Comentarios en: Sindrome de Edwars

Por: rosmery

rosmery — Fri, 18 Dec 2009 19:13:59 +0000

hola yo tube un bebe con este sindrome y me gustaria saber cual fue el motivo ya que solo contaba con 17 años de edad y mi pareja con 24, los dos somos deportistas no tenemos ningun tipo de vicios, a la actual fecha no me he buelto a embarazar por temor, y lo que mas deseo es tener un bebe

Por: maria noel

maria noel — Fri, 18 Dec 2009 02:50:05 +0000

Mi nombre es Maria Noel, nuestra Angela, hija de mis mejores amigos, el proximo 10 de enero cumple su primer añito de vida, tiene trisomia 18, los medicos no daban nada por ella, nos decian que su pronostico de vida era de pocos dias debido a que po su cardiopatia sus pulmones se iban a llenar de sangre, mi amiga lucho contra viento y marea hasta que consiguio operarla y demostrar que daria sus frutos, ahora de la parte cardiologica esta barbara, esta mas gordita y empieza a deslumbrarnos con sus cositas de bebe, adelante que se puede, escuchen a los medicos que son los que saben y estudiaron para eso pero tambien dejense llevar por la desesperacion y por el amor a sus niños que eso fue lo que hizo que Angela hoy este como esta. mi correo es marianoelz@hotmail.com FUERZA QUE SE PUEDE!!!

Por: maria noel

maria noel — Fri, 18 Dec 2009 02:43:33 +0000

Hola mi nombre es Maria Noel, el proximo 10 de enero festejaremos el primer añito de Angela quien tambien nacion con trisomia 18, soy de montevideo uruguay, mi correo es marianoelz@hotmail.com nos gustaria comunicarnos con alguien que viva lo mismo que todos nosotros

Por: daniela

daniela — Tue, 20 Oct 2009 23:02:05 +0000

hola a todos yo soy de bs as argentina,tengo 31 años y hace un mes y dies dias fallecio mi bebe,nacio con multiples malformaciones problemas de corazon,pulmones y de su cerebro,a mi me diagnosticaron que mi bebe tenia estos problemas cuando estaba de 32 semanas,y nada se pudo hacer,de todos modos nada se podia hacer,igual hoy me entere que el sufria de este sindrome de edwards xq fallecio sin poder hacerle ningun estudio,nacio el 2-9-09 y fallecio el 10-09-09,solo vivio 8 dias,y al igual que todos ustedes sufrimos un inmenso dolor que a veces se hace imposible llevar,pero yo tengo otra hija por la cual vivir,mi unico consuelo es saber que el donde esta ya no sufre, que dios se lo llevo para que sea uno de sus angelitos y este feliz lleno de alegria y aguardando la llegada de sus papis y demas familia con amor..preparando nuestro mejor encuentro para asi darle lo que no pudimos en este lugar.les dejo a todos un abrzo muy fuerte y mucha fuerza se que la necesitamos…daniela

Por: rosa

rosa — Fri, 16 Oct 2009 19:25:26 +0000

TENGO UNA AMIGA MUY QUERIDA, SU HIJITA NACIO HACE 5 DIAS CON EL SINDROME DE EDUARS, TIENE DOS HIJOS MAS PERO, ESTAN SANOS.
ELLA NO ES DE AQUI,Y NO ENTIENDE BIEN EL ESPAÑOL PERO, EL MEDICOLE DIJO QUE SU HIJA TENIA PROBLEMAS DE CORAZON Y, QUE CUANDO NACIERA LE OPERARIAN.
SU HIJA NACIO Y EL MISMO MEDICO LE DIJO QUE TENIA ESTE SINDROME Y NO HABIA NADA QUE HACER, QUE SU PEQUEÑA MORIRA.
NO HAY DERECHO, ESTA MADRE ESTA MUY MAL.
CREO QUE AL MENOS HABRIAN PODIDO EXPLICARLE LAS COSAS MEJOR Y CON AYUDA DE ALGUIEN QUE LE PUDIERA HABER TRADUCIDO BIEN ESTE PROBLEMA.
SOLO LE PIDO A DIOS QUE SE LA LLEVE TRANQUILITA, IGUAL QUE ESTABA HOY CUANDO HE IDO A VERLA.
ANIMOS A TODOS

