Comentarios en: Síndrome de Prader-Willi http://enfermedadesraras.wordpress.com/2006/11/12/sindrome-de-prader-willy/ y patologias poco comunes Sat, 14 Nov 2009 00:05:07 +0000 http://wordpress.com/ hourly 1 Por: carmen http://enfermedadesraras.wordpress.com/2006/11/12/sindrome-de-prader-willy/#comment-616 carmen Sat, 14 Nov 2009 00:05:07 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/01/15/sindrome-de-prader-willy/#comment-616 Hola, mi hijo le diagnosticaron SPW actualmente tiene 5 años , los primeros años pasamos momentos dificiles actualmente esta asistiendo a un colegio regular . tenemos que controlar su alimentacion a base de dietas estamos contentos por que esta avanzando en su aprendisaje , para llas familias que tienen este sindrome luchen por que son maravillosos. soy de Perú me gustaria contactarme con uds.mi telefono 5258104 . gracias por leer Hola, mi hijo le diagnosticaron SPW actualmente tiene 5 años , los primeros años pasamos momentos dificiles actualmente esta asistiendo a un colegio regular . tenemos que controlar su alimentacion a base de dietas estamos contentos por que esta avanzando en su aprendisaje , para llas familias que tienen este sindrome luchen por que son maravillosos. soy de Perú me gustaria contactarme con uds.mi telefono 5258104 . gracias por leer

]]> Por: lorena http://enfermedadesraras.wordpress.com/2006/11/12/sindrome-de-prader-willy/#comment-613 lorena Sat, 31 Oct 2009 21:15:09 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/01/15/sindrome-de-prader-willy/#comment-613 hola, tengo un nino de 5 anos, este ano 2009 lo he internado 3 veces en el hospital por el mismo problema que es el siguiente, siempre que se enferma por gripe, se le complican su higado y rinon, tiene higado graso,y durante se enferma le nefrosis,ha estado en tratamiento con el gastrointerologo, pero hsta el dia de hoy nose explican que le esta pasando,no tienen un diagnostico,ya le hiciero biopsa del higado y le salio higado graso.si alguien tiene una experiencia igual por compartala conmigo.gracias hola, tengo un nino de 5 anos, este ano 2009 lo he internado 3 veces en el hospital por el mismo problema que es el siguiente, siempre que se enferma por gripe, se le complican su higado y rinon, tiene higado graso,y durante se enferma le nefrosis,ha estado en tratamiento con el gastrointerologo, pero hsta el dia de hoy nose explican que le esta pasando,no tienen un diagnostico,ya le hiciero biopsa del higado y le salio higado graso.si alguien tiene una experiencia igual por compartala conmigo.gracias

]]> Por: silvia http://enfermedadesraras.wordpress.com/2006/11/12/sindrome-de-prader-willy/#comment-601 silvia Thu, 15 Oct 2009 16:30:44 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/01/15/sindrome-de-prader-willy/#comment-601 hola tengo un hijo con prader willi y en este momento esta en un centro de cuidados intesivos muy grave tiene necrosis hepatica necesito que alguien que tenga informacion sobre esto en el sindrome y me ayude a tener informacion .estamos en Uruguay muchas gracias. hola tengo un hijo con prader willi y en este momento esta en un centro de cuidados intesivos muy grave tiene necrosis hepatica necesito que alguien que tenga informacion sobre esto en el sindrome y me ayude a tener informacion .estamos en Uruguay muchas gracias.

]]> Por: YESENIA http://enfermedadesraras.wordpress.com/2006/11/12/sindrome-de-prader-willy/#comment-587 YESENIA Thu, 03 Sep 2009 18:57:31 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/01/15/sindrome-de-prader-willy/#comment-587 hola, a mi hijo le diagnosticaron el sindrome de prader willi, no se le han hechos los examenes, pero me gustaria que alguien me dijerma si existe una una institucion que pueda ayudare con este sindrome, ya que el cuenta con 9 años y me gustaria tratarlo o ver de que forma lo puedo ayudar y ver que me espera en el futuro con el, si algien m e puede brindar inforancacion se lo agradeceria. hola, a mi hijo le diagnosticaron el sindrome de prader willi, no se le han hechos los examenes, pero me gustaria que alguien me dijerma si existe una una institucion que pueda ayudare con este sindrome, ya que el cuenta con 9 años y me gustaria tratarlo o ver de que forma lo puedo ayudar y ver que me espera en el futuro con el, si algien m e puede brindar inforancacion se lo agradeceria.

