Sindrome de Edwars
Inauguro este blog, con una enfermedad cromosómica poco común, ya que sólo lo manifiestan 1 / 6000 – 1 / 13000 nacidos vivos. El síndrome de Edwards o Trisomía 18 se caracteriza por la presencia de un cromosoma adicional en el par 18. Ocurre en todas las razas y zonas geográficas.
¿Qué es el sindrome de Edwards?
Clínicamente se caracteriza por: bajo peso al nacer, talla corta, retraso mental, y del desarrollo psicomotor (retraso en la adquisición de las habilidades que requieren la coordinación de la actividad muscular y mental), e hipertonía (tono anormalmente elevado del músculo).
Características:Se acompaña de diversas anomalías viscerales. Las trisomías constituyen la anomalía cromosómica más frecuente y, dentro de estas, las más conocidas son la trisomía 21 (síndrome de Down), la trisomía 18 (síndrome de Edwards) y la trisomía 13 (síndrome de Patau).
Solo los niños con síndrome de Down sobreviven hasta la edad adulta, mientras que los que tienen trisomías 18 y 13 mueren por lo general antes del primer año. No se conoce la causa exacta de esta enfermedad, pero se relaciona con la edad materna, es más frecuente en madres de edad avanzada; a partir de los 35 años la frecuencia aumenta progresivamente desde 1/2.500 hasta 1/500 a los 43 años. En mujeres mayores a 35 años de edad, o con un hijo anterior con trisomía 18 debe hacerse diagnóstico prenatal mediante amniocentesis (procedimiento obstétrico mediante el cual se extrae una pequeña cantidad de líquido amniótico para su posterior análisis).
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NECESITO INFORMACION PRECISA DE ESTE SINDROMA, YA QUE UNA COLEGA ESTA VIVIENDO ESTA SITUACION Y ES POCO LO QUE SE CONOCE DE ELLA
Hola!!
Soy una mujer de 28 años, y en junio del año pasado dia a luz a una hermosa pequeña, la cual nacio con este sindrome los pediatras nos comentaron que son muy raros los casos pero tambien normalmente se les da a mujeres mayores de 35 años , yo solo tengo 28 y mi marido 33 realmente queremos saber cual puedo ser la causa , yo entiendo que para dios no hay imposibles y nos paso porque tal vez asi lo decidio, quiero decirles a los padres de estos niños que los amen les den cariño el poco tiempo que nos los deja dios con nosotros.
QUE DIOS LOS BENDIGA
Lupita… mi hermano hace 6 meses tuvo una niña hermosa con sindome Edwards y pues lamentablemente fallecio hoy… solo te quiero decir que Dios tiene un proposito para cada uno de nosotros al enviarnos a estos angelitos…
Desde el principio el doctor nos dijo que era muy probable que no sobreviviera… y le pedimos que si iba a vivir que no sufriera y si no que se la llevara sin dolor alguno… y sabes?… lo hizo… la niña se fue tranquila y en paz…
Ahora nosotros sabemos que ella cumplió su proposito en este mundo… y aunque es muy dificil… (y te lo escribo con lagrimas en los ojos)… tenemos que entenderlo aunque cueste muchisimo… solo lo tenemos que dejar en manos de Dios y confiar en el PASE LO QUE PASE…
te deseo lo mejor a ti y a tu esposo… espero que Dios les de fortaleza para entenderlo… como a mi me la esta dando en este momento…
DIOS LOS BENDIGA MUCHO… y aunque no te conosca… TE MANDO UN FUERTE ABRAZO…
Cuando estamos pasando por duras pruebas buscamos la dirección de Dios esperando encontrar oportuno auxilio y refugio. Cuando nos enfrentamos a las tribulaciones de la vida, podemos vencer nuestros temores al recordar que Dios ha prometido ir con nosotros por donde quiera que vallamos. La palabra de Dios sin lugar a dudas, alivia la carga y disipa nuestros temores consolando aun el alma mas abatida.
