Sindrome de Edwars

Inauguro este blog, con una enfermedad cromosómica poco común, ya que sólo lo manifiestan 1 / 6000 – 1 / 13000 nacidos vivos. El síndrome de Edwards o Trisomía 18 se caracteriza por la presencia de un cromosoma adicional en el par 18. Ocurre en todas las razas y zonas geográficas.

¿Qué es el sindrome de Edwards?

Clínicamente se caracteriza por: bajo peso al nacer, talla corta, retraso mental, y del desarrollo psicomotor (retraso en la adquisición de las habilidades que requieren la coordinación de la actividad muscular y mental), e hipertonía (tono anormalmente elevado del músculo).

cromosoma

Características:Se acompaña de diversas anomalías viscerales. Las trisomías constituyen la anomalía cromosómica más frecuente y, dentro de estas, las más conocidas son la trisomía 21 (síndrome de Down), la trisomía 18 (síndrome de Edwards) y la trisomía 13 (síndrome de Patau).

Solo los niños con síndrome de Down sobreviven hasta la edad adulta, mientras que los que tienen trisomías 18 y 13 mueren por lo general antes del primer año. No se conoce la causa exacta de esta enfermedad, pero se relaciona con la edad materna, es más frecuente en madres de edad avanzada; a partir de los 35 años la frecuencia aumenta progresivamente desde 1/2.500 hasta 1/500 a los 43 años. En mujeres mayores a 35 años de edad, o con un hijo anterior con trisomía 18 debe hacerse diagnóstico prenatal mediante amniocentesis (procedimiento obstétrico mediante el cual se extrae una pequeña cantidad de líquido amniótico para su posterior análisis).

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57 pensamientos en “Sindrome de Edwars

  1. narialuisa castro noviembre 14, 2007 en 7:13 am Reply

    NECESITO INFORMACION PRECISA DE ESTE SINDROMA, YA QUE UNA COLEGA ESTA VIVIENDO ESTA SITUACION Y ES POCO LO QUE SE CONOCE DE ELLA

  2. Lupita febrero 14, 2008 en 1:37 am Reply

    Hola!!

    Soy una mujer de 28 años, y en junio del año pasado dia a luz a una hermosa pequeña, la cual nacio con este sindrome los pediatras nos comentaron que son muy raros los casos pero tambien normalmente se les da a mujeres mayores de 35 años , yo solo tengo 28 y mi marido 33 realmente queremos saber cual puedo ser la causa , yo entiendo que para dios no hay imposibles y nos paso porque tal vez asi lo decidio, quiero decirles a los padres de estos niños que los amen les den cariño el poco tiempo que nos los deja dios con nosotros.

    QUE DIOS LOS BENDIGA

    • Tania octubre 6, 2009 en 11:24 am Reply

      Lupita… mi hermano hace 6 meses tuvo una niña hermosa con sindome Edwards y pues lamentablemente fallecio hoy… solo te quiero decir que Dios tiene un proposito para cada uno de nosotros al enviarnos a estos angelitos…
      Desde el principio el doctor nos dijo que era muy probable que no sobreviviera… y le pedimos que si iba a vivir que no sufriera y si no que se la llevara sin dolor alguno… y sabes?… lo hizo… la niña se fue tranquila y en paz…
      Ahora nosotros sabemos que ella cumplió su proposito en este mundo… y aunque es muy dificil… (y te lo escribo con lagrimas en los ojos)… tenemos que entenderlo aunque cueste muchisimo… solo lo tenemos que dejar en manos de Dios y confiar en el PASE LO QUE PASE…

      te deseo lo mejor a ti y a tu esposo… espero que Dios les de fortaleza para entenderlo… como a mi me la esta dando en este momento…

      DIOS LOS BENDIGA MUCHO… y aunque no te conosca… TE MANDO UN FUERTE ABRAZO…

    • Tania octubre 6, 2009 en 11:35 am Reply

      Cuando estamos pasando por duras pruebas buscamos la dirección de Dios esperando encontrar oportuno auxilio y refugio. Cuando nos enfrentamos a las tribulaciones de la vida, podemos vencer nuestros temores al recordar que Dios ha prometido ir con nosotros por donde quiera que vallamos. La palabra de Dios sin lugar a dudas, alivia la carga y disipa nuestros temores consolando aun el alma mas abatida.

      el salmo 23: 4 dice: “Aunque ande en valle de sombra de muerte, no temeré mal alguno, porque tú estarás conmigo; Tu vara y tu cayado me infundirán aliento“…

      DIOS ESTA CON USTEDES…

    • patricia estefania munguia rivas marzo 25, 2011 en 4:37 am Reply

      tienes razon dios manda a cada uno de nosotros por alguna razon} lo siento mucho pero erse buy buena al expresar tus sentimientos

      • Alicia septiembre 6, 2012 en 9:48 am

        Hola: mucho gusto antes que nada quiero que sepas que pensamos lo mismo Dios nos dio la dicha de conocer a nuestra bebe y le doy gracias por mi bebe por que me la trajo al mundo aun que se la llevo a los 2 meses 12 días daba una tranquilidad como no tienes idea, cuando supe que tenía un síndrome que no me la dejaría vivir mucho tiempo no nos alertamos mucho porque teníamos la esperanza de que la doctora se equivocará y los resultados del cariotipo alojarán un resultado favorable para toda la familia y sobre todo para mi hija. Igual doy gracias porque tengo un niño de 6 años. Saludos y lo siento mucho.