]]> Por: AFRIANA http://enfermedadesraras.wordpress.com/2006/11/12/sindrome-de-prader-willy/#comment-583 AFRIANA Mon, 31 Aug 2009 21:37:35 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/01/15/sindrome-de-prader-willy/#comment-583 hola la verdad no se si mi hija tenga esa enfermedad tiene 4 años nacio pesando 2,700 con 6 dedos en cada pie y cada mano alos 3 meses empezo a subir de peso excesivamente aorita pesa 26,700 la estoy bajando de peso me esta ayudando un nutriologo en el hospital del niño poblano porque soy de escasos recursos va a una escuela especial para niños con capacidades diferentes porque no habla bien y es de lento aprendizaje por lo que ya medio me informe creo que ella tiene esta enfermedad quisiera saber si es grave y que consecuencias tiene si espero su pronta respuesta y de que forma me podrian ayu dar hola la verdad no se si mi hija tenga esa enfermedad tiene 4 años nacio pesando 2,700 con 6 dedos en cada pie y cada mano alos 3 meses empezo a subir de peso excesivamente aorita pesa 26,700 la estoy bajando de peso me esta ayudando un nutriologo en el hospital del niño poblano porque soy de escasos recursos va a una escuela especial para niños con capacidades diferentes porque no habla bien y es de lento aprendizaje por lo que ya medio me informe creo que ella tiene esta enfermedad quisiera saber si es grave y que consecuencias tiene si espero su pronta respuesta y de que forma me podrian ayu dar

]]> Por: Felipe http://enfermedadesraras.wordpress.com/2006/11/12/sindrome-de-prader-willy/#comment-552 Felipe Tue, 07 Jul 2009 17:51:00 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/01/15/sindrome-de-prader-willy/#comment-552 De donde eres? debes solicitar ayuda instirucional para corroborar el diagnóstico y si es necesario el tratamiento correspondiente, amerita un manejo multidisciplinario, seguimiento y vigilancia continuas. De donde eres? debes solicitar ayuda instirucional para corroborar el diagnóstico y si es necesario el tratamiento correspondiente, amerita un manejo multidisciplinario, seguimiento y vigilancia continuas.

]]> Por: raquel http://enfermedadesraras.wordpress.com/2006/11/12/sindrome-de-prader-willy/#comment-528 raquel Sun, 10 May 2009 23:00:39 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/01/15/sindrome-de-prader-willy/#comment-528 profesora: maria rocio lomely... sindrome prader willi.. se da en niños muy chiquitos.. y se pueden morir en un abriri y cerrar de ojos.. y les ponen zondas.. es horrible.. pro yo se q pueden salir adelante.. cuidense mucho.. bye.. profesora: maria rocio lomely…
sindrome prader willi..
se da en niños muy chiquitos..
y se pueden morir en un abriri y cerrar de ojos..
y les ponen zondas..
es horrible..
pro yo se q pueden salir adelante..
cuidense mucho..
bye..

