Fibrosis Quística
¿Qué es la Fibrosis Quística?
La fibrosis quística o CF, como se la conoce en inglés, es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a la respiración y a la digestión. Los avances logrados en el tratamiento médico continúan mejorando las perspectivas para los niños y adultos que la padecen. Sin embargo, no existe aún una cura. La mayoría de las personas afectadas vive hasta pasados los 30 años, aunque algunas mueren durante la niñez y otras viven hasta los 40 años o incluso después.
El gen anormal que causa la CF fue descubierto en 1989. Este descubrimiento ha llevado al desarrollo de una prueba, llamada prueba de diagnóstico precoz de portador, que permite determinar si una pareja corre un riesgo mayor de tener un bebé con CF. Por lo general, la prueba se recomienda a aquellas parejas que tienen antecedentes de esta enfermedad en sus familias, aunque muchos médicos también la indican a parejas sin antecedentes familiares que tienen pensado tener un hijo o que ya han encargado uno. Las parejas deben decidir si les conviene realizarse la prueba.
¿Con qué frecuencia se produce la CF?
Aproximadamente 30.000 niños y adultos tienen CF en los Estados Unidos. Si bien todos los grupos raciales pueden verse afectados por esta enfermedad, es más común en las personas de origen caucásico.
¿Cuáles son los síntomas de la CF?
La CF puede presentar diferentes síntomas que van de leves a graves. Algunos de los síntomas más comunes son:
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Tos o sibilancia
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Infecciones pulmonares repetidas, como neumonía y bronquitis
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Falta de aire
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Falta de crecimiento, a pesar de tener un gran apetito
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Bloqueo intestinal, llamado íleo meconial, en un recién nacido (causado por el espesamiento de las deposiciones de color verdoso características de los recién nacidos durante sus primeros días de vida)
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Deposiciones grasosas y voluminosas
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Infertilidad en los hombres afectados debido al bloqueo o ausencia del conducto (vas deferens) que transporta el esperma desde los testículos
Muchas de las infecciones pulmonares en las personas con CF son causadas por una bacteria llamada Pseudomonas aeruginosa, que rara vez causa problemas a las personas sanas. Con frecuencia, los antibióticos no pueden eliminar totalmente esta bacteria de los pulmones y estas infecciones contribuyen al daño pulmonar.
La mayoría de los niños con CF son lo suficientemente sanos para hacer ejercicio y asistir a la escuela. Los médicos recomiendan a las personas con CF hacer ejercicio, ya que ayuda a disolver la mucosidad en los pulmones y fortalece el corazón y los pulmones.
¿Puede una persona contraer CF de otra persona que tiene la enfermedad?
No. Esta enfermedad es hereditaria y no es contagiosa.
29 comentarios »
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Comentarios recientes
carmen en Síndrome de Prader-Willi melissa en Schonlein Henoch romina en Schonlein Henoch lorena en Síndrome de Prader-Willi isabel en Enfermedad de Menkes
¿Es posible que esta enfermedad se pueda contraer de mayor,a los 57 o59 años y producida por los efectos de haber trabajado durante muchos años en talleres fundición? A un conocido mio le han dianogticado esta enfermedad y sus antepasados no la padecieron, como suele comentarse es una cuestión genetica
informacion sobre fibriosis quistica en los senos
YO TENGO FIBROSIS QUÍSTICA Y CREO QUE YA NO ES TAN RARA LA ENFERMEDAD POR QUE A MEJOR MEDICINA, MEJOR CALIDAD DE VIDA PARA LOS FIBRÓTICOS Y POR TANTO LOS QUE MORÍAN ANTES SIN TRATAMIENTO, AHORA LOS QUE NACEN CON ELLA, SOBREVIVEN CON MEJOR CALIDAD Y MAYOR ESPERANZA DE VIDA.
¡TOMA YA, VIVA LA VIDAAAAAAAA!!
;D
hola quisiera saber si tienen informacion sobre fibriosis en los senos, agradeceria la respuesta
quiero saber si hay informmacion de fibriosis en los senos
Si desea mas información sobre la fibriosis quistica, le recomiendo que visite MCG health system.
http://www.mcghealth.org
Me gustaria saber mas de la enfermedad de fibriosis quistica en los niños, conosco un nene q tiene 9 años y tiene la enfermedad. soy enfermera y quisiera ayudarlo pero no poseeo conocimientos.