  3. Leandra marzo 28, 2008 en 8:04 am Reply

    Hola:Yo tengo dos hijas pero Christa Paola nacio con este sindrome, yo me embarace a los 29 anos y es mi segundo embarazo. Y sin embargo nacio con este sindrome , ella ya no esta conmigo se fue cuando tenia 1 ano 4 meses y hace 1 ano 3 meses se fue. Les recomiendo a las mujeres que tenga a hijos que los disfruten y si tienen algun sindrome vivan al maximo el poco tiempo que les pronostiquen, es un regalo y yo lo disfrute mucho. Agradezco a Dios que me la haya enviado porque me dio la dicha de conocer a un angel hermoso. El cual sueno y amo.
    Cuidenlos y disfrutenlos.

  4. Mariana Antuna Hernández abril 19, 2008 en 1:05 am Reply

    Hola…soy una estudiante de secundaria en primer grado, en la clase de biologia estamos con el tema de las enfermedades de los cromosomas, a mi me intereso mucho el tema y ets enfermedad se me hizo aun mas interesante, yo creo que la actividad cromosomica es algo impresionante, por su parte el sindrome de edwars y el sindrome de patau son algo que a cualquiera dejan con la boca abierta.
    Gracias a todas las personas que fueron capaces de aceptar la mision de tener un hijo con estas enfermedades, gracias a todos los doctores, gracias a todos los que han logrado llegara un nivel mas alto de investigacion.

    GRACIAS

  5. carolina mayo 7, 2008 en 4:43 am Reply

    me gustaria saber mas sobre estos simbromes ya q” son de gran importancia para 1 futura gracias att: carolina

  6. ELIZABETH mayo 31, 2008 en 10:38 am Reply

    HOLA ES DE MUCHA IMPORTANCIA PARA MI CONOCER MAS DE ESTE TEMA YA QUE LA MAYORIA DE LAS PERSONAS QUE TIENEN HIJOS CON EL SINDROME DE EDWARS SON PERSONAS MAYORES DE 30 AÑOS Y YO TUVE UNA BEBE CON ESTE SINDROME TAN SOLO A MIS 23 AÑOS DE EDAD Y MI ESPOSO 27 Y HASTA LA FECHA NO ENCONTRAMOS LA RAZON NI EL PORQUE SE DIO YA QUE AMBOS SOMOS JOVENES Y ADEMAS NO TENEMOS VICIOS NI MUCHO MENOS ANTECEDENTES DE FAMILIARES CON ESTOS PROBLEMAS. AGRADECERIA MUCHO QUE ALGUIEN ME BRINDARA MAS INFORMACION PORQUE TENGO TEMOR DE VOLVERME A EMBARAZAR.

  7. sandy junio 12, 2008 en 4:38 am Reply

    hola soy una estudiante de la academia ADUNI y hoy nos hablaron sobre estas trisomias y sindromes,me parece un tema importante ya que voy a postular para la carrera de enfermeria.les recomiendo a todos las personas en general que lo lean por que es un tema muy interesante.gracias por visitar esta pagina adios

  8. lizi junio 17, 2008 en 1:14 pm Reply

    una pregunta este sindrome s eparece o es igual al SINDROME DE TURNER? alaozz!

  9. josepe junio 22, 2008 en 1:45 am Reply

    Hola.. soy estudiante de medicina, me podrian facilitar mas datos(SENSOS,fotografias,etc) sobre este sindroma de Edwards(trisomia par 18), por fabor . Desde ya muchas Gracias.. Exitos…

  10. adriana julio 13, 2008 en 6:36 am Reply

    hola soy mama de 35 años tengo una hermosa bebe de 1 año con t18, aunq no le daban esperanzas de pasar el primer mes de vida hoy dia acabo de celebrar su primer añito gracias a dios, la lucha y dolor es mucho pero como madre sin dejar de pensar en darle calidad de vida nunca dejare de luchar por mi niña mientres este con vida, apesar de que algunos medicos consideren que no tiene caso porque cientificamente morira antes de dejar de ser niña, pero…..la ultima palabra la tiene DIOS.

    • maria noel diciembre 18, 2009 en 8:43 am Reply

      Hola mi nombre es Maria Noel, el proximo 10 de enero festejaremos el primer añito de Angela quien tambien nacion con trisomia 18, soy de montevideo uruguay, mi correo es marianoelz@hotmail.com nos gustaria comunicarnos con alguien que viva lo mismo que todos nosotros

  11. daniela navarro julio 28, 2008 en 8:10 pm Reply

    hola soy dani estoy haciendo una investigacion en el cole sobre el sindrome de edwards podrian facilitarme fotos y demas elementos para mi investigaci8on

  12. jorge tovar agosto 11, 2008 en 11:55 pm Reply

    Hola bueno si quieren conocer hacerca del sindrome de edwards me pueden ubicar en la dirreciones jorgetovar19@gmail.com / jorge.tovar2007@hotmail.com / jorgetovar19@yahoo.com.ar. Tengo dos niños con trisomia18q parcial y estan muy bien y bueno si quieren conocerlos y saber de ellos y sobre la evolucion del sindrome. Escribanme y les contare mi historia Dios los bendiga

    Gracias espero sus e-mail

  13. Arelys agosto 24, 2008 en 12:09 am Reply

    hola! el haber leido estos mensajes me dio alegria el saber que existen en el mundo personas que aceptan lo que Dios decide. A las parejas o madres que tengan que pasar por esta situaciòn, piensen que llevan en su vientre, un ser hermoso y que solamente Dios sabe el porque nos pasan estan cosas. Tengan fe en Dios y nunca lleguen a interrumpir el embarazo impidiendole a este nuevo ser ver la luz. Sientan el ser madres o padres y aprovechen el tiempo al maximo, demostrandole a la vida que lo mejor del mundo es ser madre y dar amor. Y que pase lo que pase las bendiciones las da Dios. Que Dios los bendiga!

