuestros problemas. Soy estudiante de periodismo de la Universidad Complutense y estoy haciendo un reportaje acerca de la enfermedad de Menkes, para así darla a conocer. Por ello me gustaría que os pudiérais poner en contacto conmigo, para contarme vuestro duro día a día (o cómo ha sido) , si recibís(te) ayuda económica/social, etc. Saludos, siento mucho vuestros problemas. Soy estudiante de periodismo de la Universidad Complutense y estoy haciendo un reportaje acerca de la enfermedad de Menkes, para así darla a conocer. Por ello me gustaría que os pudiérais poner en contacto conmigo, para contarme vuestro duro día a día (o cómo ha sido) , si recibís(te) ayuda económica/social, etc.

]]> http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/#comment-458 Rubén Alejandro Wed, 07 Jan 2009 00:56:03 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/03/enfermedad-de-menkes/#comment-458 Soy el marido de Andrea, hemos tenido un hijo con el sindrome de Menkes, y queremos saber; nuevamente embarazada, si esta situación se puede repetir, si existe alguna forma de evitarlo, si existen tratamientos que puedan evitar lo ya sabido.Tenemos un hijo, el primero de 18 años que es realmente muy sano, y el segundo con esa enfermedad, nos urge saber si con este tercer embarazo se pueden repetir las mismas circunstancias.Agradecemos que alguien nos ayude y nos guíe en lo que podemos hacer, adónde acudir, muchas gracias. Soy el marido de Andrea, hemos tenido un hijo con el sindrome de Menkes, y queremos saber; nuevamente embarazada, si esta situación se puede repetir, si existe alguna forma de evitarlo, si existen tratamientos que puedan evitar lo ya sabido.Tenemos un hijo, el primero de 18 años que es realmente muy sano, y el segundo con esa enfermedad, nos urge saber si con este tercer embarazo se pueden repetir las mismas circunstancias.Agradecemos que alguien nos ayude y nos guíe en lo que podemos hacer, adónde acudir, muchas gracias.

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