Les voy agradecer con todo el corazon
tngo fibrosis y tengo 17 años. quisiera saber si puedo ser infertil x la enfermedad???
quisiera saber que medicacion toman tengo una persona conocida y quisiera estar mas infoprmada desde ya muchas gracias
hola me detectaron fibrosis quistica en un seno pero me recetaron nemestran solo que tengo miedo por sus efectos s ecundarios como subir de peso o dolores de cabeza me prodrian alguien quitar la duda si sera bueno seguirlo tomando
hola me detectaron fibrosis en los senos quisiera saber si apartir del tratamiento cuanto dura para desaparecer el dolor
tengo fibrosis quistica en un seno q tan grave es? y que
tan preocupante puede ser q lo tenga mi hija de 1 año 8 meses como puedo saber si la tiene ella tambien
hola… mi amigo murio de fibrosis quistica a los 16 años… quisiera saber si ¿esta enfermedad afecta tambien el corazon? ya que murio de un paro cardiaco debido a que los pulmones colapsaron…
Agradeceria cualquier informacio que me pudiera ofrecer.
Saludos.
hola señoresy señoras del programa de fibriosis quistica yo soy un niño de 11 años y estoy con mi mama y yo tengo fibriosis delta 508,
es mista y me afecta mucho la parte pulmonal y digestiva,
me hisieron un examen de osteoporosis y lo tengo muy abansado, porfavor nesecito orientacion para llebar el problema, este es mi correo electronico porci me quieren orientar gracias atodos wilbel_11@hotmail.com es mi email
y ademas soy desplaszado por la biolencia en colombia chao y gracias por todo
Me interesaria saber si se puede controlar la fibriosis de seno o es necesario operar.
Me gustaria saber mas sobre esta enfermedad
GRASIAS. ESPERO SU RESPUESTA
Me gustaria saber si la fibriosis de seno se puede controlar o es necesario operar
GRASIAS Y ESPERO SU RESPUESTA
Hola,
este foro habla sobre la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis (FQ o CF), enfermedad de origen genético muy frecuente y letal en edad infantil si no se diagnostica y trata precozmente.
El concepto de fibrosis quística es general y puede darse en otras muchas patologias, como la fibrosis de senos, y también en algunas enfermedades derivadas de actividades laborales acaban lamentablemente produciendo fibrosis pulmonar (en Alicante hubieron muchos afectados por causa de trabajar con un tipo de tintes). Este puede ser el caso del amigo de Jose Luis, el hecho de que en su familia no hayan antecedentes no es significativo, pues al ser una enfermedad recesiva, no todos los nacidos de padres portadores han de padecer necesariamente la enfermedad.
Sin embargo, al ser la FQ una enfermedad con una evolución muy distinta de un paciente a otro, se dan muchos casos de diagnósticos en edad adulta, por lo que será necesario que a tu amigo le hagan el diagnóstico correcto para averiguar si padece la enfermedad genética o un daño a la salud derivado de su actividad laboral.
Las enfermedades raras se clasifican por su frecuencia, más de un caso por cada 2500 nacidos. LA FQ es de la más frecuente entre las enfermedades consideradas raras. En los últimos 30 años se ha avanzado muchisimo en la atención a los niños afectados, pasando de una supervivencia que no superaba la adolescencia, a la media acutal de 37 años de vida, pero ello sólo gracias a los tratamientos y en última instancia, al transplante de órganos, principamente pulmones e higado. Muchos afectados en muchos paises no tienen acceso al diagnóstico y al tratamiento y viven condenados a una deporable calidad de vida y una muerte prematura.
Aun en los paises con buen acceso sanitario, siguen falleciendo afectados prematuramente pues esta es una enfermedad evolutiva y degenerativa actualmente incurable
Es necesario que se conozca mucho mejor esta enfermedad que afecta a tantos niños y personas en el mundo y que dispone actualmente de tratamientos paliativos cada vez más efectivos. La esperanza es encontrar pronto una cura.
Un saludo.
hola gracias x este espacio kisiera saber todo mas a fondo a mi hijo recien nacido de 7 meses lo;operaron de fibriosis pero mi duda es si desaparecio x completo o k paso
de hecho el sufre de estreñimiento antes se la pasaba mas en el hospital por estreñimiento y gracias a dios lo yeve kon un nutriologo y lo puso en cintura a k ya no komiera kosas chatarras ok me dio gusto compartir esto con ustedes
Hola Diana,
la fibrosis se puede referir a muchas cosas. Depende de lo que tenga tu niño exactamente, si se trata de la enfermedad fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis quizás podremos ayudarte. Se trata de una enfermedad genética, evolutiva y degenerativa por lo tanto no se pasa, sin tratamiento adecuado, puede ser muy grave y poner seriamente en peligro la vida del niño.
Tenemos un grupo de apoyo en la dirección
wendyandcampanilla-sa arroba hotmail.com
puedes escribir y hablamos!