  14. fernanda agosto 29, 2008 en 6:58 pm Reply

    Mi hijo murio a las 6 horas de nacido. En el careotipo aparece que existe una poliformia en el par 18. Es lo mismo poliformia que trisomia? Ya que lo unico que encontre sobre el par 18 es el sindrome edwards y la verdad mi hijo no presentaba esas caracteristicas, gracias

  15. niha agosto 30, 2008 en 11:42 pm Reply

    tengo 22 años tube un embarazo anterios que me dijeron que tenia sindrome de edwards. mi bebe murio a los minutos de nacido. me volvi a embarazar dijeron que no volveeria a pasar estoy de 22 semanas y mi bebe esta yendo por el mismo camino los doctores estan tan confundidos que dijeron que teoricamente esto no deveria pasar, pero esta pasando mi bebe esta muy mal tienes los pies, rodillas deformadas y nose que mas, quieren hacerme abortar… tengo mucho miedo… y estas enfermedades no solo da a las mujeres mayores solo tengo 22 años y me paso dos veses…

  16. Margarida noviembre 11, 2008 en 4:55 pm Reply

    Hola,

    estoy de 12 semanas y me acaban de decir que el bebe tiene el sindrome de Edwards, el gen18 triplicado. Tengo 43 años y una hija de 5, que es un milagro, pero se me ha roto el corazón al darme esta tan mala noticia.

    No se si podré cargar con la idea de que mi hija sea tan maravillosa y que el bebe sea incompatible con la vida.

    Supongo que tengo que dar gracias por tener ya un hijo sano.

    Nunca pense que podia pasarme a mí. Estaba más preocupada por la biopsia y los riesgos que el resultado final.

  17. Maira noviembre 22, 2008 en 3:02 am Reply

    Hola:
    Mi madre tiene 43 años y hece un mes dio a luz a Lourdes mi hermanita, la cual nacio con trisomia 18, quisiera conseguir mas informacion sobre este sindrome ya que es muy poco común, y no hay demaciada informacion sobre él.

    • carmen enero 25, 2010 en 10:06 pm Reply

      yo tengo 43 años y llevaba 3 años buscando otro bebe,tengo una niña de 3añitos completamente sana.
      Cuando me hicieron la prueba de la miocentesis,y me dieron elresultado me quede helada,toda la ilusión que teniamos mi marido y mi hija se fuerón al traste.
      Me imterrumpierón el embarazo el 30de diciembre2009 y me tengo que levantar y tirar para lante por mi hija.
      Que dios nos ayude.

  18. JOLIANA noviembre 29, 2008 en 9:30 am Reply

    hola soy una estudiante de cuarto año estoy estudiando ciencia me gusta mucho tratar el tema de las enfermedades hereditaria en un futoro pienso en estudiar genetica ,por que real mente esto de las enfermedades geneticas para ni son muy interezantes.siento que es lo que llena de vida en la ciencia.chao me despido i les dpoy un concejo a todos los padres que tengan un niño con cualquiera de esas enfermedades que los quieran mucho los amen y que sepan valorarlos.adios joliana

  19. RODRIGO Y MARYSOL enero 26, 2009 en 4:06 am Reply

    HOLA SOMOS PAPAS DE TRES HIJOS PERO HACE UN AÑO Y DOS MESES NACIO FELIPE EL CUAL SU TAMAÑO ERS MUY PEQUEÑO NADIE ME DIJO NADA DE NADA DE UN DIA PARA EL OTRO DECIDI CAMBIAR DE MEDICO Y ME DI QUE NUESTRO BEB PADASE DE MICROCEFALIA ,HIPOACUSIA NEUROSENSORIAL,EPILEPCIA Y REAIZARON UN ESTUDIO GENETICO EL CUAL LO PRIMERO QUE SALE ES QUE LOS CROMOSOMAS NO CRECEN AHORA LOS REPITIERON Y ESTAMOS ESPERANDO LOS RESULTADOS SI ALGUIEN NOS PUEDE BRINDAR INFORMACION MUCHAS GRACIAS Y APESAR DE DECIRNOS QUE SE VIVE EL HOY CON EL SIN HABLAR A FUTURO SOLO DIOS EL EL DUEÑO DE TODO QUE DIOS LOS BENDIGA

  20. tatiana zamora enero 30, 2009 en 10:03 pm Reply

    queridos padres, que DIOS los bendiga por su fortalez, y su amor a sus pequeños, porfavor sigan adelante y luchen vivan cada dis haciendo mil sacrificios con amor, JEHOVA los ampare cada dia y les acobije su manto bendito

  21. Graciela marzo 25, 2009 en 6:18 am Reply

    Hace diez años nacia Milagro, mi unica hija mujer,la esperamos con muchas ansias ya que solo teniamos un hijo varon, sano, hermoso, nunca imaginé que nos iba tocar vivir tan tristes momentos al nacer, ya que no estabamos preparados para el diagnostico que nos darian, sindrome de Edward,nos dijeron que no viviría mas de una semana desde entonces sabiamos que cada dia que amanecia era un regalo de Dios, pero fué tanto el amor que le entregamos que nos regalo una semana más hasta que una mañana dijo ADIOS. Les aconsejo a esos padres que padecen esta triste situación le entreguen todo su amor porque estoy segura que lo sienten. Despues Dios se ocupa de recompensarlos con un ANGEL que cuida de cada uno de Ustedes.Con muchos cariño. Graciela

  22. abigail,debora abril 12, 2009 en 10:41 pm Reply

    Esto de los sindromes es algo cargante para la familia,como tener un hijo con sindrome de down o sindrome de patau,a la familia le da verguenza aveces pero algunas familias lo asumen sin tener verguensa y sin miedo por la enfermedad que tienen. Las familias no tienen problemas con los hijos con enfermedades asi.