el salmo 23: 4 dice: “Aunque ande en valle de sombra de muerte, no temeré mal alguno, porque tú estarás conmigo; Tu vara y tu cayado me infundirán aliento“…
DIOS ESTA CON USTEDES…
Hola:Yo tengo dos hijas pero Christa Paola nacio con este sindrome, yo me embarace a los 29 anos y es mi segundo embarazo. Y sin embargo nacio con este sindrome , ella ya no esta conmigo se fue cuando tenia 1 ano 4 meses y hace 1 ano 3 meses se fue. Les recomiendo a las mujeres que tenga a hijos que los disfruten y si tienen algun sindrome vivan al maximo el poco tiempo que les pronostiquen, es un regalo y yo lo disfrute mucho. Agradezco a Dios que me la haya enviado porque me dio la dicha de conocer a un angel hermoso. El cual sueno y amo.
Cuidenlos y disfrutenlos.
Hola…soy una estudiante de secundaria en primer grado, en la clase de biologia estamos con el tema de las enfermedades de los cromosomas, a mi me intereso mucho el tema y ets enfermedad se me hizo aun mas interesante, yo creo que la actividad cromosomica es algo impresionante, por su parte el sindrome de edwars y el sindrome de patau son algo que a cualquiera dejan con la boca abierta.
Gracias a todas las personas que fueron capaces de aceptar la mision de tener un hijo con estas enfermedades, gracias a todos los doctores, gracias a todos los que han logrado llegara un nivel mas alto de investigacion.
GRACIAS
me gustaria saber mas sobre estos simbromes ya q” son de gran importancia para 1 futura gracias att: carolina
HOLA ES DE MUCHA IMPORTANCIA PARA MI CONOCER MAS DE ESTE TEMA YA QUE LA MAYORIA DE LAS PERSONAS QUE TIENEN HIJOS CON EL SINDROME DE EDWARS SON PERSONAS MAYORES DE 30 AÑOS Y YO TUVE UNA BEBE CON ESTE SINDROME TAN SOLO A MIS 23 AÑOS DE EDAD Y MI ESPOSO 27 Y HASTA LA FECHA NO ENCONTRAMOS LA RAZON NI EL PORQUE SE DIO YA QUE AMBOS SOMOS JOVENES Y ADEMAS NO TENEMOS VICIOS NI MUCHO MENOS ANTECEDENTES DE FAMILIARES CON ESTOS PROBLEMAS. AGRADECERIA MUCHO QUE ALGUIEN ME BRINDARA MAS INFORMACION PORQUE TENGO TEMOR DE VOLVERME A EMBARAZAR.
hola soy una estudiante de la academia ADUNI y hoy nos hablaron sobre estas trisomias y sindromes,me parece un tema importante ya que voy a postular para la carrera de enfermeria.les recomiendo a todos las personas en general que lo lean por que es un tema muy interesante.gracias por visitar esta pagina adios
una pregunta este sindrome s eparece o es igual al SINDROME DE TURNER? alaozz!
Hola.. soy estudiante de medicina, me podrian facilitar mas datos(SENSOS,fotografias,etc) sobre este sindroma de Edwards(trisomia par 18), por fabor . Desde ya muchas Gracias.. Exitos…
hola soy mama de 35 años tengo una hermosa bebe de 1 año con t18, aunq no le daban esperanzas de pasar el primer mes de vida hoy dia acabo de celebrar su primer añito gracias a dios, la lucha y dolor es mucho pero como madre sin dejar de pensar en darle calidad de vida nunca dejare de luchar por mi niña mientres este con vida, apesar de que algunos medicos consideren que no tiene caso porque cientificamente morira antes de dejar de ser niña, pero…..la ultima palabra la tiene DIOS.