Un saludo
hola soy una chica que le acaban de dar una noticia, un niño pequeñito de año y medio le acaban de diagnosticar fibrosis quistica digestiva, no tenemos con seguridad si tiene algo de pancreas, pulmones o otra cosa , yo solamente se que en la familia estan todos destrozados incluida yo. solamente queria saber algo mas sobre esta enfermedad y como sobrellevarla.
bueno primero q todo hola mi nombre es steve tengo 16 años y me diagnosticaron fibrosis quistica en el pancreas a los 7 meses de nacer… ah sido para mi muy dificil llegar a donde estoy hoy no tengo muchos amigos… solo mi novia q me qiere mucho pero esa es otra historia lo q qiero es conocer gente con F.Q mi correo es steve_rakion@hotmail.com por q qiero conocer haora gente con mi enfermedad? por q ase 5 años mi vida era normal era feliz a pesar de tener F.Q pero despes comense a decaer comense a leer y leia sobre niños q morian por F.Q y cai en depresion me gustaria conocer gente mayor q yo o de mi edad para q me aconsejen… gracias y cuidense todos…! y no se lamente ni odien por tener un defecto o enfermedad yo lo ise y me costo muchos amigos bye bye!
Hola amigos.. soy Mere. Soy abuela de una niña con FQ con 4 años de edad. Les dejo mi correo lopezmere@yahoo.com.ar para intercambiar consejos y experiencias de vida.
hola soy rosana de santa fe tengo 34 años y cuando a los 20 años tuve a mi primer hija le descubrieron fibrosisquistica y a mi y al papa tambien yo tengo delta 504 0 508 no recuerdo bien mi beba fallecio a los 7 meses de vida por esa enfermedad ya que la contrajo muy chiquita .. yo quiero saber si yo corro el mismo riesgo lagun dia de que eso se me despierte… y tambien quiero saber porque yo tuve tres hijos mas que hoy sus edades son de 11 años .. 8años… 4 años… y le hicieron la prueva del talon y no salio nada y aparte les he hecho el test del sudor y le salio bien tambien pero quiero saber si ellos tambien en algun momento de sus vidas se les puede despertar esa enfermedad deceo informacion lo mas rapido posible y que tipo de estudio tendria que hacerles a ellos y ami mis hijos crecieron bien no son delgados tampoco muy flacos lo que si son de poco comer y mi hija de 11 años quisera saber si en el desarrollo eso se le puede presentar por favor necesito de su informacion graciasssss rosana de santa fe capital
Hola. Mi novio de chiquito le diagnosticaron FQ…pero gracias a Dios, la ayuda de sus papas y los médicos y enfermeras, el ha sabido sobrellevarla, es super valiente al igual que todos los q la padecen…Cuando lo empece a conocer, no sabia que tenia FQ, el sentía temor d que las cosas cambiaran, pero eso no iba a impedir que las cosas siguieran como antes…Solo le pido a Dios q su salud este bien, y que pronto inventen la cura para alivio de todos. Saludos.
En algunos casos, nuestro sistema inmune sencillamente no está preparado para hacer frente a los desafíos del medio ambiente actual. La contaminación, los químicos tóxicos, nuevas y más potentes formas de infecciones bacteriales, micóticas y virales aun las drogas que tomamos para destruir las infecciones, todo le añade estrés a nuestro sistema inmune.Quiero que conozca de los factores de Transferencia que aumentan en un 437% la capacidad inmunologica del cuerpo; testimonios de personas con cancer, fibromyalgia, infeciones etc….que encontraron respuesta en los factores de transferencia…ver mas/saludalmundo.blogspot.com
mas informacion y testimonios medicos y cientificos pagina saludalmundo.blogspot.com
Hola, me llamo Constanza, tengo 21 años y a los tres meses de vida me diagnosticaron Fibrosis Quística. Gracias a la constancia y perseverancia de mis padres en cuanto al tratamiento y las kinesioterapias me he mantenido muy bien, sólo me han hospitalizado una vez en la vida y llevo una vida casi normal. Estoy formando una pequeña red de apoyo para quienes padecemos de esta enfermedad y sus familiares para compartir información. Les dejo mi e-mail para que me escriban y así podamos formar algo grande. Mi correo es constanza.denham@gmail.com… Espero sus correos!!
Saludos
Constanza Denham
Chile
profesora: maria rocio lomely:
fibosis quistica..
es una enfermedad eredada..
q se manifiesta mas que nada..
en la di8gestion..
y respiracion..
cuidense mucho..
no coman cosas echadas a perder..
bye..
me diagnosticaron fibrisis quistica en un seno y desconosco esta enfermedad si tienen mas informacion favor de pasarmela