  23. Jessenia abril 24, 2009 en 12:04 am Reply

    que Dios les bendiga
    tengo 23 años de edad y mi esposo tiene 25 y hace dos años este 19 de Abrilcumplio dos años de haber nacido y muerto al mismo tiempo mi adorada Maria Consuelo mi angelito que Dios mi quito fue un duro golpe para mi y ahira tengo kiedo de volver a salir embarazada quisiera que me aconsejaran por que me trauma que me vuelva a pasar lo mismo. y les digo a las personas que Dios le permitio tener estos angelitos con vida que los amen con todo su corazon y que los disfruten caada dia como si fuera el ultimo Adios.

  24. anonimo mayo 11, 2009 en 12:40 am Reply

    Para la gente que tiene casos de hijos con sindrome antes de los 35:
    El texto dice que la probabilidad aumenta progresivamente a partir de los 35,PERO no dice que no haya probabilidad antes de los 35.
    Lamento mucho las familias que tengan casos como estos.
    Que Dios les bendiga.

  25. raquel mayo 11, 2009 en 5:08 am Reply

    profesora: maria rocio lomely..
    sindrome edwards..
    es muy rara..
    y sse da en niños y anciano..
    cuidense…
    de todo lo anormal..
    jaja!!!
    nos vemos..

  26. ISAURA GARCIA mayo 21, 2009 en 12:59 pm Reply

    HOLA, SOLO QUIERO COMPARTIR CON TODOS QUE CASI TENGO 4 MESES DE EMBARAZO Y 39 AÑOS DE EDAD, CON UN HERMOSO BEBE DE 4 AÑOS Y AHORA ESTOY PASANDO POR LA INFORTUNADA NOTICIA DE QUE MI BEBE TIENE ESTE SINDROME (EDWARDS)Y DESGRACIADAMENTE ESTOY EN ESPERA DE QUE MUERA EN MI UTERO, YA QUE NO SOLO PRESENTA AUSENCIA DE HUESO NASAL, SI NO UN ONFALOCELE, Y NO LE DAN ESPERANZAS DE VIDA POR LAS COMPLICACIONES QUE TRAE, ES DIFICIL, PERO CREO QUE A VECES ES MEJOR UN ABORTO A TIEMPO Y NO ESPERAR QUE TU BEBE MUERA DENTRO DE TI Y QUE ESTE SUFRIENDO, PARA MI ES LO PEOR QUE HE VIVIDO.

    • bibiana agosto 12, 2010 en 2:02 am Reply

      hola lei tu comentario de que estas embarazada y que tu bebe tiene un onfalocele. te cuento un poco mi historia, mi beba hoy con 7 meses de vida nacio con un onfalocele, es prematura de 8 meses y peso 1,650 kgs. yo no supe de esto hasta que me hicieron la cesarea porque en la eco no se veia, ella estaba boca abajo,al dia siguiente de nacer la operaron y gracias a dios salio todo bien, estuvo en incubadora 40 dias, los medicos me dijeron que podia tener sindrome down por sus rasgos pero los analisis dieron negativo. y ahora estoy pensando de que pueda llegar a tener este sindrome.

  27. Abigail mayo 28, 2009 en 6:50 am Reply

    Hola. Estuve leyendo todos estos casos y enverdad
    que bonito que las madres que han tenido hijos con
    esta enfermedad sepan valora a sus bebes y darles
    todo su cariño y amor. Padres que tengan a sus bebes
    con estos síndromes no los desprecien amenlo quieranlos
    que ellos son igual a otro bebe normal, son criaturitas
    inocentes que no decidieron nacer con esas malformaicones
    y quisiera saber más de está enfermedad ya que me parece
    un tema interesante. Bueno cuidence y que Dios los bendiga
    y les de fortaleza al tener un bebe con síndrome.

  28. Evelyn agosto 26, 2009 en 4:27 am Reply

    Hola, este año es el último de secundaria para mi, y nos están haciendo hacer un trabajo de investigación, podíamos elegir cualquier tema y con mis compañeras de grupo nos intereso mucho el tema de retraso mental, buscamos varias enfermedades y notamos que muchas eran poco conocidas, entre ellas el síndrome de Edwards que nunca antes habíamos escuchado. A los pocos días de elegirla empezamos a investigar en mayor profundidad, vimos fotos, leímos testimonios de padres, y nos impresiono mucho todo lo que significa esta enfermedad, en especial para los bebés, ya que no tienen grandes esperanzas de vida.
    Hace pocos días nos pidieron si podíamos exponer el tema que elegimos en una feria de ciencias, nosotras aceptamos y nos dimos cuenta que es una buena manera de difundir la enfermedad, de darla a conocer en la comunidad! por esta razón quería pedir si hay algún padre/madre que se pueda contactar conmigo, para poder hacerles unas preguntas, se que es dificil para ustedes, y a mi al principio me pareció un poco fuera de lugar tener que hacerles preguntas a los padres de bebés con esta enfermedad pero después pensé y llegue a la conclusión de que seria bueno poder hablar y conocerlos y que cuenten su experiencia y que esta se de a conocer a las personas que ignoran del tema. Por eso por favor si pueden y quieren/desean hablar conmigo pueden hacerlo a mi mail: evelyn.divinaa@hotmail.com
    desde ya muchas gracias.

