Comentarios en: Distrofia Muscular http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/12/11/distrofia-muscular/ y patologias poco comunes Sat, 31 Oct 2009 21:15:09 +0000 http://wordpress.com/ hourly 1 Por: Graciela http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/12/11/distrofia-muscular/#comment-585 Graciela Tue, 01 Sep 2009 04:03:13 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/07/distrofia-muscular/#comment-585 Hola: Mi consulta es sobre dos chicos que conozco. Ambos son adolescentes y son hermanos. Uno de ellos ronda los 17 años y el otro los quince. El mayor presenta signos de debilitamiento, problemas en el habla, y la mayoría de los síntomas que se describen. El otro apenas comienza a tener esos síntomas. Lamentablemente, parece que los padres lo negaran. Tengo entendido que quisieron hacerle una biopsia al mayor, y no lo dejaron. ¿Puede ser que en la misma familia los dos hijos tengan esa enfermedad? Agradezco cualquier información y/o consejo. Hola: Mi consulta es sobre dos chicos que conozco. Ambos son adolescentes y son hermanos. Uno de ellos ronda los 17 años y el otro los quince. El mayor presenta signos de debilitamiento, problemas en el habla, y la mayoría de los síntomas que se describen. El otro apenas comienza a tener esos síntomas. Lamentablemente, parece que los padres lo negaran. Tengo entendido que quisieron hacerle una biopsia al mayor, y no lo dejaron. ¿Puede ser que en la misma familia los dos hijos tengan esa enfermedad? Agradezco cualquier información y/o consejo.

]]> Por: Skoer http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/12/11/distrofia-muscular/#comment-565 Skoer Tue, 11 Aug 2009 19:03:31 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/07/distrofia-muscular/#comment-565 excelenete blog sobre enfermedades raras, a mi me gusta mucho este tema y he creado un blog tambien espero y puedas pasar a el y comentas, lo acabo de crear aier asi que no tiene muchas cosas pero ya puse info como de 15 enfermedades aprox. http://www.enfermedades-raras-sk.blogspot.com salu2 excelenete blog sobre enfermedades raras, a mi me gusta mucho este tema y he creado un blog tambien espero y puedas pasar a el y comentas, lo acabo de crear aier asi que no tiene muchas cosas pero ya puse info como de 15 enfermedades aprox.

http://www.enfermedades-raras-sk.blogspot.com

salu2

]]> Por: GT Group http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/12/11/distrofia-muscular/#comment-477 GT Group Thu, 12 Feb 2009 17:32:57 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/07/distrofia-muscular/#comment-477 AGRADECEMOS DIFUSION: Día Mundial de las Enfermedades Raras Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las Enfermedades Raras, la Fundación GEISER realizará una suelta de globos. La cita es el 28 de febrero de 2009 a partir de las 18, en el Planetario Galileo Galilei, ubicado “Plaza Dr. Benjamín Gould” Av. Figueroa Alcorta y Sarmiento. Esta es la primera vez que en Latinoamérica se conmemora “DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”, y la Ciudad de Buenos Aires ha sido elegida como primera sede del evento. Son principales objetivos de este encuentro: - Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las ER en general. - Concientizar sobre la situación especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda internacional. Los destinatarios principales del Día de las Enfermedades Raras: Público en general, Autoridades nacionales y políticos, Profesionales de la salud, Investigadores, Medios de comunicación, Asociaciones de afectados, Industria farmacéutica. ¿Qué son las Enfermedades Raras? se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000) y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo. Puesto que los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia pública y no representan prioridades de la sanidad pública, se realiza poca investigación sobre ellas. Son 3 millones de pacientes que forman una minoría que no está contemplada en el sistema de salud. Acerca de la Fundación GEISER: es la primera Organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Enfermedades Raras. Es su misión: Mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latinoamérica, presta servicios a la comunidad de nuestro país en forma gratuita y sostenida desde hace cuatro años, gracias al aporte voluntario de empresas, asesores, redes y organizaciones. Contacto: fundgeiser@gtgroup.com.ar 011-4864-0155 AGRADECEMOS DIFUSION:

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las Enfermedades Raras, la Fundación GEISER realizará una suelta de globos.
La cita es el 28 de febrero de 2009 a partir de las 18, en el Planetario Galileo Galilei, ubicado “Plaza Dr. Benjamín Gould” Av. Figueroa Alcorta y Sarmiento.
Esta es la primera vez que en Latinoamérica se conmemora “DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”, y la Ciudad de Buenos Aires ha sido elegida como primera sede del evento.