hola soy dani estoy haciendo una investigacion en el cole sobre el sindrome de edwards podrian facilitarme fotos y demas elementos para mi investigaci8on
Hola bueno si quieren conocer hacerca del sindrome de edwards me pueden ubicar en la dirreciones jorgetovar19@gmail.com / jorge.tovar2007@hotmail.com / jorgetovar19@yahoo.com.ar. Tengo dos niños con trisomia18q parcial y estan muy bien y bueno si quieren conocerlos y saber de ellos y sobre la evolucion del sindrome. Escribanme y les contare mi historia Dios los bendiga
Gracias espero sus e-mail
hola! el haber leido estos mensajes me dio alegria el saber que existen en el mundo personas que aceptan lo que Dios decide. A las parejas o madres que tengan que pasar por esta situaciòn, piensen que llevan en su vientre, un ser hermoso y que solamente Dios sabe el porque nos pasan estan cosas. Tengan fe en Dios y nunca lleguen a interrumpir el embarazo impidiendole a este nuevo ser ver la luz. Sientan el ser madres o padres y aprovechen el tiempo al maximo, demostrandole a la vida que lo mejor del mundo es ser madre y dar amor. Y que pase lo que pase las bendiciones las da Dios. Que Dios los bendiga!
Mi hijo murio a las 6 horas de nacido. En el careotipo aparece que existe una poliformia en el par 18. Es lo mismo poliformia que trisomia? Ya que lo unico que encontre sobre el par 18 es el sindrome edwards y la verdad mi hijo no presentaba esas caracteristicas, gracias
tengo 22 años tube un embarazo anterios que me dijeron que tenia sindrome de edwards. mi bebe murio a los minutos de nacido. me volvi a embarazar dijeron que no volveeria a pasar estoy de 22 semanas y mi bebe esta yendo por el mismo camino los doctores estan tan confundidos que dijeron que teoricamente esto no deveria pasar, pero esta pasando mi bebe esta muy mal tienes los pies, rodillas deformadas y nose que mas, quieren hacerme abortar… tengo mucho miedo… y estas enfermedades no solo da a las mujeres mayores solo tengo 22 años y me paso dos veses…
Hola,
estoy de 12 semanas y me acaban de decir que el bebe tiene el sindrome de Edwards, el gen18 triplicado. Tengo 43 años y una hija de 5, que es un milagro, pero se me ha roto el corazón al darme esta tan mala noticia.
No se si podré cargar con la idea de que mi hija sea tan maravillosa y que el bebe sea incompatible con la vida.
Supongo que tengo que dar gracias por tener ya un hijo sano.
Nunca pense que podia pasarme a mí. Estaba más preocupada por la biopsia y los riesgos que el resultado final.
Hola:
Mi madre tiene 43 años y hece un mes dio a luz a Lourdes mi hermanita, la cual nacio con trisomia 18, quisiera conseguir mas informacion sobre este sindrome ya que es muy poco común, y no hay demaciada informacion sobre él.
hola soy una estudiante de cuarto año estoy estudiando ciencia me gusta mucho tratar el tema de las enfermedades hereditaria en un futoro pienso en estudiar genetica ,por que real mente esto de las enfermedades geneticas para ni son muy interezantes.siento que es lo que llena de vida en la ciencia.chao me despido i les dpoy un concejo a todos los padres que tengan un niño con cualquiera de esas enfermedades que los quieran mucho los amen y que sepan valorarlos.adios joliana
HOLA SOMOS PAPAS DE TRES HIJOS PERO HACE UN AÑO Y DOS MESES NACIO FELIPE EL CUAL SU TAMAÑO ERS MUY PEQUEÑO NADIE ME DIJO NADA DE NADA DE UN DIA PARA EL OTRO DECIDI CAMBIAR DE MEDICO Y ME DI QUE NUESTRO BEB PADASE DE MICROCEFALIA ,HIPOACUSIA NEUROSENSORIAL,EPILEPCIA Y REAIZARON UN ESTUDIO GENETICO EL CUAL LO PRIMERO QUE SALE ES QUE LOS CROMOSOMAS NO CRECEN AHORA LOS REPITIERON Y ESTAMOS ESPERANDO LOS RESULTADOS SI ALGUIEN NOS PUEDE BRINDAR INFORMACION MUCHAS GRACIAS Y APESAR DE DECIRNOS QUE SE VIVE EL HOY CON EL SIN HABLAR A FUTURO SOLO DIOS EL EL DUEÑO DE TODO QUE DIOS LOS BENDIGA