  29. J C Rubio Jiménez septiembre 29, 2009 en 3:03 am Reply

    Muy interesante, me temo que seguiré este blog con fruición.

    http://curiosidadsocial.wordpress.com/

  30. rosa octubre 17, 2009 en 1:25 am Reply

    TENGO UNA AMIGA MUY QUERIDA, SU HIJITA NACIO HACE 5 DIAS CON EL SINDROME DE EDUARS, TIENE DOS HIJOS MAS PERO, ESTAN SANOS.
    ELLA NO ES DE AQUI,Y NO ENTIENDE BIEN EL ESPAÑOL PERO, EL MEDICOLE DIJO QUE SU HIJA TENIA PROBLEMAS DE CORAZON Y, QUE CUANDO NACIERA LE OPERARIAN.
    SU HIJA NACIO Y EL MISMO MEDICO LE DIJO QUE TENIA ESTE SINDROME Y NO HABIA NADA QUE HACER, QUE SU PEQUEÑA MORIRA.
    NO HAY DERECHO, ESTA MADRE ESTA MUY MAL.
    CREO QUE AL MENOS HABRIAN PODIDO EXPLICARLE LAS COSAS MEJOR Y CON AYUDA DE ALGUIEN QUE LE PUDIERA HABER TRADUCIDO BIEN ESTE PROBLEMA.
    SOLO LE PIDO A DIOS QUE SE LA LLEVE TRANQUILITA, IGUAL QUE ESTABA HOY CUANDO HE IDO A VERLA.
    ANIMOS A TODOS

  31. daniela octubre 21, 2009 en 5:02 am Reply

    hola a todos yo soy de bs as argentina,tengo 31 años y hace un mes y dies dias fallecio mi bebe,nacio con multiples malformaciones problemas de corazon,pulmones y de su cerebro,a mi me diagnosticaron que mi bebe tenia estos problemas cuando estaba de 32 semanas,y nada se pudo hacer,de todos modos nada se podia hacer,igual hoy me entere que el sufria de este sindrome de edwards xq fallecio sin poder hacerle ningun estudio,nacio el 2-9-09 y fallecio el 10-09-09,solo vivio 8 dias,y al igual que todos ustedes sufrimos un inmenso dolor que a veces se hace imposible llevar,pero yo tengo otra hija por la cual vivir,mi unico consuelo es saber que el donde esta ya no sufre, que dios se lo llevo para que sea uno de sus angelitos y este feliz lleno de alegria y aguardando la llegada de sus papis y demas familia con amor..preparando nuestro mejor encuentro para asi darle lo que no pudimos en este lugar.les dejo a todos un abrzo muy fuerte y mucha fuerza se que la necesitamos…daniela

  32. maria noel diciembre 18, 2009 en 8:50 am Reply

    Mi nombre es Maria Noel, nuestra Angela, hija de mis mejores amigos, el proximo 10 de enero cumple su primer añito de vida, tiene trisomia 18, los medicos no daban nada por ella, nos decian que su pronostico de vida era de pocos dias debido a que po su cardiopatia sus pulmones se iban a llenar de sangre, mi amiga lucho contra viento y marea hasta que consiguio operarla y demostrar que daria sus frutos, ahora de la parte cardiologica esta barbara, esta mas gordita y empieza a deslumbrarnos con sus cositas de bebe, adelante que se puede, escuchen a los medicos que son los que saben y estudiaron para eso pero tambien dejense llevar por la desesperacion y por el amor a sus niños que eso fue lo que hizo que Angela hoy este como esta. mi correo es marianoelz@hotmail.com FUERZA QUE SE PUEDE!!!

  33. rosmery diciembre 19, 2009 en 1:13 am Reply

    hola yo tube un bebe con este sindrome y me gustaria saber cual fue el motivo ya que solo contaba con 17 años de edad y mi pareja con 24, los dos somos deportistas no tenemos ningun tipo de vicios, a la actual fecha no me he buelto a embarazar por temor, y lo que mas deseo es tener un bebe

  34. Ingrid Leal marzo 16, 2010 en 2:58 am Reply

    Hola. Mi historia es que hasta hace 15 dias segun la doctora con la cual me chuequeaba mi bebe venia bien. Hasta que mi esposo y yo decidimos hacernos el eco 3d para conocer bien su sexo y la sorpresa nuestra fue que mi bebe venia con demasiados problemas, cosa que de inmediato catalogue de loco al doctor, no confome con esto me fui a otro ecografista y sorpresa mi bebe si viene muy complicado me remitieron a un perinatologo donde me practicaron la aminocentesis y fisch y el resultado fue mi bebe tiene sindrome de edwards. Hoy tengo ya 30 semanas y estoy a la espera de la respuesta de un especialista porque decidimos no traerlo al mundo a sufrir, pero la interrumpcion del embarazo solo se hace en la semana 22 ya a estas alturas no se porque, sino debo esperar a los 9 meses y esto me tiene con una depresion demasiado fuerte. No se que voy a hacer mi estado animico se deteriora mas cada dia y si debo esperar no se que voy a hacer. espero me ayuden y me digan que si puedo interrumpirlo.