]]> Por: Guionet Ana Maria http://enfermedadesraras.wordpress.com/2006/11/12/sindrome-de-prader-willy/#comment-513 Guionet Ana Maria Thu, 23 Apr 2009 22:02:37 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/01/15/sindrome-de-prader-willy/#comment-513 HOLA MI NOMBRE ES ANA MARIA GUIONET .SOY DE COLON ENTRE RIOS, REPUBLICA ARGENTINA . TENGO UN NIETITO CON EL CINDROME PRADER WILLI .A LOS 6 DIAS DE VIDA , GRACIAS A UN MEDICO MUY QUERIDO POR TODA MI FAMILIA,LLAMADO ROLANDO. LO DERIVO A BUENOS AIRES CAPITAL. AL HOSPITAL GARRAHAGAN . HALLI LLEGO MUY MAL A PUNTO DE MORIRCE, TOTALMENTE DESIDRATADO FUE A TERAPIA INTENCIBA. POR NO PODER SUPCIONAR O SEA CHUPAR EL PECHO DE SU MAMA O LA MAMADERA LE PUSIERON UNA ZONDITA PARA PODERLO ALIMENTAR. LA USO HASTA LOS 3 MESES. HOY TIENE 7 ANITOS. LE DAMOS CRACIAS A DIOS Y A TODOS LOS PROFECIONALES, ENFERMERAS Y PERSONAL DE ESA INSTITUCION. DE TENERLO A RODRIGO NICOLAS HOY ENTRE NOSOTROS.EL, ES EL SOL QUE NOS ILUMINA, AUN EN LOS DIAS NUBLADOS.ESPERO QUE ESTA SIMPLE NOTA, PUEDA ORIENTAR A MUCHOS PADRES QUE TENGAN CHICOS CON ESTE SINDROME . ANA MARIA UNA ABUELA AGRADECIDA . ABRIL 23 DEL 2009. HOLA MI NOMBRE ES ANA MARIA GUIONET .SOY DE COLON ENTRE RIOS, REPUBLICA ARGENTINA . TENGO UN NIETITO CON EL CINDROME PRADER WILLI .A LOS 6 DIAS DE VIDA , GRACIAS A UN MEDICO MUY QUERIDO POR TODA MI FAMILIA,LLAMADO ROLANDO. LO DERIVO A BUENOS AIRES CAPITAL. AL HOSPITAL GARRAHAGAN . HALLI LLEGO MUY MAL A PUNTO DE MORIRCE, TOTALMENTE DESIDRATADO FUE A TERAPIA INTENCIBA. POR NO PODER SUPCIONAR O SEA CHUPAR EL PECHO DE SU MAMA O LA MAMADERA LE PUSIERON UNA ZONDITA PARA PODERLO ALIMENTAR. LA USO HASTA LOS 3 MESES. HOY TIENE 7 ANITOS. LE DAMOS CRACIAS A DIOS Y A TODOS LOS PROFECIONALES, ENFERMERAS Y PERSONAL DE ESA INSTITUCION. DE TENERLO A RODRIGO NICOLAS HOY ENTRE NOSOTROS.EL, ES EL SOL QUE NOS ILUMINA, AUN EN LOS DIAS NUBLADOS.ESPERO QUE ESTA SIMPLE NOTA, PUEDA ORIENTAR A MUCHOS PADRES QUE TENGAN CHICOS CON ESTE SINDROME . ANA MARIA UNA ABUELA AGRADECIDA . ABRIL 23 DEL 2009.

]]> Por: mary carmen melendez http://enfermedadesraras.wordpress.com/2006/11/12/sindrome-de-prader-willy/#comment-497 mary carmen melendez Thu, 19 Mar 2009 03:14:09 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/01/15/sindrome-de-prader-willy/#comment-497 tengo un niño de 7años con este sindrome,y pesa 72kilos los medicos aca en colombia no lo han medicado.no se que hacer cada dia gana mas peso me gustaria que me dieran orientacion a donde tengo que dirigirme o que tengo que hacer tengo un niño de 7años con este sindrome,y pesa 72kilos los medicos aca en colombia no lo han medicado.no se que hacer cada dia gana mas peso me gustaria que me dieran orientacion a donde tengo que dirigirme o que tengo que hacer

]]> Por: Alfredo Gino http://enfermedadesraras.wordpress.com/2006/11/12/sindrome-de-prader-willy/#comment-496 Alfredo Gino Tue, 17 Mar 2009 17:16:55 +0000 http://enfermedadesraras.wordpress.com/2007/01/15/sindrome-de-prader-willy/#comment-496 Tengo un hijo con SPW de 4 años de edad y me gustaría conocer familias con casos de hijos con SPW en Peru. EL motivo es que deseamos conocer mas de este sindrome y saber de experiencias vividas. Haria un texto largo si expongo mi caso por lo que sería para mi importante contactar con personas y hacer las infinidades de preguntas que tenemos. Estos primeros años han sido muy dificiles para nosotros y pues con su ayuda esperemos salir adelante. Dejo mi correo para contactar glopezm10@hotmail.com Tengo un hijo con SPW de 4 años de edad y me gustaría conocer familias con casos de hijos con SPW en Peru.

EL motivo es que deseamos conocer mas de este sindrome y saber de experiencias vividas. Haria un texto largo si expongo mi caso por lo que sería para mi importante contactar con personas y hacer las infinidades de preguntas que tenemos.

Estos primeros años han sido muy dificiles para nosotros y pues con su ayuda esperemos salir adelante. Dejo mi correo para contactar glopezm10@hotmail.com

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