Son principales objetivos de este encuentro:
- Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las ER en general.
- Concientizar sobre la situación especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda internacional.

Los destinatarios principales del Día de las Enfermedades Raras:
Público en general, Autoridades nacionales y políticos, Profesionales de la salud, Investigadores, Medios de comunicación, Asociaciones de afectados, Industria farmacéutica.

¿Qué son las Enfermedades Raras? se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000) y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo. Puesto que los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia pública y no representan prioridades de la sanidad pública, se realiza poca investigación sobre ellas. Son 3 millones de pacientes que forman una minoría que no está contemplada en el sistema de salud.

Acerca de la Fundación GEISER: es la primera Organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Enfermedades Raras.
Es su misión: Mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latinoamérica, presta servicios a la comunidad de nuestro país en forma gratuita y sostenida desde hace cuatro años, gracias al aporte voluntario de empresas, asesores, redes y organizaciones.

Contacto: fundgeiser@gtgroup.com.ar 011-4864-0155

]]> Por: claudia http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/12/11/distrofia-muscular/#comment-461 claudia Tue, 20 Jan 2009 23:17:31 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/07/distrofia-muscular/#comment-461 HOLA! MI MAMA TIENE DISTROFIA MOSCULAR CONGENITA Y PUES ELLA LE DAN MUCHOS CALAMBRES POR LA VENA ORTA HASTA LLEGAR AL CORAZON, TIENE ALTA PRECION Y PUES YA NO PUEDE ANDAR SOLA, SE FATIGA CONSTANTEMENTE PERO ANDA CAMINANDO NO SE DA PORVENCIDA DIOS ES MUY GRANDE, NOS HA DADO MUCHOS SUSTOS, TOMA SU MEDICINA QUE LE HA AYUDADO A MANTENERSE DE PIE TODAVIA ES LA PRIMERA VEZ QUE ME DOY CUENTA QUE ES ESTA ENFERMEDAD, LE LLAMO TODOS LOS DIAS ELLA RADICA EN MEXICALI BAJA CALIFORNIA Y YO EN CALIFORNI E.U.A ME GUATARIA SAVER MAS DE ESTO CUIDENSE TODOS AQUELLOS QUE LA TIENEN POR QUE DIOS NO NOS DESAMPARA. CHAO BESOS CLAUDIA HOLA! MI MAMA TIENE DISTROFIA MOSCULAR CONGENITA Y PUES ELLA LE DAN MUCHOS CALAMBRES POR LA VENA ORTA HASTA LLEGAR AL CORAZON, TIENE ALTA PRECION Y PUES YA NO PUEDE ANDAR SOLA, SE FATIGA CONSTANTEMENTE PERO ANDA CAMINANDO NO SE DA PORVENCIDA DIOS ES MUY GRANDE, NOS HA DADO MUCHOS SUSTOS, TOMA SU MEDICINA QUE LE HA AYUDADO A MANTENERSE DE PIE TODAVIA ES LA PRIMERA VEZ QUE ME DOY CUENTA QUE ES ESTA ENFERMEDAD, LE LLAMO TODOS LOS DIAS ELLA RADICA EN MEXICALI BAJA CALIFORNIA Y YO EN CALIFORNI E.U.A ME GUATARIA SAVER MAS DE ESTO CUIDENSE TODOS AQUELLOS QUE LA TIENEN POR QUE DIOS NO NOS DESAMPARA. CHAO BESOS CLAUDIA

]]> Por: juliana http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/12/11/distrofia-muscular/#comment-455 juliana Mon, 05 Jan 2009 18:08:29 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/07/distrofia-muscular/#comment-455 holas como estan brutos holas como estan brutos

]]> Por: Marco http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/12/11/distrofia-muscular/#comment-411 Marco Mon, 08 Sep 2008 04:14:18 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2008/01/07/distrofia-muscular/#comment-411 hola como estas les queria decir que mi mama tiene distrofia moscular pero no se de que tipo es es ella me dice que tiene dolor al cuello y que le da unos incones por la barriga y espero ustedes que me ayuden con su respuestas gracias hola como estas les queria decir que mi mama tiene distrofia moscular pero no se de que tipo es es
ella me dice que tiene dolor al cuello
y que le da unos incones por la barriga
y espero ustedes que me ayuden con su respuestas gracias

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