    • Pilar abril 12, 2010 en 7:05 am Reply

      Este comentario es para Ingrid Leal. Primero de todo me llamo Pilar, siento tu dolor muy cercano, porque lo he vivido. Se lo que estas pasando, no te puedo dar animos porque ahora mismo se que estas sufriendo mucho, y decirte que es fácil seria mentirte. Si que lo superaras, por que el tiempo lo cura todo, y debes pensar que estos niños por desgracia para las madres no tienen cura. Asi que tranquila, que todo pasará y aunque te puede parecer doloroso lo que te voy a decir mejor que no vivan, por que es lo peor. Mi hija no vivió dos meses y medio, SUFRIO dos meses y medio, delante de mi impotencia, yo que era la que mas la queria no podia hacer nada ante su dolor, sus ultimos dias fueron con morfina. Yo no le pedia a Dios gracias`por dejarme tenerla, yo le pedia de rodillas llevatela y que no sufra mas. Bueno, un abrazo fuerte, todo acabara y el tiempo te ayudara a verlo de otra manera, y si pudiera ayudarte en lo que sea, lo que necesites, aqui estoy, para hablar, para llorar, para lo que sea te lo digo de corazon. Yo hace tres meses que vivi tu situacion y se lo que sufres. Un beso fuerte y un abrazo para ti y tu pareja.

  35. Ingrid leal abril 18, 2010 en 12:24 am Reply

    Hola pilar gracias por tu apoyo. Mi bebe murio en mi utero a las 32 semanas, Me hicieron parir porque si me hacian cesarea por mi edad (36) debia esperar minimo dos años para volver a salir embarazada. Esto fue el 25 de marzo ya mi bebe ya casi va a cumplir un mes que se fue. Lo bautizamos y fue enterrado cerca de donde estan los restos de mi madre. Aun no me han dejado ir al cementerio. se que alli yace su cuerpecito pero que el no esta ahi. Fue doloroso pero me aboque mucho a dios y le pedi que no me lo hiciera sufrir y que no dejara que llegara a los 9 meses. En mayo empiezo a hacerme unos analisis junto con mi pareja para evitar que otro bebe venga con el mismo problema. Este era mi primer bebe, imagina como estoy. Le he pedido mucha fortaleza a dios y la tengo pero hay dias como ayer y hoy que me he sentido muy triste. Solo espero dios me recompense con otro bebe. Gracias pilar dios no nos va a abandonar y pronto vendra otro bebe. Un abrazo fuerte.

  36. isabel mayo 8, 2010 en 9:52 pm Reply

    hola pilar e ingrid: tengo un embarazo de 25 semanas y hace 4 dias el doctor nos a mi esposo y mi que la bebe que esperamos tiene este sindrome y que esta muy enferma es nuestra primera bebe tengo 43 y mi esposo 48 nos sentimos extremadamente tristes siento que mi vida no tiene direccion, antes estabamos muy felices todos los dias le daba gracias a dios por tan grande bendicion, no quero que sufra mas espero que dios la recoja pronto no se como expresar mi intenso dolor y no se porque dios me hizo esto. gracias por escucharme.

    • rosa mayo 19, 2010 en 5:42 am Reply

      bueno se que Dios les va a dar fuerzas suficientes como me las dio a mi. creo que es hermoso averlos disfrutado el tiempo que dios no los presta,y la valentia de seguir delante apesar de los pronosticos . he aprendido que hay cosas que solo le pertenecen a Dios ,solo se que el nunca se equiboca.que dios los bendiga y los llevare en mis oraciones yo se lo que estan sufriendo el 30 de mayo va a ser un ano que stephanie esta con Dios ,ella murio el dia en que nacio y me siento orgullosa de que aunque los doctores me pidieron que abortara, yo nolo hize y le di mucho amor esos nueve meses.

  37. elizabeth mayo 11, 2010 en 3:47 am Reply

    Hola,mi familia en estos momentos se encuentra pasando por esta situación, mi hermana tuvo un angelito hermoso que nos acompaño tan solo dos horas, era un bebe muy esperado y querido, pero Dios quizó llevarselo o tal vez no los envío con un mensaje que algún día comprenderemos, y sólo me queda decirles que aquellos padres que pueden disfrutarlos un poquito entregenles todo su corazón, realmente son unos angelitos que siempre nos estarán cuidando

  38. rosa mayo 19, 2010 en 5:33 am Reply

    hola , yo tube una hermosa nina con el sindrome de patau , ella murio el dia en que nacio , aunque es muy triste me agarre de la mano de Dios y aqui estoy esperando volver a verla algun dia. cuando me siento triste recuerdo que ella esta en un lugar mejor y confiando en las promesas de jesus un dia la vere con un cuerpo transformado. que Dios les bendiga

  39. genesis gonzalez julio 31, 2010 en 10:44 pm Reply

    hola un consejo q le doy a todos madre q sus pequeños sufran de este sindrome q los cuiden como si fuera un niño sano como cualquier otro q es muy triste q nop reproche por nop ser como las demas persona
    . se los digo yo de corazon ya q q sufro de este sindrome \ se le quieren a todos las persona

  40. chaf73 agosto 23, 2010 en 12:04 am Reply

    hola.hace.3.meses.mi.angelito.volo.al.cielo.mi.muñequita.como.le.deciamos.nos.dejo.para.ir.con.dios.ella.tenia.sindrome.de.edwars.era.nuestro.primer.hijo.y.aun.no.lo.superamos.

  41. Dalia Arita febrero 11, 2011 en 12:39 pm Reply

    Hola el 28 de enero de este año di a luz a una pequeña, la cual nacio con este sindrome…mi hija solo tuvo el placer de vivir tres días fallecio el 31 de este mes depues de realizarle una operaciòn.las esperanzas que los medicos dieron fuenron pocas y a pesar de esto yo y toda mi familia le pediamos a Dios que nos dejara a la niña pero el hizo su voluntad ya que quiso evitarnos un mayor sufrimiento.