Por: Tania

Tania — Tue, 06 Oct 2009 05:35:42 +0000

Cuando estamos pasando por duras pruebas buscamos la dirección de Dios esperando encontrar oportuno auxilio y refugio. Cuando nos enfrentamos a las tribulaciones de la vida, podemos vencer nuestros temores al recordar que Dios ha prometido ir con nosotros por donde quiera que vallamos. La palabra de Dios sin lugar a dudas, alivia la carga y disipa nuestros temores consolando aun el alma mas abatida.

el salmo 23: 4 dice: “Aunque ande en valle de sombra de muerte, no temeré mal alguno, porque tú estarás conmigo; Tu vara y tu cayado me infundirán aliento“…

DIOS ESTA CON USTEDES…

Por: Tania

Tania — Tue, 06 Oct 2009 05:24:35 +0000

Lupita… mi hermano hace 6 meses tuvo una niña hermosa con sindome Edwards y pues lamentablemente fallecio hoy… solo te quiero decir que Dios tiene un proposito para cada uno de nosotros al enviarnos a estos angelitos…
Desde el principio el doctor nos dijo que era muy probable que no sobreviviera… y le pedimos que si iba a vivir que no sufriera y si no que se la llevara sin dolor alguno… y sabes?… lo hizo… la niña se fue tranquila y en paz…
Ahora nosotros sabemos que ella cumplió su proposito en este mundo… y aunque es muy dificil… (y te lo escribo con lagrimas en los ojos)… tenemos que entenderlo aunque cueste muchisimo… solo lo tenemos que dejar en manos de Dios y confiar en el PASE LO QUE PASE…

te deseo lo mejor a ti y a tu esposo… espero que Dios les de fortaleza para entenderlo… como a mi me la esta dando en este momento…

DIOS LOS BENDIGA MUCHO… y aunque no te conosca… TE MANDO UN FUERTE ABRAZO…

Por: J C Rubio Jiménez

J C Rubio Jiménez — Mon, 28 Sep 2009 21:03:39 +0000

Muy interesante, me temo que seguiré este blog con fruición.
http://curiosidadsocial.wordpress.com/

Por: Evelyn

Evelyn — Tue, 25 Aug 2009 22:27:37 +0000

Hola, este año es el último de secundaria para mi, y nos están haciendo hacer un trabajo de investigación, podíamos elegir cualquier tema y con mis compañeras de grupo nos intereso mucho el tema de retraso mental, buscamos varias enfermedades y notamos que muchas eran poco conocidas, entre ellas el síndrome de Edwards que nunca antes habíamos escuchado. A los pocos días de elegirla empezamos a investigar en mayor profundidad, vimos fotos, leímos testimonios de padres, y nos impresiono mucho todo lo que significa esta enfermedad, en especial para los bebés, ya que no tienen grandes esperanzas de vida.
Hace pocos días nos pidieron si podíamos exponer el tema que elegimos en una feria de ciencias, nosotras aceptamos y nos dimos cuenta que es una buena manera de difundir la enfermedad, de darla a conocer en la comunidad! por esta razón quería pedir si hay algún padre/madre que se pueda contactar conmigo, para poder hacerles unas preguntas, se que es dificil para ustedes, y a mi al principio me pareció un poco fuera de lugar tener que hacerles preguntas a los padres de bebés con esta enfermedad pero después pensé y llegue a la conclusión de que seria bueno poder hablar y conocerlos y que cuenten su experiencia y que esta se de a conocer a las personas que ignoran del tema. Por eso por favor si pueden y quieren/desean hablar conmigo pueden hacerlo a mi mail: evelyn.divinaa@hotmail.com
desde ya muchas gracias.

Por: Abigail

Abigail — Thu, 28 May 2009 00:50:33 +0000

Hola. Estuve leyendo todos estos casos y enverdad
que bonito que las madres que han tenido hijos con
esta enfermedad sepan valora a sus bebes y darles
todo su cariño y amor. Padres que tengan a sus bebes
con estos síndromes no los desprecien amenlo quieranlos
que ellos son igual a otro bebe normal, son criaturitas
inocentes que no decidieron nacer con esas malformaicones
y quisiera saber más de está enfermedad ya que me parece
un tema interesante. Bueno cuidence y que Dios los bendiga
y les de fortaleza al tener un bebe con síndrome.