queridos padres, que DIOS los bendiga por su fortalez, y su amor a sus pequeños, porfavor sigan adelante y luchen vivan cada dis haciendo mil sacrificios con amor, JEHOVA los ampare cada dia y les acobije su manto bendito
Hace diez años nacia Milagro, mi unica hija mujer,la esperamos con muchas ansias ya que solo teniamos un hijo varon, sano, hermoso, nunca imaginé que nos iba tocar vivir tan tristes momentos al nacer, ya que no estabamos preparados para el diagnostico que nos darian, sindrome de Edward,nos dijeron que no viviría mas de una semana desde entonces sabiamos que cada dia que amanecia era un regalo de Dios, pero fué tanto el amor que le entregamos que nos regalo una semana más hasta que una mañana dijo ADIOS. Les aconsejo a esos padres que padecen esta triste situación le entreguen todo su amor porque estoy segura que lo sienten. Despues Dios se ocupa de recompensarlos con un ANGEL que cuida de cada uno de Ustedes.Con muchos cariño. Graciela
Esto de los sindromes es algo cargante para la familia,como tener un hijo con sindrome de down o sindrome de patau,a la familia le da verguenza aveces pero algunas familias lo asumen sin tener verguensa y sin miedo por la enfermedad que tienen. Las familias no tienen problemas con los hijos con enfermedades asi.
que Dios les bendiga
tengo 23 años de edad y mi esposo tiene 25 y hace dos años este 19 de Abrilcumplio dos años de haber nacido y muerto al mismo tiempo mi adorada Maria Consuelo mi angelito que Dios mi quito fue un duro golpe para mi y ahira tengo kiedo de volver a salir embarazada quisiera que me aconsejaran por que me trauma que me vuelva a pasar lo mismo. y les digo a las personas que Dios le permitio tener estos angelitos con vida que los amen con todo su corazon y que los disfruten caada dia como si fuera el ultimo Adios.
Para la gente que tiene casos de hijos con sindrome antes de los 35:
El texto dice que la probabilidad aumenta progresivamente a partir de los 35,PERO no dice que no haya probabilidad antes de los 35.
Lamento mucho las familias que tengan casos como estos.
Que Dios les bendiga.
profesora: maria rocio lomely..
sindrome edwards..
es muy rara..
y sse da en niños y anciano..
cuidense…
de todo lo anormal..
jaja!!!
nos vemos..
HOLA, SOLO QUIERO COMPARTIR CON TODOS QUE CASI TENGO 4 MESES DE EMBARAZO Y 39 AÑOS DE EDAD, CON UN HERMOSO BEBE DE 4 AÑOS Y AHORA ESTOY PASANDO POR LA INFORTUNADA NOTICIA DE QUE MI BEBE TIENE ESTE SINDROME (EDWARDS)Y DESGRACIADAMENTE ESTOY EN ESPERA DE QUE MUERA EN MI UTERO, YA QUE NO SOLO PRESENTA AUSENCIA DE HUESO NASAL, SI NO UN ONFALOCELE, Y NO LE DAN ESPERANZAS DE VIDA POR LAS COMPLICACIONES QUE TRAE, ES DIFICIL, PERO CREO QUE A VECES ES MEJOR UN ABORTO A TIEMPO Y NO ESPERAR QUE TU BEBE MUERA DENTRO DE TI Y QUE ESTE SUFRIENDO, PARA MI ES LO PEOR QUE HE VIVIDO.
Hola. Estuve leyendo todos estos casos y enverdad
que bonito que las madres que han tenido hijos con
esta enfermedad sepan valora a sus bebes y darles
todo su cariño y amor. Padres que tengan a sus bebes
con estos síndromes no los desprecien amenlo quieranlos
que ellos son igual a otro bebe normal, son criaturitas
inocentes que no decidieron nacer con esas malformaicones
y quisiera saber más de está enfermedad ya que me parece
un tema interesante. Bueno cuidence y que Dios los bendiga
y les de fortaleza al tener un bebe con síndrome.