  42. Dalia Arita febrero 11, 2011 en 12:42 pm Reply

    Hola soy una joven de 17 años el 28 de enero de este año 2011 di a luz a una pequeña, la cual nacio con este sindrome…mi hija solo tuvo el placer de vivir tres días fallecio el 31 de este mes depues de realizarle una operaciòn.las esperanzas que los medicos dieron fuenron pocas y a pesar de esto yo y toda mi familia le pediamos a Dios que nos dejara a la niña pero el hizo su voluntad ya que quiso evitarnos un mayor sufrimiento.

  43. BETTY CAROLINA junio 2, 2011 en 9:44 pm Reply

    hola, me llamo carolina tengo 24 años y para el 14 de enero del año 2010 dios me regalo una hermosa bebe llamada Ariannys De los Angeles.. parece mentira como un hermoso ser nos cambia la vida, mi hermosa hija tenia este gran problema, que hoy dia no encuentro explicacion del porq esos hermosos angeles tienen que sufrir.. mi bebe murio de 7 meses de nacida el 25 de agosto de ese mismo año, de un infarto, sus GANAS DE VIVIR eran inigualables cada dia luchaba por estar a nuestro lado, dios me dio la dicha de estar con ella esos 7 hermosos meses los cuales aprendi tanto de ella que hoy a pesar de mi tristeza y el gran vacio que dejo mi princesa le doy gracias a dios, no era justo que siguiera sufriendo ella mas que nadie tiene derecho a ser feliz y lo es!! esta en el cielo como lo que es un angel.. han pasado 9 meses de su partida y a los pocos dias volvi a quedar embarazada ya falta poco para que mi otra niña nazca, dios me dio la recompensa de este nuevo ser que viene completamente sana… MI CONSEJO PARA ESAS MADRES QUE QUIEREN ABORTAR ESTOS BEBES CON ESTA CLASE DE COMPLICACIONES, QUE NO LO HAGAN NO SE QUITEN LA DICHA DE TENER A DIOS EN SUS BRAZOS AUNQ SEA POR POCO TIEMPO, QUE NO SE ARREBATEN DE SUS BRAZOS EL PODER DARLES EL AMOR NECESARIO.. LA VIDA ES HERMOSA Y ELLOS NO TIENEN LA CULPA DE NADA POR LO TANTO TIENEN TODO EL DERECHO DE VIVIR Y DE SENTIR EL CALOR DE ESA MAMITA Y PAPITO QUE LOS HIZO CON TANTO AMOR, ESOS BEBES TE DAN UNA PAZ INIGUALABLE, LA EXPERIENCIA ES MUY DURA PERO ES IGUALMENTE HERMOSA…. mi Arianny cambio mi vida para una mejor vida, no se cohiban de que esos angeles cambien la de ustedes,, TODO LO PODEMOS EN CRISTO QUE NOS FORTALECE, Y EL ESTA A NUESTRO LADO EN TODO MOMENTO Y NO OLVIDEN QUE LAS COSAS NO SUCEDEN SI DIOS NO LAS PERMITEN, TALVES EL QUE ESOS ANGELITOS LLEGUEN A NUESTRAS VIDAS ES PARA QUE SU PROPOSITO SEA CUMPLIDO.. QUE DIOS LOS BENDIGA Y LES DE A CADA SER LA FORTALEZA NECESARIA PARA SOBRELLEVAR ESTE PROBLEMA

  44. GRACIELA BRITO enero 30, 2012 en 3:29 am Reply

    tengo mi nietita de 4 meses,nacio con sindrome edwards,,,,ella lucha desde los 2 meSes de embarazo x vivir,mi hija tiene 25 años y el 27….de una cosa estoy segura que vivira para la gloria de DIOS.HAY UNA PROMESA EN LA BIBLIA QE DISE QUE ESTA ENFERMEDAD NO ES PARA MUERTE,SINO PARA DARLE GLORIA A EL.HOY ESTA PESANDO 4KG,RESPONDE A TODAS LAS ESTIMULACIONES,LE HICIERON TODOS LOS ESTUDIOS PERTINENTES AL KSO Y SALIERON NORMALES,CONFIO EN LA SIENCIA HUMANA PERO MUCHO MAS EN EL PODER DE DIOS.PRONTO ESCRIBIRE PASO A PASO TODO DE XQUE Y PARA QUE PASAN ESTAS COSAS,ES DIFICIL Y DOLOROSO,PERO CREO QUE SI NOS UNIMOS AL PODER DE SU PALABRA,,,EL HARA MARAVILLAS EN TU VIDA Y LA DE TU BB.ELLA MI NIETA ES SOFIA MILAGROS.

  45. natalia febrero 15, 2012 en 1:59 am Reply

    Escribo esta carta en mi calidad de Mamá que ha perdido una hija ..
    Me gustaría poder transmitirles con mucha humildad mi particular visión de la muerte y lo haré como si mi hija me enviara una carta. Si les es de ayuda, léanla y difúndanla.

    “Mamita:

    Te escribo para decirte que estoy bien, plena, me saqué el disfraz de persona, ahora soy Luz, como un pequeño solcito. No necesito cuerpo para sentirte, veo desde mi corazón; ya no me hacen falta las palabras, ahora veo el inmenso amor que hay en ti y en todos los seres. Estoy fuera del tiempo, no mido si mi tiempo contigo fue corto o largo, para mí fue precioso, mi paso por la vida fue tal como debió ser, vine a aprender y a hacer aprender a los demás. Y tú Mamá ¿qué has aprendido después de todo esto? Cuando me fui todo te pareció oscuro, pero yo me encargué que mi amor fuera la Luz que iluminara tu corazón para siempre. Ahora vas a comenzar a ver que eres muy fuerte, pues tienes mucho que aportar allá en tu vida; hay almas que te aman y te necesitan, tú estás llena de amor para dar. El mejor regalo para mí es que no te escondas y “desperdicies” tu vida, llorando, lamentándote porque yo no estoy. Yo no quiero volver, estoy llena de paz. Yo no necesito que te vistas de oscuro, ni que andes triste. Y si lo estás, es que sólo piensas en “tu pena” o “en tu dolor”, pues acá donde estoy solo existe alegría y amor.Cada mañana piensa: “El mundo me necesita, voy a dar testimonio HOY del amor que siento por mi hija, seré valiente y trataré de seguir adelante dando toda la Luz que pueda”.

    Tu vida tiene un sentido, tu dolor enorme sé que se va a transformar lentamente en un verdadero milagro. La oruga no nació para ser oruga y quedarse llorando el dolor escondido en un capullo, la oruga se entrega al amor de cuerpo y alma , y ese DIOS que es todo amor, hace que ese ser que se arrastraba pesado y cabizbajo pueda volar liviano y descubrir la belleza de la vida. Sé que no existirá un día en que yo no te haga falta, que me recordarás a cada rato, que las fechas te van a costar. Pero yo te quiero VIVA ¡Respira, siente, conversa, entrega amor, ríete, vuelve a ser niña! Que mi partida no te llene la vida y te transformes en una sombra de lo que fuiste cuando estábamos juntas. Tú estás en el Mundo, tienes una misión que cumplir y nunca lo olvides eres única e irrepetible.

    Si tienes pena siéntela, pero cuando se te acaben las lágrimas y estés más tranquila escribe los pasos que te trazarás para salir adelante, así yo me quedo más tranquila. Cerca de ti pondré personas que te puedan ayudar, pero manifiesta la intención “YO QUIERO SANARME” y da pequeños pasitos siempre avanzando. Yo no quiero un círculo de muerte – pena – culpa – rabia, para ti, eso sería como vivir un infierno y yo TE AMO y mi amor significa que quiero que vuelvas a encontrar sentido, belleza, e incluso alegría en tu vida. Yo estuve en tu vientre, conozco todas tus intenciones, sentimientos, veo las emociones que expresas, las que guardas, todo lo veo y te veo a ti tan plena, como cuando estábamos juntas. Yo sigo junto a ti, soy energía pura, amor, estoy en una dimensión diferente, morí a un cuerpo pero existo, sé que me sientes aunque no me puedas ver. Ese lazo es eterno, estaré ahí cada vez que me recuerdes, siempre seré tu hija amada.

    Mamá: Prométeme que por el inmenso amor que tú sientes serás buena contigo y te darás una oportunidad. Yo necesito que saques lo positivo de todo esto, que le encuentres un sentido, que te permitas volver a ponerte en movimiento, hay mucha gente que te necesita, la VIDA te necesita.

    No busques más respuestas, no le des más vueltas, descansa un poquito. ¿Por qué no hablar de mi vida en vez de mi muerte? ¿Por qué no entregarte y volver a confiar en el amor en vez de seguirte resistiendo a creer? Mira a mis hermanos, ellos también se merecen una oportunidad para amar, para vivir. A ti te duele esto, a ellos también y a millones de seres humanos les duele el alma, porque el dolor es la mejor escuela, la que cala más hondo y TRANSFORMA. De ti depende estar cada día más luminosa o querer simplemente “sobrevivir”.
    No evadas este mensaje; todos los días, meses, años, avanza; no hagas que me sienta culpable por mi partida, yo no la busqué, era mi minuto, piensa en mí, estoy plena, en la Tierra jamás podría haber experimentado algo semejante; piensa en ti y en todo ese amor gigantesco que diriges hacia mí. ¿Qué pasaría si cambias el foco y comienzas a compartir ese amor?
    Ilumina a los demás, llénalos de amor, abraza, besa, comparte y ríe tal como lo harías conmigo; sólo viviendo me traerás a tu vida como el ser pleno, alegre, radiante y lleno de paz que ahora soy.

    Te mando todo mi amor para siempre.
    Tu hija, La Mane”.

    Macarena Garrido

    ( Chile)

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    « CARTA PARA LOS GRUPOS¿Qué es peor que perder un hijo? »

  46. natalia febrero 15, 2012 en 2:03 am Reply

    encontre esta carta y quise compartirla con ustedes ya que yo hace tres meses peri a mi niñita hermosa con este sindrome y e tratado de buscar apoyo en muchas cosas y esta carta me a ayudado mucho ojalas les guste .

    hija te extraño mucho todos los dias pienso en ti en tu carita hermosa nunca te olvidare mi vida te amo con todo mi corazon y algun dia nos vamos a volver a encotra a dios hija .

  47. jessica agosto 1, 2012 en 7:07 am Reply

    pienso que las personas que tiene este tipo de niños es por que los padres los cuiden y los amen hagamonos responsables saquemos adelante pqrq un bienestar mayor

  48. anita octubre 5, 2013 en 7:57 am Reply

    mi hija tenia la edad de 18 años cuando nos enteramos que estaba embarazada en su 4 mes le dijeron que la bebe traia un problema en el corazon y despues de muchos estudios de detectaro el sindrome la bebe nacio el 4 de sep del 2012 y murio a las 3 horas ahora ya paso un año y mi hija quiere embarazarse pero tenemos miedo que pueda pasar lo mismo. te amamos vale eres un angel hermoso.

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