Hola, este año es el último de secundaria para mi, y nos están haciendo hacer un trabajo de investigación, podíamos elegir cualquier tema y con mis compañeras de grupo nos intereso mucho el tema de retraso mental, buscamos varias enfermedades y notamos que muchas eran poco conocidas, entre ellas el síndrome de Edwards que nunca antes habíamos escuchado. A los pocos días de elegirla empezamos a investigar en mayor profundidad, vimos fotos, leímos testimonios de padres, y nos impresiono mucho todo lo que significa esta enfermedad, en especial para los bebés, ya que no tienen grandes esperanzas de vida.
Hace pocos días nos pidieron si podíamos exponer el tema que elegimos en una feria de ciencias, nosotras aceptamos y nos dimos cuenta que es una buena manera de difundir la enfermedad, de darla a conocer en la comunidad! por esta razón quería pedir si hay algún padre/madre que se pueda contactar conmigo, para poder hacerles unas preguntas, se que es dificil para ustedes, y a mi al principio me pareció un poco fuera de lugar tener que hacerles preguntas a los padres de bebés con esta enfermedad pero después pensé y llegue a la conclusión de que seria bueno poder hablar y conocerlos y que cuenten su experiencia y que esta se de a conocer a las personas que ignoran del tema. Por eso por favor si pueden y quieren/desean hablar conmigo pueden hacerlo a mi mail: evelyn.divinaa@hotmail.com
desde ya muchas gracias.
Muy interesante, me temo que seguiré este blog con fruición.
http://curiosidadsocial.wordpress.com/
TENGO UNA AMIGA MUY QUERIDA, SU HIJITA NACIO HACE 5 DIAS CON EL SINDROME DE EDUARS, TIENE DOS HIJOS MAS PERO, ESTAN SANOS.
ELLA NO ES DE AQUI,Y NO ENTIENDE BIEN EL ESPAÑOL PERO, EL MEDICOLE DIJO QUE SU HIJA TENIA PROBLEMAS DE CORAZON Y, QUE CUANDO NACIERA LE OPERARIAN.
SU HIJA NACIO Y EL MISMO MEDICO LE DIJO QUE TENIA ESTE SINDROME Y NO HABIA NADA QUE HACER, QUE SU PEQUEÑA MORIRA.
NO HAY DERECHO, ESTA MADRE ESTA MUY MAL.
CREO QUE AL MENOS HABRIAN PODIDO EXPLICARLE LAS COSAS MEJOR Y CON AYUDA DE ALGUIEN QUE LE PUDIERA HABER TRADUCIDO BIEN ESTE PROBLEMA.
SOLO LE PIDO A DIOS QUE SE LA LLEVE TRANQUILITA, IGUAL QUE ESTABA HOY CUANDO HE IDO A VERLA.
ANIMOS A TODOS
hola a todos yo soy de bs as argentina,tengo 31 años y hace un mes y dies dias fallecio mi bebe,nacio con multiples malformaciones problemas de corazon,pulmones y de su cerebro,a mi me diagnosticaron que mi bebe tenia estos problemas cuando estaba de 32 semanas,y nada se pudo hacer,de todos modos nada se podia hacer,igual hoy me entere que el sufria de este sindrome de edwards xq fallecio sin poder hacerle ningun estudio,nacio el 2-9-09 y fallecio el 10-09-09,solo vivio 8 dias,y al igual que todos ustedes sufrimos un inmenso dolor que a veces se hace imposible llevar,pero yo tengo otra hija por la cual vivir,mi unico consuelo es saber que el donde esta ya no sufre, que dios se lo llevo para que sea uno de sus angelitos y este feliz lleno de alegria y aguardando la llegada de sus papis y demas familia con amor..preparando nuestro mejor encuentro para asi darle lo que no pudimos en este lugar.les dejo a todos un abrzo muy fuerte y mucha fuerza se que la necesitamos…daniela